3 I Livet med sclerose/ Muligheder/ Rettigheder

Ankestyrelsen gav afslag på Balancevesten12 minutters læsning

 

I går fik jeg afslag fra Ankestyrelsen. Den juristfuldmægtige som har sagsbehandlet min anke skrev i et brev:

‘Ankestyrelsen har nu afgjort din sag. Resultatet er: Du har ikke ret til balancewear på nuværende tidspunkt. Det betyder, at vi stadfæster kommunens afgørelse, da vi er kommet til samme resultat. På de næste sider kan du læse mere om afgørelsen.’

Ankestyrelsen mener ikke, at balancevesten i væsentlig grad kan afhjælpe de varige følger af min nedsatte funktionsevne eller i væsentlig grad kan lette min daglige tilværelse i hjemmet. Jeg opfylder derfor ikke betingelserne for bevilling af balancevesten på nuværende tidspunkt.

Den lader vi lige stå et øjeblik!

Der er mange ting i afslaget fra Ankestyrelsen, som undrer mig, og som jeg med min bedste vilje ikke kan få til at hænge sammen. Jeg har valgt at skrive det her indlæg for at få sat min ansøgning om balancevesten i perspektiv og for at belyse, hvad man som borger er oppe imod, når man ansøger om et hjælpemiddel. OG også for at give jer, som har fulgt med i sagaen om min balancevest det afsluttende kapitel. Jeg mener, at det er vigtigt at få sat lys på, hvordan det er at være handicappet borger i Danmark, når man har brug for kommunens hjælp til hjælpemidler, der kan afhjælpe ens funktionsevne væsentligt. Lad mig afsløre med det samme, det er ikke nemt og ej heller altid til borgerens fordel!

Jeg vil for overskuelighedens skyld forholde mig ret slavisk til, hvad Ankestyrelsens juristfuldmægtige skriver. Jeg er oprigtigt forvirret over dette afslag og kan ikke få hendes afslag og begrundelserne for det til at give mening. Jeg er ydermere usikker på, om hun har været igennem alle sagsakterne med korrespondencer, videoer og udtalelser fra specialister. Jeg ved, at jeg bliver nødt til at stole på det, men tvivlen kradser virkelig meget. Min ankesag har trods det faktum, at sagen har ligget hos Ankestyrelsen i knap syv måneder, nemlig først fået tildelt en sagsbehandler i torsdags (jeg ringede onsdag, og der lå sagen stadig i bunken over sager, der endnu ikke havde en sagsbehandler) og i går (tirsdag) fik jeg så afslaget. Det betyder altså, at hun har brugt max to dage på at sagsbehandle min sag, som godt nok ikke er i Nordisk Fjer kategorien, men alligevel ret omfangsrig.

Ankestyrelsen skriver som begrundelse for afslaget :

Vi lægger vægt på, at du lider af sekundær progressiv dissemineret sclerose, der påvirker din gangfunktion og balanceevne. Du lider herudover af osteoporose.

Af de lægelige oplysninger fra april 2017 fremgår det, at der er fundet ændringer i dit funktionsniveau, men at du fortsat har mange kognitive ressourcer til trods for stigende progression. Der angives 6,0 på EDSS skalaen. Af de lægelige oplysninger fra januar 2018 fremgår det, at du har oplevet en betydelig bedring, siden du er begyndt at benytte balancewear, og du kan nu klare dig uden stok eller andre hjælpemidler. Der angives 4,0 på EDSS skalaen. 

I min verden kan det aldrig pege mod et afslag, at borgeren bliver langt mere selvhjulpen og fri for hjælpemidler som kørestol og rollator ved at iføre sig en balancevest. Jeg har læst ovenstående mange gange for at forstå logikken i at min forbedrede EDSS score på grund at vesten, kan være et argument for ikke at bevillige vesten.

