2 I Fremhævet/ Livet med sclerose

Tal ordentligt – også til dig selv!

Ca. 7 minutters læsning

Man kan sige mange ting om min krop og min hjerne!

Det kræver ikke det udvidede kursus i retorik og girafsprog for at konstatere, at jeg indimellem kommer til at skælde virkelig meget ud på min krop og bruge ord om min hjernes formåen, som ingen ingen hjerne fortjener at høre.

Det er ikke en ny opfindelse, at jeg er for hård ved mig selv! Det er sår’n set heller ikke en ny opfindelse, at jeg bliver ret ked af det og sur på mig selv hver eneste gang, at jeg falder i gryden med ukonstruktive eder og forbandelser over at have sclerose på den rå og ubarmhjertige måde.

For mange år siden var jeg faktisk så vred, ked af det og opgivende over at have sclerose for fuld udblæsning, at jeg valgte, at tage til psykolog for ikke at sprænge i luften af uhensigtsmæssige følelser. Psykologen bød velkommen og bad mig indledningsvis om at fortælle lidt om, hvorfor jeg var kommet til hende. Jeg mindes, at jeg fortalte hende om, hvor indebrændt jeg var over at blive mere og mere handicappet og derfor også tiltagende misundelig på mennesker – både fremmede og dem jeg kender – som kan “det hele”. Jeg fortalte, at meget af min misundelse bestod i, at jeg uretmæssigt bliver frataget at kunne deltage på lige vilkår eller bare deltage i det hele taget, fordi min krop svigter mere og mere og min hjerne har brug for flere pauser.

Jeg fortalte også psykologen, at det gjorde mig ked af det på en måde, jeg havde svært ved at forklare eller erkende.

Jeg kan huske, at jeg hev den ene kleenex ud af hendes kleenexbox efter den anden. Og så tænkte jeg, at når nu hun havde mig på tomandshånd, så kunne jeg da ligså godt fortælle hende, at jeg “fandeme gør alt, hvad jeg kan for at min lortekrop skal bevare sine funktioner.” Og at “jeg er led og ked af, at ligemeget hvor tit jeg træner, hvor mange kropsbårne hjælpemidler, som jeg plastrer på min krop og hvor meget jeg knokler for at bevare min efterhånden begrænsede førlighed, så går det med lynets hast den forkerte vej”. Jeg kan huske, at jeg også fik sagt, at min hjerne opfører sig som en klam vandmand…

Psykologen nikkede forstående til min ordstrøm, noterede lidt i sin lille bog og tog så ordet, da jeg var nødt til at trække vejret. Hun fortalte i rolige vendinger, at jeg faktisk reagerede helt normalt i forhold til, at jeg har en kronisk sygdom, som tiltagende handicapper mig uden udsigt til at jeg kan ændre på det, og at min reaktion mindede meget om dem som har posttraumatisk stress. Hun nævnte min korte lunte, problemerne med at overskue, min irritabilitet som pludselig overmandede mig, kombineret med de spændinger jeg har i kroppen, som føles som om jeg aldrig slapper helt af.

Og så sagde hun, at hun faktisk nødig ville være min krop.

Hun fortalte, at hun havde oprigtigt ondt af min krop, for hun kunne høre, hvor meget skæld ud den fik, og at jeg behandlede den meget lidt anerkendende. Hun fortalte mig, at hun tydeligt kunne fornemmede, at jeg konstant hundsede med den og hånede den for ikke at klare sig på de (u)lige vilkår, som jeg bød den. Hun sagde noget i retning af, at det jo ikke er min krops skyld, at jeg er handicappet, men at skylden skal tildeles den sygdom, som har ramt den.

Jeg har efterfølgende ofte tænkt, over at min krop jo ikke har haft en levende chance for at gøre noget rigtigt, når kampen hele tiden har været to mod en, hvor  jeg ubevidst og fejlagtigt har rottet mig sammen med sclerosen.

Stakkels stakkels min krop…

Psykologen og jeg talte om at acceptere sit livsvilkår, som jo i mit tilfælde er, at jeg er ret så handicappet i både hjerne og krop. Jeg fortalte hende højt og tydeligt, at “jeg ikke så meget er typen, der kan sætte mig ned og acceptere, at jeg føler at min krop visner – i hvert fald ikke uden kamp”. Jeg mindes, at hun lod mig tale ud og sagde så noget i retning af, at accept ikke er en følelse, men derimod en handling! At jeg skulle lære, at omfavne og behandle min krop med værdighed. Min krop som jo egentlig klarede det virkelig flot med de vilkår, den bliver stillet, både i forhold til sygdommen og også min nedværdigende behandling af den.

Accept kræver altså handling!

Klip til i dag!

Jeg er et andet sted i dag! Nuvel… Jeg snubler da stadig i vreden og bliver også både opgivende og ked af det, når jeg vågner svimmel og med en krop som er i alarmberedskab på grund af spasmer, stivhed og dårlig nattesøvn, men jeg er blevet bedre til at lytte til min kære krop og forslåede hjerne. Jeg er blevet bedre til at tale pænt til mig selv og ikke prøve at bekæmpe mit livsvilkår.

En accept af mit livsvilkår er nemlig:

  • at sætte mig i min kørestol, så jeg kan få oplevelserne, som jeg nødigt vil undvære.
  • at æde det faktum, at jeg er nødt til at kigge op, når jeg skal tale med folk.
  • at bruge min rollator meget mere, selvom jeg føler det meget aldersdefinerende at bruge den…
  • at lade være med at tale fjollet og vittigt om sclerosen, for at gå efter de billige grin på min krops bekostning.
  • at huske mig selv på, at hvis nogen gør hvad de kan (læs: kroppen), er det da frygteligt og helt forkert at blive gjort grin med i fuld offentlighed.
  • at jeg for pokker beder om den hjælp, som jeg har brug for. En hjælp, der vil betyde, at jeg  kan bruge mit krudt på at være med mere end at være i vejen, fordi jeg har travlt med at kæmpe en opslidende og ensom kamp mod min krop, min sygdom og mit livsvilkår.

Jeg påstår ikke, at det altid er nemt at blive på sporet i forhold til at opføre mig ordentligt overfor min krop, når jeg konstant mærker trykkede ribben, dropfod, fatique (som er træthed på den mest rå og invaliderende måde) og en hjerne, der gisper efter vejret! Men jeg øver mig hver dag!

Og jeg har hørt, at det man øver sig på, bliver man bedre til!

Du ville måske også kunne lide

2 Kommentarer

  • Send svar
    Charlotte (Uglemor)
    11. oktober 2026 kl. 16:21

    Ja, hvorfor er det så sværet at tale pænt til sig selv. Hvis det var en ven eller et familiemedlem i samme situation, ville man da ikke drømme om at behandle dem på den måde.

    Godt at høre fra dig igen, og godt at høre, at det går fremad med projet ‘tal pænt’ trods alt – øveælse lkan ikke overvurderes.

  • Send svar
    Charlotte (Uglemor)
    11. oktober 2026 kl. 16:31

    Upsi, stavekontrol kan heller kke overvurderes. Undskyld.

  • Skriv en kommentar

    Dette site anvender Akismet til at reducere spam. Læs om hvordan din kommentar bliver behandlet.