4 I Godt at vide om sclerose/ Livet med sclerose/ Rettigheder

I dag mødtes jeg med min neurolog – stor glæde!5 minutters læsning

Da Peter og jeg for præcis et år siden mødte op hos min neurolog på Sønderborg Sygehus, var det slet ikke fedt. For et år siden var jeg så syg og slap, at jeg både var rigtig ked af det og meget bekymret for fremtiden. Min neurolog syntes heller ikke, at der var meget at råbe skål for den dag, da han så mig komme vraltede ind på hans kontor med min rollator og ingen smil.

Vi sad for et år siden, trætte og bekymrede, og lyttede til min neurolog, som forklarede om de forskellige former for sclerose, om medicinen jeg havde fået og som ikke virkede for en skid, og at jeg nok var ved at være i next level af sygdommen. Et level som overhovedet ikke er en fordel at nå til. Han fortalte mange vigtige ting, og for en gang skyld lyttede jeg mere, end jeg talte. Jeg skrev et blogindlæg om konsultationen, som du kan læse her.

Det jeg husker bedst fra mødet med min neurolog, var at det i slutningen af konsultationen blev meget konkret og ret udsigtsløs, da han nævnte, at jeg lå på tallet 6.0 på EDSS skalaen, som pointsætter graden af ens handicapudvikling. Et 1/2 år før lå jeg på tallet 4,5. Der er ikke langt fra 6.o til 9.0!

Derfor var Peter og jeg for et år siden helt stille og eftertænksomme, da vi satte os i bilen og kørte hjem.

I morges tog jeg så turen ned til min neurolog alene. I dag var dagsordenen en anden end lort med lort på, og det kunne min neurolog mærke i det øjeblik, han så mig. Han smilede og løftede overrasket øjenbrynene, da jeg rejste mig og glad gik ind på hans kontor uden stok eller rollator. Vi talte og talte. Han spurgte til balancevesten, og jeg fortalte, at den har ændret min selvopfattelse, min tro på fremtiden og i det hele taget min og min families hverdag. Han blev så glad for at høre, at jeg ikke altid har brug for rollator og kørestol længere, og roste mig for at have have været så vedholdende for at få vesten bevilliget. Vi talte om, at jeg har fået noget medicin mod mine tisseproblemer, og at det er super, at min synsnervebetændelse er på retur. Vi vendte også medicinsk cannabis (uden at jeg her vil komme yderlige ind på dette). Han vil gerne have mig MR scannet nu, så vi kan se, om jeg har fået flere placs/ardannelser i hjerne og rygmarven.

Det jeg husker bedst fra mødet med min neurolog i dag er, at det i slutningen af konsultationen blev meget konkret og føltes ret fremtidssikret, da han nævnte, at jeg nu ligger på tallet 4.0 på EDSS skalaen. For et et år siden lå jeg jo på 6.0. Der er virkelig langt fra 4.o til 9.0! Yeah!!

Tænk hvis jeg ikke havde fået min balancevest. Jeg tror, at min neurolog glæder sig ligeså meget over det som mig, for han trykkede min hånd og sendte mig hjem med fornemmelsen af, at det skal sgu nok gå altsammen.

Hvor ville det gøre mig glad, hvis der sidder en visitator og læser med, så hun/han kan blive klogere på, hvad en balancevest betyder for en borger, der på grund af vesten kan flytte sig fra 6.0 til 4.0 på en skala, der måler graden af ens fysiske handicapudvikling.  Jeg kan mærke, at jeg her til aften skal tage mig sammen for ikke at blive vred over den behandling jeg fik af  visitatoren i Haderslev Kommune, som uden at have mødt mig gav et afslag på vesten bla. med denne begrundelse:

“At du mener, at balancewear vil afhjælpe dig, så du tør bevæge dig på ujævnt terræn uden bekymring for at falde, gå på trapper og være mobil i flere timer af døgnet, uden brug af stok, kørestol og rollator, er en hypotetisk situation. Det skønnes ikke at du med dropfod og sclerosetræthed med brug af balancewear vil være istand til at være så aktiv, at en balancewear vi være en væsentlig forbedring i dagligdagen.”

Der tog hun grundigt fejl! Hilsen min neurolog og mig…

I morgen skal jeg på arbejde for første gang efter en fed ferie. Jeg glæder mig til at komme i gang og allermest til at se alle mine kolleger igen. Jeg glæder mig også til at få afprøvet mine nye lyddæmpende høretelefoner, som Peter har lånt til mig, så jeg kan prøve dem. Jeg får sværere og sværere ved at koncentrere mig, når der er støj omkring mig, og de her smarte høretelefoner skulle kunne løse det problem. Jeg er spændt. Også på hvor mange gange jeg kommer til at råbe “HVA??“, når mine stakkels kolleger prøver at komme i kontakt med mig!

2018 er kommet godt fra start! Jeg elsker det!

Måske vil du også synes om

4 Kommentarer

  • Send svar
    Søren Schmidt
    5. januar 2018 kl. 16:49

    Hej Charlotte. Hvor i landet kan man prøve sådan en weste.? Kan se du bor i Haderslev kommune. Jeg bor i Skærbæk ved Rømø. Hvad er tætteste på os.?

    Mvh Søren

    • Send svar
      Charlotte
      6. januar 2018 kl. 11:25

      Jeg prøvede min i Århus. Det er FysioDanmark som forhandler dem og jeg ville bestemt ringe til deres Århus afdeling hvis jeg var dig.

      • Send svar
        Søren
        8. januar 2018 kl. 8:07

        Tak det vil jeg prøve.

        • Send svar
          Søren Schmidt
          18. januar 2018 kl. 20:21

          Hej Charlotte. Er du muligt at få en snak med dig over telefonen angående vesten.?

    Skriv kommentar

    This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.