1 I Fremhævet/ Godt at vide om sclerose/ Hvad skal jeg?/ Livet med sclerose/ Muligheder/ Rettigheder

At holde balancen!

Dette bliver et langt indlæg. Det bliver måske også lidt rodet, men jeg har jo også sparet sammen i snart tre uger, hvor bloggen har ligget “død”. Jeg har ikke haft det skidt, som mange af jer har spurgt mig om. Jeg har såmænd også haft nok at fortælle, men men men! Hvis i orker at læse dette indlæg, så forstår i hvorfor, der har været lidt livløst herinde.

Essensen i dette indlæg er, at det betaler sig at opføre sig ordentligt, holde fokus og ikke give op!

Det kan være en blandet oplevelse at søge om hjælpemidler hos kommunen. Jeg vælger i dette indlæg at bruge min ansøgning om BalanceWear® som et klassisk eksempel på, hvordan jeg oplever det  at søge om et hjælpemiddel, således at mit handicap ikke bliver alt for overskyggende i min hverdag og på mit arbejde!

I starten af juni søgte jeg om hjælpemidlet BalanceWear® hos Haderslev Kommunes visitation. BalanceWear® er en vest, der kan hjælpe (også) folk med sclerose med at holde balancen. Jeg har været nødt til at søge om hjælpemidler før, da sclerosens udvikling for mit vedkommende betyder, at jeg bøvler med bl.a. dropfod, svigtende balance, fysisk udtrætning, dårlig håndmotorik, stive stænger og ringe gangdistance.

Efter modtagelsen af min ansøgning om balancevesten, endte visitatoren med, efter det obligatoriske skriveri frem og tilbage med mig (ansøgning/partshøring/mit svar på partshøring), at sende mig et afslag.  Det er ikke nogen ny opfindelse for mig at få afslag på et hjælpemiddel. Jeg har prøvet det før med andre hjælpemidler, som jeg søgte, fordi jeg har brug for at kunne afhjælpes med mit handicap i min hverdag og i særdeleshed mit arbejdsliv. I sagen med balancevesten var jeg langt fra enig med visitatorens begrundelse for afslaget af balancevesten.

Uden at gå i detaljer i denne sag, var der mange aspekter i sagsbehandlingen, som jeg som borger oplevede som undersøgt forkert, for lidt og alt for mangelfuldt. Det gjorde mig virkelig frustreret, og jeg genkendte pludselig følelsen af at blive både virkelig ked af det og vred over sagsbehandlingen, som jeg har jo som sagt været turen igennem før (mere end én gang).

Når jeg er ked af det, så tørrer jeg øjnene og får et knus. Med vreden er det anderledes. Den kan ikke knuses væk og den indeholder ingen tårer at tørre bort. Vrede fylder kroppen op og smager sort! Min erfaring med vrede er, at det er pissesmart at kaste efter den, som man er vred på. Ihvertfald hvis man ønsker endnu mere vrede sendt tilbage uden udsigt til samarbejde eller dialog.

Men det ville jeg ikke!

Jeg ville derimod rigtig gerne skabe dialog omkring mine og andres oplevelser med visitationen, for hvis ikke jeg fortæller, hvad jeg oplever, så har kommunen jo ikke mulighed for at ændre noget, eller hjælpe mig til at forstå (og affinde mig med) visitationens arbejdsgange og procedurer. Derfor har jeg brugt de sidste mange uger på at ringe til og skrive med blandt andet en byrådspolitiker, formanden for Voksenudvalget i kommunen, direktøren for Sundhed og Voksenservice samt afdelingslederen for ældre og pleje. Mit benarbejde endte med, at jeg blev inviteret til et møde med formanden  for Voksenudvalget og direktøren for Sundhed og Voksenservice, som meget gerne ville tale med mig om mine oplevelser som syg borger i kommunen.

Mit mål med mødet var, med udgangspunkt i mine egne erfaringer/oplevelser, at skabe fokus på, hvad det er syge borgere støder ind i, når de banker på hos visitationen, for at få hjælp til at kunne opretholde en værdig hverdag og (for nogle) et arbejdsliv . Det var vigtigt for mig, at det her ikke skulle være en sang om mig og mine sager, men derimod at holde fast i, at problemstillingen er helt generel og desværre betyder, at alt for mange syge/handicappede borgere med behov for hjælpemidler står tilbage med et afslag på et hjælpemiddel eller endnu værre…slet ikke søger. Mange undlader nemlig helt at søge, fordi hverken kræfterne, overblikket eller modet kan hamle op med forventningen om et afslag og det identitetsregulerende i tabe “bevillings-spillet”.

Som syg borger har jeg også selv oplevet at måtte erkende nederlaget i ovennævnte spil, selvom jeg både har spillet fair, helt efter reglerne og ikke rykket flere felter frem, end jeg måtte. Det har mere end en gang virket som om, at visitationen og jeg har spillet med forskellige spilleregler. Oftest er det mig som borger, som må aflevere terningerne, og se mig slået tilbage til start.

