1 I Fremhævet/ Godt at vide om sclerose/ Livet med sclerose/ Muligheder/ Ude i virkeligheden

I dag gav jeg min krop til videnskaben!7 minutters læsning

For efterhånden mange måneder siden blev jeg kontaktet af en læge, som er i gang med sin ph.d. uddannelse. Han ville høre, om jeg kunne være interesseret i at give min krop til videnskaben som en del af et forskningsprojekt!

Okay, det var ikke helt det, han fik formuleret, det var mere noget i retning af, at fordi jeg har sclerose og nedsat gangfunktion ville jeg være en oplagt kandidat til hans forskningsprojekt, og fordi jeg også samtidig får medicin (Fampyra), der afhjælper min gangfunktion (lidt).

Jeg sagde naturligvis ja til tilbuddet om at lægge krop til forskningen i dette projekt, som har overskriften (hold godt fast):

Ændringer i det centrale og perifere nervesystem som markører for sygdomsudvikling i multipel sclerose.

Helt kort – for ikke at kede folket med lange forklaringer, så er målet med forskningsprojektet, at:

  • Klarlægge mekanismer i nervesystemet hos personer med Sclerose og de skader de forårsager
  • Klarlægge den forskellige respons på behandling med Fampyra (som er en pille, jeg tager to gange om dagen)
  • Undersøge nerveledningshastighed i ben og sammenligne med gangfunktion og forløb med sclerose (det var noget af en oplevelse! Jeg uddyber senere i indlægget)
  • Identificere markører i blod og forløb af sclerose
  • Undersøge om hvorvidt patienter som har gavn af Fampyra senere kan have manglende effekt af denne behandling over tid.

Hvis alle læger var som den læge, jeg brugte eftermiddagen i dag med, så ville der helt sikkert være langt flere mennesker i det ganske danske land, der ønskede at fejle en smule, men nok til at det krævede lægebistand. Jeg var nemlig i dag i det bedste, mest rolige, rummelige og forklarende selskab. Det var virkelig vigtigt for ham at jeg forstod, hvorfor jeg var med i projektet, hvilke tests jeg skulle igennem og hvorfor. Han forklarede om det centrale nervesystem og det perifere nervesystem på en så forståelig måde, at jeg vist nok kan springe de to første semestre på medicinstudiet over. Det hele blev forklaret med ord jeg forstod og blyant og papir.

Hende længst til venstre er mig!

Rent praktisk skal jeg testes af lægen fire gange med 6 måneders mellemrum. Det er lidt forskelligt, hvad jeg “udsættes” for hver gang. I dag var det den helt store tur, hvor jeg både skulle have taget blodprøver (nemt nok), udfylde spørgeskemaer (jeg var ærlig og dermed grotesk handicappet udfra hvor krydserne blev sat), have foretaget funktionsundersøgelser, som tester forskellige funktioner af mit nervesystem såsom ganghastighed (fucklangsom), acceleration ved gang (ha ha ha), balance (tjah), styrke i ben (tjek), koordination af arme og finmotorik i arme (nogenlunde) og også en test af min tankeproces, hvor jeg skulle løse en opgave (det var her, jeg peakede og fik ros!)

Efter ovennævnte tests og udfordringer skulle vi ind i et rum med mange strømmaskiner og en briks. Jeg skulle skifte til shorts, så lægen kunne sætte strømelektroder til mine stive stænger og så gik vi ellers i gang med dagens oplevelse! Jeg blev sat i en stol foran en skærm.

Vi skulle nu i gang med at lave en nerveledningsundersøgelse for at undersøge nervehastigheden i mine ben. Dette blev gjort på to måder. Den første måde var den vildeste!! Den metaldetektorlignende ting jeg her sidder med i hånden er er en strømspole, som sekunder senere skulle placeres ovenpå mit hoved for at sende strøm gennem hjernen og rygmarven, der så stimulerer bevægelser i mine ben.

Hvordan det føltes? Tjah, meget mærkeligt og temmelig voldsomt. Forestil dig at få et gok i nødden, der er så tilpas kraftigt, at tænderne hakker sammen og din krop helt umotiveret trykker dig lidt ned i et ryk. At jeg så toppede seancen med at have et venstre øje som helt kort legede blind, betød, at jeg både sagde “hold nu kæft altså” og “ej hvor sindssygt“. Min læge sagde så til gengæld i forlængelse af mine udbrud både “undskyld” og “jeg beklager virkelig” så mange gange, at jeg måtte true med at slå ham, hvis han sagde det én gang til. Så den test gik fint og var hurtigt overstået!

Her kunne jeg komme med en masse forklaringer om, at det var tydeligt på kurverne og tallene, at mit vestre ben har nedsat hastighed for nervesignal. Jeg vil dog nøjes med at fortælle, at min læge regnede sig frem til, at mit nervesignal i højre ben er helt normalt og faktisk sender nervesignaler fra knæ til fod afsted med 171 km/t (vildt nok ik?) Mit venstre bens nervesignal er derimod nedsat og sender kun nervesignal afsted med 158 km/t.

Så tror da fanden, at jeg skvatter og falder så tit! Mine ben følges jo ikke ad i tempo.

Ved den sidste test fik jeg lov at ligge ned på en briks, og det var kun fødderne der stod for (strøm)skud. Der blev sendt strøm igennem mine fødder, målt og tegnet med rød tusch. Denne strømøvelse var mere for strømforskrækkede tøsedrenge som mig!

Jeg er spændt på, hvad lægens forskning viser af resultater, når vi om halvandet år er færdig med tests, og om han kan uddrage noget nyttigt af alle de test han tager og forsker løs i. Jeg håber og tror på det!

Fod med både strømdimser, malingrester og rød tusch

Efter en eftermiddag i supergodt og trygt selskab med en læge, der havde styr på både sit arbejde og mig, tog jeg hjem til slænget. Jeg var glad, da jeg kørte hjem, for tanken om, at jeg med mit beskedne bidrag til det her forskningsprojekt kan være med til at løse gåden om sclerose er et skridt nærmere føles rar og rigtig!

Om en uge skal jeg mr scannes, det føles så til gengæld ikke så rart og rigtigt, men min mor tager med som min trofaste klippe, så alt skal nok blive OK alligevel.

Ja! Det var et langt indlæg, og for nogle af jer måske også et uvedkommende indlæg, som hverken har været hyggeligt eller oplysende at læse. Jeg håber dog at nogle (nok mest sclerosefolk) har fundet indlægget bare lidt brugbart. Omend ikke andet så ved at kunne sige “Godt det ikke er mig, men fint hun tager en for holdet…”

Nu vil jeg gå i seng. Helt alene, for Peter er i København. Det er jeg ikke verdens bedste til, så hej Netflix og Peters hovedpude. Og godnat til jer!

Måske vil du også synes om

1 Kommentar

  • Send svar
    G. Lung
    22. marts 2019 kl. 9:29

    Spændende indlæg!
    Er selv med i et projekt på Århus Universitet omkring træning i det tidlige forløb af MS. (…det fulde lange navn: Fysisk træning som supplerende behandlingsstrategi tidligt i sygdomsforløbet med Multipel sklerose)
    Så er interessant at høre om andre projekter, hvad der undersøges og hvordan det opleves… for selvom der er længe til de endelige resultater, så er det der opleves undervejs mindst ligeså spændene.
    Så Tak for det 🙂

  • Skriv kommentar

    This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.