15 I Fremhævet/ Ikke kategoriseret/ Livet med sclerose

Rå sclerose…Ca. 6 minutters læsning

Jeg ville egentlig gerne have skrevet et hyggeligt og positivt indlæg, når det nu er så virkelig længe siden, jeg har ladet høre fra mig. Jeg har været i tvivl om, om jeg overhovedet skulle skrive noget om det, jeg tumler med, men nu gør jeg det alligevel, mens min indre stemme hvisker “Det er jo slet ikke sikkert, at det er smart at trykke på send, for det rager da folk en papskid at høre om dine genvordigheder og selvdestruktive tanker”.

For tiden bruger jeg nemlig rigtig meget usund tid på at forklare mig selv, at der er en masse ting, som jeg ikke længere kan. Det er ikke, fordi jeg ikke har ret i den kendsgerning, bevares…

Jeg er kronisk syg! Jeg er ovenikøbet kronisk syg med sclerose, som for mit vedkommende er ganske ubarmhjertig! Jeg mærker tydeligt hver en bid, som clerosen æder sig ind på min førlighed, min kognition og allermest mit humør og min tro på, at det der dræner mig bare er “lige nu“.

Jeg har ellers været verdensmester i at bruge ordene “lige nu!”, når jeg for eksempel bliver spurgt om, hvordan jeg har det, og jeg kan fornemme at spørgsmålet kræver et ærligt svar. Sætninger som “Altså lige nu er det lidt op ad bakke, men…” og “Jeg kan ikke gøre det lige nu, men“.

Ved at bruge de to ord “lige nu“, bilder jeg mig ind, at jeg kan lægge afstand til den kendsgerning, at jeg har sclerose på den rå måde, og at jeg aldrig mere kommer til at bevæge mig uden et hjælpemiddel, og aldrig kommer til at gå en tur med Peter hånd i hånd. Jeg kommer heller aldrig til at cykle en tur, gå en tur med et barnebarn i barnevogn eller slå græs eller holde mig vågen en hel dag eller sove en hel nat eller eller eller….

For min version af sclerose ER en lortetilstand og ikke bare “lige nu“!

Faktisk er det så meget en lortetilstand, at jeg har opbygget en ret stor bunke vrede, misundelse, opgivenhed og mismod. Jeg er stille og roligt blevet typen, som jeg ikke gider at følges med eller lytte til. Jeg er blevet typen, som hellere bliver hjemme og strikker med høretelefoner på end at opsøge oplevelser og veninder.

Kogt helt ned, så er jeg (lige nu) typen, som hellere er sur på forhånd end slet ikke at være sur.

Sådan kan ikke blive ved, for jeg kan ikke kende mig selv eller blive i den her sindstilstand. Jeg har derfor valgt at opsøge en psykolog, og det har vist sig at være den bedste beslutning, jeg har truffet i meget lang tid. Min psykolog kan nemlig fortælle mig, at jeg er i krise, og at jeg ud fra det faktum faktisk opfører mig helt efter bogen, når krise er overskriften. Jeg har været hos hende nogle gange indtil videre, og jeg både græder, kigger tavst ud af vinduet, mens jeg tømmer hendes boks med kleenex, og så får jeg talt om nogle ting, som jeg allerede nu mærker kan få mig til at blive mindre vred på min sygdom, raske folk der kan gå hånd i hånd, naboer der kan slå græs, kolleger som kan følge med i alt på arbejde og ikke mindst mig selv og vreden over, at jeg er så vred og misundelig over alt det, som jeg ikke kan ændre.

Lige nu knokler jeg med alt, hvad jeg har for at blive den Charlotte, som jeg plejer at kunne lide at være sammen med. Jeg arbejder på at være den mor og kone, som ikke skælder ud på forhånd, og allermest knokler jeg for at acceptere, at omstændighederne er som de er, og at et liv, hvor begrænsningerne overtrumfer modet og lysten til at opleve helt sikkert ikke skaber nær så vilde minder og store sejre.

