Drugs der virkerCa. 9 minutters læsning

I mit sidste indlæg spurgte jeg, om der var stemning for, at jeg skrev et par linjer om den sclerosemedicin, jeg tager for at holde spasmer, kramper, søvnløshed, sclerosetræthed, og hvad der ellers kan skrabes op med en sygdom som sclerose, nede.

Det var der en pæn sjat af jer, der rakte hånden op til. Det er efterhånden læææænge siden, at jeg skrev det blogindlæg, og hvis nogle af jer stadig sidder med hånden oppe, så tag den blot ned nu og undskyld!

Jeg har mange gange i den her ferie fortrudt, at jeg spurgte jer om I ville have en drugs-liste for:

• Jeg tager ikke noget eksotisk og udslagsgivende medicin mod sclerose, men det jeg tager, virker for mig. Og det er egentlig det, der er vigtigt at slå fast her. Hvad der virker for mig, virker måske ikke for dig. Dialogen om medicin mod sclerose skal du tage med dig selv og din neurolog.

• Det er virkelig – som i helt vildt – kedeligt at skulle skrive om det her, for der er sgu ikke mange små sjove oplevelser eller skøre tanker, når det kommer til medicin. Såh… Her kommer til dato verdens mest kedelig indlæg fra mig (og selv tak – velbekomme…)

Charlottes sclerosedrugs!

I det følgende vil jeg i afsnit nævne den medicin jeg får, og hvorfor jeg får den. Vær opmærksom på, at jeg for nemhedens skyld skriver navnet på originalmedicinen, og ikke navnet på den billigste udgave af medicinen, som du altid bliver tilbudt at den søde apotekerdame.

Tizanidin (og Sirdalud)

Jeg har til daglig ret meget spasticitet i mine ben og om morgenen også i mine hænder. Jeg har prøvet en del forskelligt medicin mod det, men da jeg er en magnet for bivirkninger, så har netop det været et tilbagevendende tema for min neurolog og mig.

Jeg har indtil for nylig fået en pille, der hedder Sirdalud, som virker rigtig godt. Der er lige nu problemer med forsyningen af denne pille, så derfor har jeg af min neurolog fået recept på pillen Tizanidin.

Begge piller virker på centralnervesystemet ved at hæmme de nerveimpulser, der går fra musklerne til hjernen. Disse impulser er ofte forøgede ved spastiske tilstande.

Det nye alternativ er jeg ikke ked af! Selvom der tilsyneladende er det samme indholdsstof i disse to produkter, så virker Trizanidin faktisk bedre for mig. Jeg kan ikke give en logisk forklaring, men jeg har langt færre spasmer om natten og sover derfor meget bedre.

Zolpidem

Og når vi nu er ved det der søvn-show ik?! Så har jeg faktisk været Jysk mester i afbrudt søvn i usundt mange år! Jeg har klatøjet siddet hos både læge og neurolog, som gudskelov har været enige om, at uden søvn fungerer man ikke. Derfor har selvsamme læge og neurolog i lige så mange år givet mig en recept på Zolpidem, som er en sovepille, som jeg kunne tage efter behov.

Zolpidem ligger nu i skuffen, fordi jeg ved at tage Tizanidin-pillen får min nattesøvn.

Modiodal

Modidal er en lille pille med stor effekt for mig. Det er ikke en pille, jeg tager på daglig basis, men kun når jeg bliver ramt af fatique/udtalt træthed, hvilket er 2-3 gange på en måned. Modiodal er en pille, der gør at der er signaler i visse dele af nervesystemet, som varer en smule længere. Jeg oplever personligt, at Modidal virker på den måde, at jeg kan skærpe min opmærksomhed og holde mig vågen, når jeg er ved at klaske helt sammen (hvilket jo ikke er så smart, når jeg er på arbejde).

Fampyra

Fampyra er en pille, som jeg tager to gange i døgnet med 12 timers mellemrum. Det er en pille mod gangbesvær hos patienter med sclerose. Jeg oplever personligt, at pillen forbedrer min gang, og jeg kan tydeligt mærke, når jeg en sjælden gang glemmer at tage den.

For mig har Fampyra glædeligt nok også den bonus, at jeg mærker en bedre bevægelse i mine fingre og arme og nærmest vigtigst af alt, så føler jeg, at min kognition forbedres, når jeg sluger pillen!

Ocrevus

Ocrevus gives halvårligt på sygehuset. Det gives i drop, hvor jeg placeres i en god stol, strikker og lader de gyldne dråber flyde i årerne. Ocrevus virker for mig, for jeg har ifølge mine MR scanninger ikke haft udvikling i sclerosen i de 5-6 år, som jeg har fået medicinen.

