Med jævne mellemrum dukker der personlige historier op i medierne om sklerose. Oftest er disse historier meget ensidige og fortæller enten om, hvor syg og handicappet, man bliver af at have sclerose eller også hvor godt vedkommende klarer sig – trods sygdommen. Grundprincippet i begge slags fortællinger er, at journalisten har et ensidigt fokus og ofte vælger at gribe ud efter den mest unuancerede blyant til opgaven.
De gode historier i medierne, når det handler om sclerose har meget ofte fokus på noget meget målbart, nemlig dét at en sclerosepatient på trods af sin diagnose kan udfolde sig fysisk, og ikke sjældent i en grad, der får selv raske mennesker til at miste pusten.
Mediernes historier om sklerosepatienter, der på trods af alle odds og med en egen indædt vilje klarer sig uset godt, afføder altid meget forskellige reaktioner (også) hos sklerosepatienter. I dag kan man på TV Øst´s hjemmeside se en video, hvor en kvinde med sklerose, fortæller hvordan fravalg af medicin, hendes hunde og en stor portion fandenivoldskhed har betydet, at hun kan træne tungt, gå langt og i det hele taget har en krop, der tilsyneladende virker, så hun kan bevæge sig, som hun har lyst til. Videoen fra TV Øst har naturligvis affødt mange kommentarer i kommentarsporet.
En video som denne, hvor journalisten følger præmissen om at fortælle, hvordan en enkelt person med sclerose takler livet ved at sige nej tak til mere medicin, hyre en personlig træner og gå all in på at træne sine store hunde og dermed mod alle odds “vinde” over sklerose, efterlader mig med en masse tanker.
De tanker vil jeg forsøge at forklare her!
Først og fremmest bliver jeg skide misundelig, for jeg har også elsket at løfte tunge vægtstænger og gå både langt og med hund i snor. Denne følelse af misundelse føles lidt forbudt, for jeg får det jo hverken værre eller bedre af, at den omtalteandre med sklerose kan overvinde sygdommen ved at droppe medicin, dyrke tung styrketræning og gå lange ture med sine store hunde.
Dernæst forbereder jeg mig på, at jeg nok ikke undgår at skulle svare på velmenende spørgsmål om “der der med at gå lange ture og droppe medicinen” mon ikke kunne hjælpe mig på sigt. Mange velmenende folk læser/ser historier om den gode sclerosehistorie som ovennævnte, hvor sklerosen ikke er en fysisk forhindring. Jeg er klar over, at avisernes succeshistorier om folks såkaldte “fede og ubesværede liv med sclerose, afføder gode råd fra velmenende folk, der har læst med og nu ved et og andet. Verden er fuld af velmenende folk. De findes overalt, og de vil altid være der. Både alle rådene og folkene. Det er så mit job at navigere udenom de af rådene, som ikke giver mening for mig og fortælle, hvorfor rådene ikke er brugbare med den slags sklerose jeg har…
Det der ligger mig allermest på sinde i forhold til de personlige sklerosehistorier i medierne kommer her, nemlig hvad vi kan forvente af de journalister, som skriver dem. Jeg savner i den grad, at der i medierne kommer et større fokus på sklerose generelt. Jeg savner, at sandheden om sklerose i medierne ikke er enten sort eller hvid. Det er jeg sikker på, at de fleste journalister godt er klar over, men desværre er deres opgave meget ofte at fortælle en god sklerosehistorie ud over det sædvanlige, der kan sælge varen. Der er nemlig ikke mange aviser i Berit fra Struer, der har blæreproblemer og spasmer i benene på grund af sklerosen, eller Peter, der må stoppe med at arbejde som 43 årig, fordi hans sklerosetræthed er blevet for invaliderende samt Susanne, som efter 5 års opslidende jobprøvning endelig bliver bevilliget førtidspension, fordi det er pænt svært at finde jobs til folk i kørestol.
Og så savner jeg rigtig meget, at der ikke kun findes attakvis sklerose i medierne. Hvis der kommer et større fokus på de forskellige typer af sklerose, så vil det automatisk føre til en større forståelse for sygdommen generelt, og hvilke udfordringer, der er for de alt for mange danskere, der døjer med sklerose.
Det er så vigtigt at huske på, at vi alle gør, hvad vi kan! Og at vi gør det udfra de betingelser og vilkår, som sygdommen giver os. Vi er alle forskelligt ramt. Det er bare så sindssygt svært at forstå, også for dem som ikke har sklerosen som en del af deres hverdag. Derfor har vi brug for alle historierne. De skal være der! De skal skrives, deles og læses. De gode personfortællingers berettigelse skal findes i det håb, det giver at vide, at sclerose ikke er jordens undergang. Men disse historier må ikke stå alene! Vi kan ikke undvære historierne om, hvor galt det også kan stå til. For disse historier giver perspektiv, så folk i bedste fald lidt bedre forstår, hvad sklerose (også) er.
