Vildt nok, at du tør tage al den medicin…Ca. 6 minutters læsning

Som jeg skrev i mit sidste blogindlæg, så har jeg af min neurolog fået nogle nye piller mod nervesmerter og spasmer i mine fødder og underben. Pillerne hedder Pregabalin og de virker!! Jeg har i to nætter sovet noget så vidunderligt og helt uden at blive vækket af smerter og ulidelige spasmer i benene, hvor det hele krøller sammen.

Det er virkelig forrygende at sove – især om natten! Det er over et år siden, jeg har prøvet det, og derfor har jeg ingen skrupler med at føje endnu en pille til samlingen.

Jeg oplever dog, at når jeg skriver og fortæller om det medicin, jeg tager for at udholde at have sclerose på den ubarmhjertige måde, så vækker det nogle folks behov for at reagere. Jeg vælger at tænke, at det er velmenende ment, at indvie mig i at “det er vildt nok, at jeg tør tage al den medicin”.

Det er så også de samme mennesker, som mener at have “don’t do sclerosedrugs” evidensen i orden, da de som oftest kender mindst én med sclerose, der faktisk kan danse sig fri for spasmer, og udelade al kød/gluten/laktose/sukker/salt for at få repareret de nervebaner, som er skyld i svigtende balance og mange føleforstyrrelser. Endelig kan yoga og meditation ifølge de her folk være helbredende og derfor en virkelig god idé, hvis jeg vil overvinde sclerosen.

Jeg er sågar blevet rådet til at skemalægge min skidning, hvis jeg vil undgå de værste gener ved sclerose.

Ingen af ovenstående (ellers skidegode) råd helbreder dog sclerose! Nuvel, meget kan lindre, symptombehandle og give god kropsbevidsthed, men

sclerose er en kronisk sygdom, som der ikke findes helbredelse for endnu.

Jeg kan godt høre, at jeg muligvis er ved at rode mig ud i noget retorisk “dem mod os“. Lad mig derfor slå helt fast, at jeg synes, at både dans, yoga, meditation og sund kost og daglig tømning af tarm er rigtige gode bud på selvhjælp til at få en værdig hverdag med sclerose. Og en måde at tage ansvar for egen velbefindende.

Jeg dyrker dog ikke yoga, og jeg skider på sår’n lidt tilfældige tidspunkter. Men jeg kan godt li’ sund mad – især hvis det smager godt og ikke sygdomsbekæmpende. Jeg styrketræner faktisk også tre gange om ugen. Og så får jeg medicin! En del med sclerose får ikke medicin. Enten fordi de har den form for sclerose, hvor de ikke kan få det tilbudt, eller også fordi det er et aktivt valg at sige nej tak til medicinen.

Men jeg tager som sagt min medicin dagligt. Jeg ved godt, at pillerne hverken helbreder eller er uden bivirkninger. Og ja… Jeg spiser faktisk en hel del piller hver dag. Dyre piller, farverige piller, store og små piller. Jeg spiser pillerne, fordi jeg mærker de lindrer, så jeg har en god hverdag, forbedrer min gang og så får jeg heftig medicin hvert halve år i drop, som virker således, at der ikke er synlig udvikling i sygdommen for nu.

Der er næsten ikke noget, som kan få folk på barrikaderne, som diskussionen om medicin/ikke medicin. Jeg synes, at det er smadder-ærgerligt, for jeg ser ikke mit tilvalg af medicin som et naturligt fravalg af andre tiltag for at passe på mit helbred endsige forbedre det. Jeg er faktisk helt overbevist om, at alle os med sclerose gør, hvad der står i vores magt for at passe så godt på os selv som overhovedet muligt.

Jeg gør i hvertfald…

Men hvordan kan vi så med fordel lytte ti hinanden og vidensdele, så det ikke bliver den evigt trivielle diskussion om, at lægerne slet ikke er ude på at hjælpe os, men blot er i lommen på lægemiddelindustrien? Og hvordan får vi en mere reflekteret snak om, hvorvidt alternativ behandling blot er “humbug uden evidens” og faktisk gør mere skade end gavn.

Hvem har retten til at sige hvad, og hvordan formidler vi bedst vores budskab?

Det er helt ok at være uenige og tvivlende på hinandens vegne. Der, hvor jeg synes, at det bliver problematisk er, når fronterne bliver trukket op. Når det bliver medicin/ikke medicin.

Problemet er sådan set ikke, at vi hidser sig op eller går passioneret ind for det, som virker for os hver især. Problemet er derimod, når vi hidser sig op over en anden afprøvet behandlingsmåde, vi reelt ikke har kendskab til. På den måde kommer vores temperament til at stå i vejen for vores troværdighed, når vi vidensdeler. Det bliver pludselig vigtigere at skyde andres afprøvning og oplevelser i sænk.

Og endnu værre: Det tager tid og plads fra det, som burde være vigtigt. Nemlig at lytte og lære om, hvad andres erfaringer er med behandling mod sclerose.

Min bøn er at vi skal øve os i at lytte og knytte i stedet for at have paraderne oppe. Hvad der er rigtigt for dig er måske skidt for mig. Jeg skal holde fast i at tro på, at jeg gør det rigtige for mig og mit helbred. Og vigtigst, så skal jeg minde mig selv om, at vi alle er på samme hold, også når bølgerne om medicin/ikke medicin går højt.

Og jeg vil tillade mig at opfordre dig til at gøre det samme!

Er der egentlig stemning for, at jeg kommer med en liste over, hvad jeg får af medicin for at lindre den form for sclerose jeg har eller….?