5 I Fremhævet/ Hjælpemidler/ Livet med sclerose

I Ry oplevede jeg…Ca. 3 minutters læsning

  • at jeg stadig har meget at lære i forhold til sygdommen sclerose, som jeg har haft siden 1996.
  • at grunden til det er, at min sygdomsudvikling er en lort, som aldrig bliver træt af at finde på nye “tiltag”.
  • at jeg tog det forbavsende tungt, da neurologen i Ry undersøgte mig, grundigt, og at hun derefter i min journal bl.a. skrev “Jeg oplever ret udtalt spasticitet i alle fire ekstremiteter”.
  • at neurologen og jeg derfor havde en lang snak om spasticitetdæmpende medicin, og nåede frem til, at jeg skulle starte op på noget muskelafslappende medicin, som kan have bivirkninger.
  • at det muskelafslappende medicin, jeg fik udleveret i den grad lever op til indlægssedlen i forhold til bivirkningerne.
  • at det både i Ry, men også nu i skrivende stund slår mig helt ud, at bivirkningerne fylder så meget, og at jeg ikke ved hvad jeg skal gøre ved det…
  • at det er helt OK at være rigtig ked af det hele, når der ikke er overskud til at være glad.
  • at det team af personale, som “passede på mig”, virkelig gjorde deres arbejde godt.
  • at det er ok at trække sig fra flokken, når man mærker at det bedste selskab er ens eget.
  • at jeg faktisk godt kan strikke næsten en hel sweater på 14 dage.
  • at det godt kan lade sig gøre at sidde udenfor i 2 graders varme og strikke.
  • at jeg har brug for min rollator til at kunne gå.
  • at jeg hader at have brug for min rollator for at kunne gå.
  • at jeg kunne gå ned til søen, når jeg gik med min rollator.
  • at det var den største sejr at kunne.
  • at jeg først er rigtig handicappet, når jeg ikke kan gå ned til søen længere.
  • at det er en meget brutal og tydelig måde, at måle sit “handicaplevel” på.
  • at måden jeg taler til min krop på er hård og ubarmhjertig.
  • at jeg ikke kan være det bekendt!
  • at jeg fik lysten og viljen tilbage til at træne, så jeg kan bevare mit funktionsniveau (som det så fint hedder).

Og som bevismateriale for det jeg påstår, har du her lidt billeder, der underbygger det jeg har skrevet 😉

Peter blev ægte glad for sweateren (og for at få mig hjem igen!)

Du ville måske også kunne lide

5 Kommentarer

  • Send svar
    Karen-Vibeke Olsen
    26. januar 2025 kl. 18:48

    Flot sweater. Jeg kan godt forstå, at din mand blev glad for den og for at få dig hjem igen. Stærkt at kunne strikke sådan en smuk sweater på så kort tid.
    Resten af dit indlæg:😣😖😫😤🤬- kender du tricket “ at gå lygtepæle”
    🌷K-V

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      26. januar 2025 kl. 19:30

      Tusind tak for ros <3 Nej, jeg kender ikke til tricket "at gå lygtepæle". Fortæl fortæl, nu er jeg jo vildt nysgerrig 😉

  • Send svar
    Karen-Vibeke Olsen
    27. januar 2025 kl. 10:59

    Da jeg var allermest syg ( fik samtidig konstateret sarkoidose, diabetes 2, fik fjernet den ene nyre (nu er den nyre, jeg har tilbage, ved at sige stop, så jeg skal i dialyse))og fik polyneuropati, kunne jeg ingenting. Alt gjorde ondt, jeg kunne næsten intet, da begyndte jeg at “gå lygtepæle”. Hen til første lygtepæl og hjem igen. Efter et par dage hen til lygtepæl nr 2 og tilbage osv. Sådan fik jeg lidt motion.
    Prednisolon reddede mit liv, men det tog over et år at trappe ud igen.Tårnhøje doser, måneansigt og heftig åndenød. Jeg endte med at komme på svagelighedspension og var KED AF DET. Jeg elskede mit lærerjob og var slet ikke parat til at stoppe med at arbejde. Men stadig går jeg lygtepæle, når jeg er helt flad. Det hjælper!!

    • Send svar
      Fru Holmboe
      27. januar 2025 kl. 13:20

      Tusind tak for dit svar kære Karen-Vibeke :-*
      Og hold da op en omgang du har været igennem og stadig er! Det har ingen fortjent!

  • Send svar
    Charlotte (Uglemor)
    15. februar 2025 kl. 9:22

    Lærerigt indlæg. Sclerose er et bæst! Det er det eneste, der er at sige her. På den positive side: Du kom ned til søen YAY! Og hvor er du altså god til at strikke. Jeg skulle bruge mindst to måneder på den sweater, og den ville ikke blive nær så flot.
    Ingen pres, men jeg håber søreme, du holder dit løfte om at skrive igen.

  • Skriv en kommentar

    This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.