1 I Fremhævet/ Godt at vide om sclerose/ Livet med sclerose/ Muligheder/ Rettigheder

Så blev jeg tanket op med ny sclerosemedicin (Ocrevus)5 minutters læsning

I går morges klokken lorttidligt tog mine forældre og jeg turen til Sønderborg Sygehus. Endelig var dagen kommet til første skud af den nye sclerosemedicin, som jeg har fået lov at få. Jeg har haft så mange tanker omkring hele det her medicin, som er ret nyt i Danmark. Jeg har i sommers skrevet et blogindlæg om den dag, hvor jeg fik at vide af min neurolog, at jeg kunne komme i betragtning til denne medicin. Dette blogindlæg kan du læse her.

Selvom jeg har været nervøs og tankefuld, har jeg aldrig været sår’n for alvor i tvivl om, at det rigtige for mig ville være at sige ja tak til denne behandling. Det er hardcore medicin, som skal gives én gang hvert halve år. Jeg har gennem årene prøvet meget forskellig sclerosemedicin, men det var dengang jeg stadig havde attakvis sclerose. Der har indtil nu ikke været muligt at tilbyde behandling til sådan nogle som mig, som er “steget i graderne” og nu kan kalde sig for sekundær progressiv (eller for den sags skyld de primært progressive)

Der har simpelthen ikke været medicin på markedet til andre end de attakvise sclerosepatienter. Til de af jer som tænker “hvad fanden snakker hun om“, kan jeg anbefale at læse det her blogindlæg, hvor jeg skriver lidt om forskellen på de forskellige slags sclerose.

Nåh, tilbage til i går, hvor vi tog turen til Sønderborg. Jeg sad helt stille i morgenmørket på bagsædet i mine forældres bil og svarede med énstavelsesord, når min mor prøvede at løfte stemningen lidt og sødt spurgte ind til hverdagens behagelige ligegyldigheder. Da vi ankom, blev vi mødt af en storsmilende sygeplejerske, som jeg ikke har mødt før, men som jeg har hørt meget godt om. Og jeg kan da kun erklære mig enig med de folk, der har fortalt mig om hende. Sygeplejersken bad mig tage plads i den behagelige stol, og så fortalte hun mig, hvad der skulle ske, tog mit blodtryk, min temperatur og stak mig i håndryggen, så der kunne lægges drop. Eller hun prøvede at stikke mig. For sagen er den, at det endnu ikke er lykkes nogen at ramme plet første gang, når jeg skal have lagt drop. Mine årer er så tynde og ruller rundt, at det er som at ramme en regnorm i øjet med en strikkepind.

Så vi hidkaldte en anæstesisygeplejerske! Som heller ikke havde held i sprøjten. Jeg var her begyndt at sige som en ko, der kælver og tårerne piblede frem i takt med, at den hidkaldte sygeplejerske hviskede til mig, at det var helt i orden at bande og at hun godt vidste, at det gjorde ondt (altså alt imens hun gravede rundt i min hånd for at få ram på en blodåre. “Min” sygeplejerske kunne se, at jeg var stiv som en flitsbue og sad med tårer i øjnene, så hun spurgte, om jeg ville holde hende i hånden, og det snøftede jeg ja tak til, mens jeg skulle tage mig sammen for ikke (ganske upassende) at lægge mit hoved ind til hendes trygge bryst.

Tredie gang var gudskelov lykkens gang, og jeg endte med at få lagt droppet i armen (næsten uden smerte).

Inden de dyre dråber, som skal slå alle mine B -celler ihjel blev sendt ud i årerne, skulle jeg have noget andet medicin, som skulle forhindre de værste bivirkninger, som de dyre dråber kan give. Først fik jeg en antihistaminpille og to panodiler, derefter fik jeg en portion medrol (binyrebarkhormon) på 125 mg i årerne, og SÅ kom de dyre dråber. De to første gange jeg skal have den her medicin (som hedder Ocrevus)er det halve portioner med 14 dages mellemrum, og SÅ går der et halvt år til næste skud, som er fuld dosis.

Jeg var under opsyn i alle timerne, hvor medicin flød ind i mine årer, der blev måle blodtryk undervejs og skruet op og ned undervejs, når bivirkningerne fra medicinen bed. Af bivirkninger undervejs med droppet i armen fik jeg kløe i halsen og i ørerne. Det føltes som om, at mange af de attaker jeg har haft gennem de 23 år, jeg har haft sclerose pludselig viste sig. Jeg fik trykken for brystet, ondt i knæene, min venstre hånd føltes kæmpestor og jeg mærkede føleforstyrrelser samtidig med, at synet på mit venstre øje blev sløret.

Alt blev noteret og taget alvorligt af sygeplejersken.

Da jeg kom hjem fra sygehuset sov jeg et par timer, og vågnede først, da det var blevet mørkt udenfor. De eneste gener, der var tilbage fra attakfornemmelserne som jeg mærkede, mens jeg fik medicinen var fornemmelsen af en kæmpetyk hånd og den irriterende trykken for brystet. Jeg tog en sovepille klokken 21 og sov så lige til i morges. Jeg vågnede og havde det fremragende og følte mig forbavsende frisk, hvorfor jeg tog til styrketræning hos min fysioterapeut.

Resten af dagen har været virkelig god og mild. Jeg har både fået handlet og arbejdet hjemmefra, så jeg ikke kommer bagud på arbejde. Jeg er så glad for at alle mine dystre tanker om denne medicinopstart er blevet gjort til skamme, og jeg ser faktisk frem til at skulle afsted om 14 dage igen.

Måske vil du også synes om

1 Kommentar

  • Send svar
    Hanne-Lene Hvid Dreesen
    30. november 2018 kl. 6:55

    Hvor er det godt! Jeg tror nok, at jeg har en direkte linie til Gud. Jeg beder ham lige om at sørge for, at medicinen kommer til at virke 💕

  • Skriv kommentar

    This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.