Mange af jer kan sikkert huske, at jeg skrev om mødet med min neurolog, lige da jeg havde fået balancevesten. Han var yderst begejstret for, den forbedrede balance og førlighed balancevesten gav mig, og hvor stor en forskel, jeg oplever i hverdagen. Jeg skrev om mødet med neurologen her.

Ankestyrelsen skriver videre:

Vi lægger videre vægt på, at du er bevilget krykstokke, rollator, dropfodsstimulator og kørestol med hjælpemotor.

Det Ankestyrelsesdamen ikke forholder sig til er, at jeg i min klage over kommunens afgørelse  tilbage i september 2017 netop redegør for, hvor afgørende en forskel, det er ikke at skulle bruge håndbårne hjælpemidler, men at kunne have begge hænder fri til daglige gøremål. jeg skrev følgende om dette i min klage til kommunen (en klage som ankestyrelsesdamen også er i besiddelse af):

‘Jeg er ikke kompenseret for min varige funktionsnedsættelse med kørestol, stok og rollator, da disse hjælpemidler gør, at jeg er bundet på hænderne, når jeg bevæger mig. Jeg vil bede Haderslev Kommune om at forholde sig til, at jeg ved bevilling af hjælpemidlet BalanceWear kan bruge både arme og ben på samme tid, hvilket ikke er muligt for mig nu. Netop fordi jeg er bundet på hænderne ved brug af stokke og rollator, så er jeg ofte afhængig af kollegers hjælp til at fragte papirer m.m. Ved hjælp af BalanceWear vil jeg blive mere selvhjulpen på min arbejdsplads, og jeg vil kunne fungere mere frit og uafhængigt af andres hjælp.’

Og så skriver hun videre:

Vi lægger endelig vægt på, at du ikke har oplyst væsentlige daglige gøremål, som du ikke kan udføre om end med besvær uden balancewear.

Jeg bemærker, at der i Ankestyrelsens afslag står “…som du ikke kan udføre omend med besvær uden Balancewear“. Omend med besvær! Jeg ved slet ikke hvad jeg skal sige til dette…

OG så er det forøvrigt ganske enkelt ikke korrekt, at jeg ikke har oplyst om væsentlige gøremål. Jeg har nemlig skrevet følgende i min kommentar (den 20. juli) til kommunens afslag (som Ankestyrelsesdamen jo er i besiddelse af)

‘Ved at bruge BalanceWear vil jeg atter være i stand til at bære service, gryder o.l. fra køkkenskabene og hen til spisebordet, når der skal dækkes bord. Jeg vil være i stand til at stå oprejst og lave mad uden at skulle holde ved bordkanten eller læne mig for at holde balancen under madlavningen. Jeg vil atter selv kunne bære vasketøjet udenfor og hænge det op på tørresnoren, hvilket ikke er muligt nu. Og ikke mindst vil jeg få hænderne fri og selv være i stand til at bære en indkøbspose ind fra bilen uden at miste balancen. Allervigtigst vil jeg føle, at jeg er en naturlig og mere ligeværdig del af familien, når jeg kan yde dette beskedne bidrag til de daglige gøremål i hjemmet.’

Det er så her, at jeg er nervøs for, om jeg som borger er havnet som et hastesags-journalnummer logistik. Ankestyrelsen har syv måneder til at sagsbehandle en anke, så min sag har pustet dem i nakken rent ekspeditionsmæssigt. Hvis min beskrivelse af gøremål ikke kan betegnes som væsentlige, hvad menes der så med ‘væsentlige gøremål‘ i en familie på fem, hvor alle er en del af fællesskabet med de ressourcer den enkelte kan bidrage har. Jeg sidder med en nagende fornemmelse af, at Ankestyrelsesdamen har sprunget afsnittet med væsentlige gøremål over i min klage til kommunen…

Damen i Ankestyrelsen fortsætter i afslaget med at skrive:

Vi lægger hertil vægt på, at du ønsker bevilling af balancewear for at forbedre din gang og balance samt forebygge fald. Vi er i den forbindelse opmærksomme på, at du har afprøvet balancewear med god effekt på både din balance og gang. Vi bemærker hertil, at oplysninger om et hjælpemiddels gode effekt ikke er ensbetydende med, at betingelserne for bevilling heraf i henhold til serviceloven er opfyldt. 

