2 I Godt at vide om sclerose/ Livet med sclerose

En dejlig overraskelse, når man ligger med de ondeste medicinbivirkninger.5 minutters læsning

Okay! Vi skal lige ned og snakke under bæltestedet. Vi har været der før, og det bliver heller ikke frækt denne gang. Sidste gang vi talte om noget, der foregik under bæltestedet er for halvanden år siden, da jeg sad hos min sclerosesygeplejerske, og fortalte hende om, at jeg ikke kunne tisse – som i overhovedet ikke! Vores snak om engangskateter og også mine tanker og bekymringer omkring ikke at kunne tisse uden hjælp, skrev jeg et blogindlæg om, og du kan læse det her.

Dengang for halvandet år siden endte jeg hos en rigtig dygtig og rar urolog (sår’n en tisselæge) fra Tyskland, Daarniøl, som både talte om, at jeg skulle tale med en kirurg og have katetre op både her og der. Det skrev jeg også et blogindlæg om, som du kan læse her. Alt det med kateter her og der blev gudskelov aldrig til noget, for da konsultationen var slut, gav han mig et varmt trygt tysk håndtryk og en recept på noget tissemedicin. Medicinen virkede som beskrevet i indlægssedlen, både hvad virkning og bivirkning angår.

Jeg stoppede efter nogle måneder med medicinen, og siden har jeg faktisk kunnet tisse (for det meste). Lige indtil for et par uger siden. Sclerose er en sær sygdom, for bedst som man tænker, at NU er der styr på noget så basalt og naturligt som at tisse, så skal der igen bruges ualmindeligt lang tid på toilettet blot for at gå i seng med en blære, der spasmer så meget, at man nærmest skvulper, når man lægger hovedet på puden.

Det er ikke fedt! Det er faktisk noget rigtig pis!

Derfor fandt jeg da også tissepillerne frem i går, velvidende at de mest almindelige bivirkninger ved at bruge dem er maveonde, mundtørhed og træthed. I nat, da jeg stod op for at… ja tisse jo, nåede jeg ud på badeværelset, og så blev jeg så svimmel og tilpashed, at jeg ikke selv kunne komme i seng igen, men måtte kalde på Peter, som nåede at tage min arm, hjælpe mig i seng igen, hente en balje, som jeg kastede op i og pludselig blev døv på begge ører. Jeg var samtidig så tør i munden, at min tunge sad fast i ganen og så kunne minde mig selv om, at koldsved også er en slags sved…

Således startede min første feriedag i juleferien 2017. Peter og drengene tog i skole i morges, og mig? Jeg sov videre, indtil jeg var nødt til at ringe ind til Freja, som befandt på sit værelse for at fortælle hende, at hun var nødt til at hjælpe sin mor, fordi jeg var så utilpas, kvalm og svimmel, at jeg ikke kunne komme fra badeværelset og ind i min seng! Det er ikke spor fedt! Jeg er jo for fanden moren altså. Og ingen har lyst til at overfalde sine børn med ynk og elendighed.

Nåh, men Freja, det gode barn, troede vist, at jeg havde noget der tangerede influenza, så da hun havde hentet cola til patienten, cyklede hun på arbejde og passede sit tjenerjob i Haderslev Golfklub, mens jeg skiftevis sov og var pænt bange for, hvad min krop havde gang i. Lige indtil postbudet ringede på og gav mig en pakke. En pakke der for en stund sparkede de dumme tanker væk og bragte smilet frem.

Pakken var Scleroseforeningens dygtige og engagerede direktør, Klaus Høm. Han sendte mig den bog, som Scleroseforeningen har fået lavet i anledning af deres 60 års jubilæum. Og så sendte han mig et julekort. Et personligt julekort, som jeg simpelthen blev så glad og taknemmelig for. Jeg glemmer, at han også læser med på min blog, men det gør han, og han kan åbenbart li’ hvad han læser:

For de som kun kan læse blokbogstaver eller jysk, tillader jeg mig at oversætte københavner-Klaus’s ord:

Kære Charlotte

Blot en lille hilsen for at ønske dig og din familie en rigtig glædelig jul. Men også for benytte lejligheden (tror jeg der står) til at skrive hvor livsbekræftende det er at følge lidt med i din gøren og laden på Facebook og ikke mindst i dine blogindlæg. Du er en inspiration for glæden ved livet!

De kærligste hilsner og bedste ønsker også for det nye år.

Klaus

Tusind tusind tak Klaus. Tænk at dit fine kort og den bog-gave om Sclerosforeningens historie skulle komme lige netop i dag, hvor jeg hader sclerose så meget, og hvor jeg ikke rigtig kan overskue, at sygdommen skal styre, om jeg skal kunne tisse og endnu mindre kan overskue, om jeg tør tage en tissepille i aften, når jeg har mærket bivirkningernes knytnæveslag hele dagen.

Jeg er taknemmelig for at direktøren for den patientforening, jeg er en del af tænker på mig og skriver et håndskrevet brev til mig. Virkelig taknemmelig!

Måske vil du også synes om

2 Kommentarer

  • Send svar
    Githa Thorsen
    25. december 2017 kl. 14:42

    Kære Charlotte-jeg er enig med Klaus.
    Glædelig jul og Godt Nytår til dig.
    Mange hilsner
    Githa

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      11. januar 2018 kl. 10:19

      Tak Ghita 🙂 Og må 2018 blive godt for os alle ik?! Med sol, varm kaffe og gode mennesker omkring os 🙂

    Skriv kommentar

    This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.