Jeg arbejder ikke alene på at blive den Charlotte, jeg kan holde ud! Peter er der hele tiden. Foran, bagved og lige ved siden af mig! Jeg er helt sikker på, at han er lige så vred over sclerosen og hele dens væsen, som jeg er. Lige nu får jeg lov til at være mest vred, og han får lov til at dukke sig for vreden og gøre alt det sammen med mig, som jeg ikke kan mere!

Jeg kan for eksempel ikke danse mere, bortset fra, at det kunne jeg så alligevel godt til min venindes 50 års fødselsdag. Bare på en ny måde – og meget mere tæt og uforglemmeligt! Peter hader at danse cirka ligeså meget som jeg har elsket det! Men den her dans var verdens bedste for os begge!!

Det har været svært at skrive det her indlæg, for lige nu er jeg usikker på, om der overhovedet er nogen som helst, der gider at læse noget fra mig, som glimrer så meget med mit fravær herinde. Men to timers (ja, det tog skide to timer at skrive…) tanker og formuleringsfnidder skal ikke spildes på endnu en kladde fra mig, så lige NU trykker jeg på send, og håber at det her indlæg er læseværdigt for blot et par stykker af jer.

Og til dig, der nåede helt hertil, TAK og imponerende flot klaret!

Du ville måske også kunne lide

15 Kommentarer

  • Send svar
    Kim carlsen
    3. oktober 2021 kl. 21:03

    Kan kende en del fra mig selv, men er ikke i stand til st udtrykke mig som dig 🙄

  • Send svar
    Anette Asmussen
    3. oktober 2021 kl. 23:01

    Kære Charlotte, jeg har tårer i øjnene. Du er for mig et forbillede på en kæmpe stærk kvinde, og at du også tænker surt/ked af det, er nok i vores verden helt normalt, men svært at acceptere. Mange positive tanker til dig og familien.
    Tak for fine ord, kan ikke selv skrive som du. Du er min stjerne.
    Knus og pas på dig selv.

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      5. oktober 2021 kl. 21:21

      Kære Anette, jeg rødmer helt – tak for ordene. Jeg er oprigtig glad for at du læser med og kan bruge det jeg skriver til noget. Tør øjnene, for det er jeg ikke værd 😉 Knus fra mig

  • Send svar
    Karen-Vibeke Olsen
    4. oktober 2021 kl. 8:12

    Åååhh, Charlotte!!
    Sikke noget!!!
    Det er SÅ forståeligt, at den l….sygdom kan slå “benene væk under dig”!!!
    Og et VIDUNDERLIGT dansebillede!!!
    Den smukkeste dans🥰!!
    Og et FLOT indlæg, du har skrevet. Jeg har læst det med en stor klump i halsen.
    Alle gode hilsener til dig fra mig🌺

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      5. oktober 2021 kl. 21:23

      Ja er det billede ikke bare verdens bedste! Min veninde Laila tog det til festen uden vi opdagede det. Hun sendte det til mig, og jeg har kigget på det så tit lige siden. Jeg kan jo GODT danse, hvisker jeg til mig selv. Tak for rosen om indlægget, jeg er så glad for at det kan bruges <3

    • Send svar
      Anette Asmussen
      5. oktober 2021 kl. 21:57

      Kære Charlotte, du er bestemt det hele og mere til værd. Har læst dine indlæg fra den gang du var Cirkusdirektør. Må dog indrømme , at jeg ikke forstod at du kunne klare det, og fortalte min mand om alt det du kunne og hvor meget jeg gerne ville kunne det. Det var ikke gået op for mig, at det var jeres familie. Jeg har nemlig udtalt væve fejl i kysen, og det har jeg da været sur over mange gange.
      Men har altid været glad for at få dine indlæg læst op. Har nemlig en meget tålmodig mand som gerne læser op.
      Vi ønsker dig alt det bedste og ville gerne ringe på din fødselsdag og synge for dig 🇩🇰🇩🇰, men du skal vide at du er en kanon inspiration og tak for dine pæne ord. Knus og pas på dig selv ❤️💋❤️💋🇩🇰🇩🇰🇩🇰🇩🇰🇩🇰