Ja, jeg har afprøvet balancevesten. Jeg fik selv sat det i stand med fysioterapeut Rune Gosmer hos FysioDanmark, fordi Haderslev Kommune ikke anså det for nødvendigt at afprøve mit funktionsniveau med og uden balancevesten, inden de gav afslaget. Jeg sidder tilbage med spørgsmålet:

Hvilke hårdtslående betingelser skal der SÅ til for at få bevilliget en balancevest, hvis det ikke er hjælpemidlets gode effekt, der vejer mest?

Ankestyrelsesdamen fortsætter:

Du oplyser, at du med bevilling af balancewear vil kunne bevæge dig uden bekymring for at falde, være mobil i flere timer af døgnet uden massiv brug af hjælpemidler og hjælpe, så du ikke udtrættes kognitivt i forhold til dit arbejde som lærer. Du vil endvidere kunne være en mere ligeværdig del af familien i forhold til praktiske opgaver og i det hele taget blive mere selvhjulpen og uafhængig af andres hjælp.’

Dine oplysninger er indgået i sagens behandling, men kan ikke føre til et andet resultat, idet der ikke er tilstrækkelig grundlag for at tilsidesætte kommunens vurdering af, at balancewear ikke i væsentlig grad yderligere kan afhjælpe de varige følger af din nedsatte funktionsevne til trods for dens effekt på din balance og gangfunktion. Vi henviser til begrundelsen for afgørelsen.’

Jeg ville ønske, at både visitatoren fra Haderslev Kommune, som som gav afslaget og Ankestyrelsesdamen kunne opleve mig på stranden, i skoven, på arbejde, og i haven. Vesten har nemlig, som Ankestyrelsesdamen selv skriver, god effekt og forebygger fald. Hvis ikke betingelserne for en balancevest er opfyldt til fulde ved at  genvuinde balancen, og at vesten afhjælper mine varige følger af min nedsatte funktionsevne, så forstår jeg intet.

Afslutningsvis skriver Ankestyrelsesdamen:

Vi finder således ikke tilstrækkelig grundlag for at tilsidesætte kommunens vurdering af, at balancewear ikke i væsentlig grad yderligere kan afhjælpe de varige følger af din nedsatte funktionsevne til trods for dens effekt på din balance og gangfunktion.

Jeg har her på bloggen skrevet flere indlæg om, hvilken kæmpe betydning balancevesten har for mig og såmænd også min families hverdag. Nogle af dem kan du læse her, her og her. Jeg er (ikke overraskende) dybt uenighed i Ankestyrelsens afgørelse, og sidder tilbage med en fornemmelse af, at Ankestyrelsen er kommunernes forlængede arm og ikke den objektive instans, som den ofte udlægges som. Jeg kan ikke gøre mere, så her slutter sagaen om Charlottes ansøgning om balancevest som hjælpemiddel.

Jeg regner med, at dette bliver det sidste indlæg, hvor jeg forholder mig til balancevesten som borger, og hvad vi er oppe imod med systemet som handicappede. Et system, som alt for ofte ikke ser handicappede og vigtigheden af, at de er ligeværdige borgere, og hvor de rigtige hjælpemidler har så afgørende betydning for et værdigt liv med størst mulig selvstændighed og uafhængighed, når vi får bevilliget de rigtige hjælpemidler.Ingen har det godt med at blive set som en udgift for statskassen.

