1 I Fremhævet/ Ikke kategoriseret/ Livet med sclerose

Engang…Ca. 7 minutters læsning

Lad mig indledningsvis sige kæmpe TAK og hold da helt op! Da jeg i forgårs med hjertebanken postede blogindlægget om min vrede og mit behov for at opsøge en psykolog for at komme på ret køl igen, havde jeg godt nok ikke regnet med, at så mange kunne relatere og bruge mit indlæg.

Det er tydeligvis et overset tema! Følelser som ensomhed, vrede og afmægtighed er oftest skamfulde at dele og desuden svære at erkende og få sagt højt, når alle andre der er ramt er kronisk sygdom tilsyneladende smiler og ikke er en skid misundelige over, at andre leve et raskt liv, mens man selv kun har minderne tilbage om at kunne leve uden handicap .

Men der er ingen, der skal skamme sig over at være vred, ked eller afmægtig over omstændigheder, man ikke selv kan gøre for! Jeg har læst samtlige jeres beskeder mere end én gang inde på Fru Holmboes Facebookside, og det stikker i mig, hvor mange der går rundt og ikke får hjælp til de følelser, som uundgåeligt er en del af at have sclerose.

Kunsten er at turde at sige det højt. Jeg var for eksempel misundelig på min veninde, som også har sclerose, dog i en anden version end den slags sclerose jeg bøvler med! Hun kan gå, og det kan jeg fucking ikke! Hun har lige været på en udenlandsferie med sin datter, og jeg kunne næsten ikke være i mig selv for misundelse. Jeg havde ikke engang mod på at ringe til hende og høre om turen, da hun kom hjem…

Jeg gjorde det efter et par dage, og da hun havde fortalt mig, at det havde været en pragtfuld tur, men at hun kognitivt var helt smadret bagefter, turde jeg fortælle hende om årsagen til, at jeg ikke havde givet lyd tidligere.

Jeg var misundelig! Og vred på sclerosen og såmænd også mig selv for at være misundelig!

Min veninde lyttede og sagde så “Jeg er da også misundelig på dig, for du går på arbejde og møder nye mennesker ude i virkeligheden hver dag”. Min veninde kender mig særdeles godt, og ved også at det er min egen situation, jeg er vred på og ikke hendes vellykkede tur med datteren. Det var svært at fortælle, men virkelig rart at få fortalt!

Klip til i dag!

Jeg har været ved psykolog (igen igen). Det er 4. gang, og i dag kunne jeg fortælle hende, at jeg havde fået styr på nogle af de ting, som vi har talt om de forrige gange, og som jeg skulle prøve at gøre noget ved. Noget af det, som min psykolog har bemærket er, at jeg er enormt hård ved mig selv. Jeg taler grimt om min krop, som ikke gør, hvad jeg vil have den til. Jeg taler grimt om, hvordan jeg klarer min hverdag på arbejde og at jeg er virkelig dårlig til at bede om hjælp – som i helt utrolig dårlig!

Jeg lagde mærke til i dag hos psykologen, at jeg meget ofte indleder med ordet “Engang…“, når jeg skal fortælle, hvorfor jeg er dårlig til noget eller forklare, hvorfor jeg ikke kan finde ud af at spørge om hjælp.

Jeg sammenligner nemlig mig selv med dengang, at jeg kunne det hele!

For fanden altså! At sammenligne mig med den Charlotte jeg var, inden sclerosen blev rå, er jo ligeså idiotisk som at bede en blind om at mundaflæse det en døv kan høre.

Nogle af de ting, jeg bla. hørte mig selv sige i dag, var:

  • Engang var jeg verdens bedste lærer med gode idéer og modet til at føre dem ud i livet! Det blev lagt mærke til!
  • Engang kunne jeg løbe både stærkt og langt! Det var det bedste jeg vidste!
  • Engang kunne jeg spørge om hjælp uden at føle mig mindre værd, fordi jeg vidste, at det gik begge veje og det var ligeværdigt! Jeg var god til at hjælpe og få hjælp.
  • Engang kunne jeg både holde hovedet koldt og have mange bolde i luften på samme tid. Jeg var vild med at kunne styre løjerne.

Der er som du kan læse en hel del at arbejde med endnu. Snart bliver jeg nok hel igen og får styr på både tummeltanker om mig selv og de følelser, der holder mig fast i vreden, misundelsen og den manglende indsigt i, hvem jeg er NU.

Jeg begyndte for alvor på det arbejde i går! Jeg bad nemlig om hjælp. Hjælpen jeg bad om var pakket ind i floskler som “Altså det er kun hvis du har kræfter og overskud til det!” og “Er du sikker? Du kan nå at fortryde…”. Det var min egen mor, jeg bad om en tjeneste. Jeg spurgte hende, om hun ville bage småkager til min 50 års fødselsdag, som er på torsdag. Det ville hun virkelig gerne. Faktisk ville hun det så gerne, at hun takkede mig for at få lov til at hjælpe og udtrykkeligt bad mig om at stoppe med at være så taknemmlig – for det er da sår’n noget vi gør for hinanden! Jeg har prøvesmagt kagerne, og de smager himmelsk.

Nåh! nu ved du, at jeg har været ved psykolog (igen), og at jeg bakser med at se mig selv, som den jeg er NU og ikke hænge fast i den, som jeg var engang. Hvis du har læst helt herned til, så ved du også at jeg fylder 50 år på torsdag!

Jeg glæder mig helt vildt til at fylde 50 år, for jeg elsker fødselsdagsopmærksomhed, fødselsdagssang, fødselsdagsgaver og fødselsdagskage. Min fødselsdag bliver fuld af liv med besøg af min familie både morgen og eftermiddag, fødselsdagshygge med veninder i løbet af dagen og om eftermiddagen kommer min elskede Freja hjem fra Aarhus. På søndag skal vi 19 mand ud at spise – og så er den fødselsdag vist fejret nok!

Når jeg vågner på mandag (som 50 årig), er det med udsigten til 4 ugers indlæggelse på Ry Sclerosehospital. Jeg er sikker på at det bliver godt for mig at komme derop og få noget hjælp og vejledning af det eminentdygtige personale deroppe.

Og til allersidst lige en serviceinfo!

Hvis du kan genkende vreden, sorgen eller bare har brug for at tale med psykolog omkring de tanker, som er svære at forstå eller dele med andre, så skal du vide, at hvis du er medlem af Scleroseforeningen, så kan du få hjælp af en psykolog – og det ovenikøbet helt gratis. Det er dygtige psykologer, som ved noget om sclerose og de tanker der følger med denne sygdom. Jeg kan kun anbefale det. Hvis du trykker HER, kommer du til Scleroseforeningens hjemmeside, hvor du kan læse nærmere!

Og med disse ord har jeg herfra kun at sige mojn, for nu skal Peter og jeg spise sushi og hygge helt alene. Børn er sgu så søde, når de ikke er hjemme…

Du ville måske også kunne lide

1 Kommentar

  • Send svar
    Charlotte (Uglemor)
    23. januar 2022 kl. 21:42

    Tak for din ærlighed. Og lige en lille bemærkning, det er ikke kun folk med sclerose, der kan have den slags tanker og behov for hjælp. Uf, det gjorde ondt at skrive. Tak for sparket bagi!

  • Skriv en kommentar

    This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.