En ting er sikkert! Sklerose er ikke for tøsedrenge. Det er virkelig ikke for sjov, at sygdommen kaldes “de 1000 ansigters sygdom”, for den viser sig så forskelligt fra person til person. Det, som kan virke uoverstigeligt og uden for rækkevidde for den ene, er nemt for den anden.
Jeg har med årene lært, at sclerose er en sygdom, hvor man med fordel kan nøjes med at måle sin succesrate udfra, hvad man selv kan og ikke hvad andre kan.
Jer der kan gå lange ture med hunden, gå for satan! Og vi der kan noget andet, vi skal gøre dét for pokker! Og husk, at alle historier om sklerose fortjener at blive fortalt. Både de store, de små, de triste, de glædelige, de lange, de korte og i særdeleshed, de historier som deles vidt og bredt, så der kommer større forståelse for denne sygdom.
6 Kommentarer
Hanne Leest
13. januar 2025 kl. 11:57Hvor er det godt skrevet. Jeg bliver simpelthen så træt når jeg læser de over-positive historier.
Katrine
13. januar 2025 kl. 12:17Spot on. Tak og velkommen tilbage. 😁😍
Eva-Marie Møller
13. januar 2025 kl. 15:34Hej Charlotte
Jeg er helt enig i dine betragtninger- medierne bringer kun breaking news-historier, som slet ikke er nuancerede. Og man skal tit forklare sig, hvis man ikke bare lige kan det, andre ramte måske kan. Men også Scleroseforeningens magasin er lidt for meget nogle gange i forhold til de positive vinkler. Men her er det jo også vigtigt at vise, at livet ikke stopper med diagnosen, men jeg føler mig meget lidt god til at håndtere min sygdom og mit liv, når jeg ser eksempler på alle dem, der får det bedste ud af livet. Misundelse og mindreværd er vist to sider af samme sag.
Bedste hilsner Eva-Marie
Anne Marie Steenild
13. januar 2025 kl. 17:38Jeg erfarede også for godt 10 år siden en periode med ro på sygdommen, hvor jeg nåede at løbe Berlin marathon. Jeg forventede ikke det varede ved. I dag kan jeg gå Max 50 m. Sclerose har mange ansigter….
Marianne Serup Larsen
13. januar 2025 kl. 18:03Så godt skrevet Charlotte ❤️ Du har helt ret – alle disse historier skal skrives og deles, men alle skal også vide, at der ikke er 2 eller 1000 historier der er ens.
Jeg er en af dem der ved hjælp af træning er blevet meget bedre. Jeg er gået fra at have en gangdistance på 50 meter (uden hjælpemidler) til at kunne gå 3 km (med stavgangsstave), på gode dage vel at mærke.
Jeg er en gammel kone på 72 år, har haft sclerose siden 1982, men fik først den endelige diagnose i 2008. Jeg blev fejldiagnosticeret, som Primær Progressiv og fik derfor ikke tilbudt medicin.
Jeg blev udredt helt forfra i 2014 (sekund opinion) og fik diagnosen Attacvis, men på det tidspunkt var jeg blevet så gammel, at jeg var blevet Sekundær Progressiv, så derfor ingen medicin til mig……..
I august 2017 kom jeg med i et forsøg med relativ fysisk hård træning på kondicykel og romaskine, som Ulrik Dalgas stod bag. Jeg brugte både en stor knæskinne og dropfodsskinne og kæmpede mig igennem, sammen med 10 andre. Forsøget sluttede i februar 2018 og jeg fortsatte den intensive træning selv i samarbejde med min dygtige fysioterapeut. I maj 2018 smed jeg min knæskinne og dropfodsskinne.
Det var og er stadigvæk benhårdt at vedligeholde den hårde træning.
Selv om det er en positiv side, så er der sandelig også andre trælse ting at slås med. Dem behøver jeg ikke at uddybe nærmere.
Trods alle disse trælse ting, har jeg valgt at fokusere på det positive. Jeg har et valgsprog, som siger:
JEG SER MULIGHEDER I STEDET FOR BEGRÆNSNINGER, LIGESOM MAN IKKE SKAL GIVE SINE BEKYMRINGER LØBETRÆNING.
Ha’ et fortsat godt ophold i Ry Charlotte og fortsæt endelig med alle dine gode indlæg. Det er en fornøjelse at læse dem ❤️
Bedste hilsner Marianne
Karen-Vibeke Olsen
14. januar 2025 kl. 10:29Kære Charlotte! Det er et meget vigtigt skriv, du har skrevet, og det bør læses af mange flere.
Det bør offentliggøres – enten som et læserbrev eller som en kronik i en landsdækkende avis.
TAK for at dele dine tanker og meninger💐
Vh K-V