Aftenen inden jeg skulle holde møde med direktør og formand sorterede jeg mine papirer med de sager, som jeg har haft  i visitationen. Jeg lagde dem sirligt i plasticlommer, skrev små noter og øverst på min huskeliste skrev jeg:

I må ikke afbryde mig! Jeg vrøvler og opfinder måske nye ord. Men I må ikke afbryde mig!

Og så holdt vi møde. Mine ene hånd lå tungt på mappen foran mig, mens den anden hånd akkompagnerede min talestrøm. Jeg var godt forberedt, og vidste hvad der var vigtigst for mig at få belyst. Jeg fortalte om mine oplevelser – uden at blive afbrudt. overhovedet. ikke engang én gang. Formand og direktør lyttede opmærksomt, skrev ned og ventede pænt på, at jeg var nødt til at trække vejret. Og så var dialogen i gang. Jeg kunne forstå på dem, at vi faktisk var enige. De kunne nemlig godt se, at der er noget, der skal rettes til og ændres, og de er også interesseret i som kommune at hjælpe mest muligt til med, at jeg og andre syge borgere kan leve et liv med størst mulig selvstændighed og uafhængighed.

Det var et langt møde. To timer. Jeg sluttede mødet med at sige tusind tak for, at de hverken havde afbrudt eller misforstået mit mål med mødet. Og så sad jeg der med to højrøde eksamenskinder, mens både direktør og formand takkede mig for på en ordentlig og konstruktiv måde at fortælle om mine oplevelser med visitationen og for at bruge så mange kræfter og tid på at bringe det videre til dem.

De beklagede, at jeg ikke havde fået en kvalificeret sagsbehandling i mit møde med visitationen. Direktøren sagde, at min åbenhed om min egen og andres oplevelser ville få betydning for, hvordan man fremadrettet vil udvikle sagsbehandlingen i visitationen.

Det mærkede jeg så allerede til i går. Jeg fik nemlig besøg af en visitator, som ville høre mere om min sag omkring BalanceWear®. Jeg fortalte hende om mine oplevelser indtil videre, og at jeg rent faktisk havde yderligere at tilføje i sagen, idet jeg i sidste weekend selv havde fået en afprøvning af balancevesten i stand hos FysioDanmark, som er forhandler af BalanceWear®. Jeg afleverede redegørelsen som fysioterapeuten havde lavet og videoerne, der blev lavet som dokumentation til visitatoren. Hun kunne ligesom jeg konstatere, at BalanceWear® har en virkelig god effekt på min balance, min håndskrift (ja! håndskrift!) og gangfunktion.

Visitatoren skulle hjem og drøfte sagen på baggrund af de nye oplysninger fra mig, og ville så ringe i dag og give mig en afgørelse.

Jeg har ikke kunnet sove i nat, og jeg har haft ondt i maven lige indtil klokken 13.30, hvor hun ringede og præsenterede mig for en en dårlig og en god nyhed. Jeg fik den dårlige først.

Visitationen fastholder afslaget på BalanceWear® og sender sagen i Ankestyrelsen (hvor jeg kan forvente svar om ca syv måneder).

Og så fik jeg så den gode nyhed, for jeg får balancevesten alligevel! Kommunen har nemlig en velfærdspulje (mener jeg, at hun kaldte den), og den vil de bruge af, så jeg kan få balancevesten. Kommunen er meget interesseret i at se, hvad det her nye hjælpemiddel kan gøre for borgeren, og dette betyder, at ikke kun jeg, men også andre som har søgt om BalanceWear® i Haderslev Kommune får mulighed for at afprøve balancevesten. Jeg kunne slet ikke få armene ned. Ikke kun jeg, men også andre trængte borgere få glæde af mine møder og skriverier med kommunen!

Det har kostet så sindssygt mange kræfter for mig at finde modet til at blive hørt af de som kan ændre vilkårerne for folk som mig, der har brug for hjælpemidler. Det har tæret på mit humør, mine kræfter, min krop, mit ægteskab, mit overskud til at være mor, min søvn, min koncentration og min lyst til at være social. Men nu er jeg blevet lyttet til, og jeg har skabt dialog.

Og så har jeg vigtigst af alt banet vejen for, at andre i kommunen får mulighed for at afprøve BalanceWear® som hjælpemiddel uden at skulle kæmpe urimeligt meget.

Jeg er så glad! Og jeg har hele vejen opført mig ordentligt og spillet efter reglerne!

Det betaler sig! Det betaler sig ALTID!

 

ps. Næste indlæg handler om min weekend med afprøvning af BalanceWear®!

Måske vil du også synes om

1 Kommentar

  • Send svar
    Birte Christoffersen
    30. september 2017 kl. 22:44

    Hold da op, du har gjort et flot stykke arbejde – der er garanteret mange, som ikke selv har kræfterne, der får gavn af din indsats. Så flot! Og dejligt livsbekræftende at læse din blog 🙂

  • Skriv kommentar