  • Send svar
    Maria Kaaber
    4. oktober 2021 kl. 8:43

    Kære Charlotte
    Jeg sidder også med tårer i øjnene. Du beskriver, med din eminente måde at formulerer dig på, lige såvel min tilstand. Især det med, at det er lettere at blive hjemme med sit strikketøj m.m. Jeg tror også, at jeg har lukket mig inde, mens jeg raser over min tilstand. Og så den misundelse …!!! Kender den alt for godt.
    Jeg håber det bedste for dig, og for den sags skyld også for alle os, der dagligt kæmper.med den forbandede sygdom!
    Kærlig hilsen
    Maria

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      5. oktober 2021 kl. 21:25

      Kære Maria
      Ja, det er så let at tage strikketøjet og bruge det som begrundelse for ikke at komme ud. Lad os håbe det bedste for hinanden, også prøve at få bugt med den vrede og i stedet strikke en flot sweater ik’?! Kærlig hilsen Charlotte

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      5. oktober 2021 kl. 22:19

      Vævefejl i kysen ha ha ha! Du er sgu sjov Anette – fedt udtryk! Tænk sig hvis jeg havde været rigtig cirkusdirektør – sejt nok ik?! Jewg er så glad for at din mand gider læse højt og at i kan bruge det jeg skriver.

  • Send svar
    Trine Ridderberg Eismark
    4. oktober 2021 kl. 9:13

    Jeg forstår dig SÅ godt. Mine ben bliver også bare mere og mere slatne. Jeg kan ikke lade være med at tænke “var det det ??” Jeg synes jeg havde meget mere at komme med – men nu er energien svigtende og jeg synes ind i mellem det hele er noget lort. Og havde det ikke været for min ” Peter ” som hedder Martin var jeg nok blevet noget af en bitterfisse – men vi har jo ikke noget valg – og vi må bare få det bedste ud af det vi har❤
    Kære medsøster- jeg sender kram og god i din retning 🥰🥰 kh Trine

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      5. oktober 2021 kl. 21:28

      Årh Trine <3 "Var det det?" - den ramte! Nej det er fandengaleme ikke bare det! Vi skal ud at opleve og rose vores krop for det den kan. Vi to er heldige, at vi har hver vores "Peter" til at opleve og leve med <3 Vi får det bedste ud af det! Mange kærlige hilsner Charlotte

  • Send svar
    hanne-Lene Hvid Dreesen
    4. oktober 2021 kl. 18:05

    Kære Charlotte

    Jeg gider at læse ALT, hvad du skriver, og jeg ville gerne bære sygdommen et døgn for dig, hvis det var muligt.
    Det billede af jer to, er billedet på kærlighed.
    De kærligste tanker fra mig

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      5. oktober 2021 kl. 21:30

      TAK Sødeste Hanne-Lene fordi du vil læse, hvad jeg skriver <3 Peter og jeg ER kærlighed. Lige nu sidder han i sofaen ved siden af mig og siger på en ikke voldsomt kærlig måde, at jeg fylder 🙂 Det må han rode med Kærlig hilsen Charlotte

  • Send svar
    Mette
    6. oktober 2021 kl. 9:08

    Elsker dine kloge og livsbekræftende indlæg, og ja det er hårdt på den helt urimelige måde indimellem . Men selv nok så stærke mennesker , mig selv inclusive , kan få brug for hjælp. Valgte en psykolog for ca 3 år siden og der var en virkelig god beslutning . Er desværre ikke heldig at have en “Peter “ i mit liv mere, han forsvandt for snart 7 år siden netop fordi jeg var en version af mig selv som hverken han eller jeg ku kende. Så ville ønske jeg havde fundet frem til en psykolog inden da men bedre sent end aldrig . En god psykolog er guld værd.

  • Skriv en kommentar

    This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.