Uden at blive for teknisk, så fungerer Ocrevus således, at det angriber og fjerner en hel del af de B-celler, som du har i dit immunsystem. De B-celler (hvide blodlegemer) spiller nemlig en aktiv rolle for sclerosen. Når Ocrevus fjerner disse B-celler mindskes risikoen for betændelse og beskadigelse af myelinskederne, som jo beskytter nerverne (og vi vil gerne beskytte vores nerver!). Risikoen for et attak mindskes derfor (det vil vi også gerne have) og så forsinkes udviklingen af sclerose (det vil vi allerhelst have).

Aledronat

Jeg tager én pille Aledronat om ugen, fordi jeg har knogleskørhed. Aledronat er med på min liste her, selvom det faktisk ikke en pille, jeg tager, fordi jeg har sclerose, men fordi jeg har fået så meget binyrebarkhormon så mange gange i forbindelse med attaks, at jeg har udviklet knogleskørhed i en grad, hvor medicin er nødvendigt. Aledronat modvirker afkalkning af knoglerne hos patienter i langvarig behandling med binyrebarkhormon.

Det var vist det medicin jeg får, som der kræves en recept til eller som gives på sygehuset. Derudover tager jeg vitaminpiller og kosttilskud dagligt. Dem får i lige med til samme pris.
Af vitaminer tager jeg:

D3 vitamin

Hvis du ikke får nok af dette vitamin, kan symptomerne være muskelsvaghed, smerter og træthed. Det er for os med sclerose ret svært at vurdere, hvad der er hvad, for disse symptomer ligner jo (i hvert fald for mit vekommende) til forveksling sclerosebøvl! Jeg får min læge til at måle mit D3 tal hvert andet år.

Vitaminet er vigtigt, og vi får det fra blandt andet sollys, men da Danmark jo desværre ikke kan prale af mange solskinstimer (eller mangel på regn), er der en del med sclerose, der er i underskud af netop dette vitamin.

K2-vitamin

K2-vitamin har den særlige egenskab, at det tager calcium fra ens kost og de kalkaflejringer der er i blodkarrende og putter det ind i knoglevævet. Derfor tager jeg dagligt K2-vitamin sammen med calcium, så jeg kan passe på mine knogler.

Du kan få K2-vitamin gennem animalske fødevarer som kød og mælkeprodukter.

Calcium

Jeg tager calcium for at passe på mine knogler. Calcium udgør nemlig sammen med magnesium og fosfor den faste substans i knoglerne, og er med til at give knoglevævet styrke. Den styrke som forsvinder alt for hurtigt, når man har knogleskørhed.

Derudover har calcium stor betydning for muskelsammentrækning, impuls-ledning i nerverne, så dette mineral er win win for mig!

Food-Grown Bone Complex

Dette er et kosttilskud, jeg er blevet anbefalet, fordi alt det der med knogler og knogleskørhed – jeg håber at det virker…

Magnesium

Udover det du kan læse under punktet med calcium, så har magnesium også betydning for hele nervesystemet og musklerne og kan bidrage til at mindske træthed og en fornemmelse af udmattelse.

Jeg tager magnesium om aftenen for at dæmpe kramper i læggene om natten. Jeg har prøvet at bruge en magnesiumspray, som sprayes på læggene, inden man lægger sig til at sove. Jeg nåede aldrig at blive venner med konceptet, for jeg lå med en fornemmelse af at være klistret. Jeg ved, at nogle har virkelig god gavn af den spray, så betragt dette som et tip.

Du kan få magnesium gennem kosten ved bl.a. at spise grønne bladgrøntsager, bælgfrugter, nødder og fuldkornsprodukter og MØRK CHOKOLADE!

B12

Vitaminet er vigtigt for, at nervesystemet fungerer optimalt, og du kan gennem din kost få det via magert kød, fisk, æg og mejeriprodukter.

Selen

Udover det, som du kan læse under punktet med calcium, så er selen også vigtigt for ens immunforsvar. Du kan få selen ved at spise b.la. fisk, æg, skaldyr og lever (nej tak herfra…)

Det var det!

Og til dig, der nåede helt herned uden at falde i søvn, vil jeg blot sige tak og tillykke! Du fortjener et stykke mørkt chokolade. Og så satser jeg på, at det næste indlæg kommer inden på mandag, hvor jeg pakker min handicapbus og tager til Ry Sclerosehospital, hvor jeg skal indlægges i tre uger.

Jeg glæder mig til at skrive om to ting, som jeg har købt i den her sommerferie. Den ene ting måler over 6 kilometer, hvis man ruller det ud, og den anden ting er bygget af træ og giver mig sommerfugle i maven at tænke på 🙂

Du er velkommen til at gætte og skrive dit bud i kommentarfeltet, og lad os bare aftale, at hvis du gætter begge ting rigtig, så er du med i konkurrencen om en hjemmestrikket grydelap!

Sæt i gang!