For at være helt sikker på, at der ikke er misforståelser eller anledning til optøjer om hvorvidt jeg skal af med vesten, så HAR jeg min balancevest og beholder den. Jeg har haft mange snakke og møder med Haderslev Kommune, for at få de rigtige mennesker til at forstå, hvad jeg oplever som borger med brug for hjælp. Det har været en hård periode, men til sidst blev vi enige, så tak til Haderslev Kommune, som har bevilliget mig balancevesten – godt nok ikke som hjælpemiddel, men  gennem deres velfærdspulje. Her kunne man med rette undre sig over, hvorfor jeg har gidet at anke sagen, men det har jeg, fordi jeg ved, at mange andre søger om vesten, og hvis jeg havde vundet, så ville min sag jo kunne bruges fremadrettet, når der skulle søges af andre. Sådan skulle det ikke gå! Så hermed kan jeg blot ønske god kamp og held og lykke til alle jer, som har en sag liggende i Ankestyrelsen.

Jeg ville ønske at de instanser, som skal bevillige de nødvendige og uundværlige hjælpmidler ville forstå, at ingen kvinde har lyst til at skrue sig ned i en vest (til både hverdag og fest), der mest af alt minder om en skudsikker vest til mænd. Faktisk ligeså lidt som blinde søger visitationen om kontaktlinser for at se bedre eller døve ønsker et stereoanlæg for at lytte til klassisk musik og derigennem få en øget livskvalitet. Handicappede søger kun, hvad der giver god mening for at opretholde livskvaliteten.

Jeg ville egentlig have skrevet et indlæg om Hjaltes fantastiske konfirmation, som var i lørdags. Det må blive næste gang, for det her indlæg pressede sig på…

Måske vil du også synes om

3 Kommentarer

  • Send svar
    Peter
    11. april 2018 kl. 21:38

    Utroligt at vi i et velfærdssamfund ikke har ressourcer til at give handicappede en værdig dagligdag. Det burde være en menneskeret, at få hjælp til at fungere så normalt som muligt, men det kniber gevaldigt. Jeg tror at meget skyldes, at sagsbehandlerne ikke aner hvad de taler om, de aner ikke hvor besværligt det er at gå med to krykker, de aner ikke hvor nedværdigende det er, at stå ved en dør og vente på, at nogen er så venlig at åbne og holde den, så man kan komme igennem. Det der er normalt og nemt for raske, de kan være Mount Everest med krykker. Et lille eksempel er at hente posten, noget raske bare gør, men med 2 krykker er det svært, for hvordan skal man bære posten, når der ikke er frie hænder?
    Jeg støtter dig 100% i hvor modsigende afslaget er, de konkludere at vesten i den grad hjælper og bruger det negativt, hvor er logikken. Alene den forbedring du oplever hjemme burde give en bevilling, selvom vi er handicappede har vi krav på et værdigt liv.
    Desværre tror jeg ikke bunden er nået, vi kommer til at se flere skatteændringer som handicappede på pension kan kigge langt efter, vores pension vil fortsat blive forringet, da vi ikke ikke følger den normale lønudvikling, så medens samfundet bliver rigere og rigere, så efterlader man medborgere med dårligere og dårligere økonomi og gør det sværere og sværere at få hjælpemidler.
    Jeg er glad for, at du havde styrke til at anke, vi bliver nød til at vise uretfærdigheden igen og igen hvis vi skal ændre situationen, blot sørgeligt at det arbejde skal udføres af mennesker, der i forvejen mangler ressourcer.

  • Send svar
    Astrid
    14. april 2018 kl. 15:39

    Et rigtigt godt indlæg, men jeg blev desværre sådan lidt “ej, det sagde du ikke” agtig, da jeg læste sidste sætning.

  • Send svar
    Karina, Vestjyden
    16. april 2018 kl. 16:32

    Hej Charlotte
    Ja, det er rystende læsning og sidder tilbage med samme følelse/opfattelse som dig. Det giver ingen mening! Jeg har desværre selv oplevet rystende afgørelser fra ankestyrelsen og er ked af at måtte betvivle hvorvidt de er uvildige, det er desværre ikke min opfattelse efter mine egne oplevelser og nu også din. Godt du har din balancevest trods alt, men retfærdigheden er ikke sket fyldest. Ha´en god uge.

  • Skriv kommentar

    This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.