2 I Fremhævet/ Godt at vide om sclerose/ Livet med sclerose/ Muligheder

Ting at forholde sig til!

I mandags var jeg nede hos min neurolog i Sønderborg. Peter tog med mig, for vi skulle have en snak om den famøse attakbehandling, jeg fik i januar og den efterfølgende sygemelding. Min neurolog havde flere ting at fortælle, både udfra det som jeg kunne berette fra de sidste par måneder, og også ud fra den knogleskanning, han sad og viftede med.

Hånden på hjertet, så er jeg en klaphat til at få det hele med, når der bliver talt om min sygdom. Jeg sidder og ser meget koncentreret ud og nikker på de rigtige tidspunkter, men det er ( i al hemmelighed) kun overskrifterne, jeg fæstner mig ved. Således også i mandags, hvor de to ord “primær sekundær sclerose” og “knogleskørhed” var det, jeg bed mærke i.

Min neurolog gjorde klart, at jeg nu måtte betragtes som sekundær progressiv,  men han syntes dog samtidig, at jeg skulle fortsætte min attakmedicin, til trods for at jeg nu er nået til “next level” i sygdommen og ikke længere får attaks. Han fortalte, at han oplevet, at nogle af hans patienter stoppede med attak-medicin, fordi de også var blevet sekundær progressiv, og så fik de pludselig attaker igen…

For jer som ikke kender til forskellen på de forskellige typer af sclerose, så lad mig helt kort ridse det op, inden vi går videre med “referatet” fra mødet med neurologen. Jeg har taget oplysningerne fra Scleroseforeningens hjemmeside, hvor du også kan læse meget mere om det.

Attakvis scleroseVed attakvis sclerose oplever man tydelige sygdomsangreb, hvor nye symptomer viser sig eller eksisterende symptomer forværres. Når sygdomsangrebet klinger af aftager symptomerne helt eller delvist. Et attak kan vare fra enkelte dage til flere måneder, men tager som regel fire til seks uger. Resten af tiden forholder sygdommen sig nogenlunde i ro. Omkring 85 procent af alle med sclerose diagnosticeres med denne type af sygdommen

Sekundær progressiv scleroseCirka otte ud af ti mennesker med attakvis sclerose overgår over en årrække til at have sekundær progressiv sclerose. Det betyder, at de gradvist opbygger et handicap og oplever et tiltagende tab af førlighed. Attakkerne bliver færre i denne fase og vil på et tidspunkt helt holde op, mens sygdommen udvikler sig i et mere jævnt tempo. 

Primær progressiv scleroseOmkring 10-15 procent diagnosticeres med denne variant. Ved primær progressiv sclerose bliver symptomerne gradvist værre over tid i stedet for at optræde som pludselige angreb, som man ser ved attakvis sclerose. En tredjedel af dem, der får primær progressiv sclerose vil dog også et eller flere attakker i sygdomsforløbet. Sygdomsudviklingen kan flade ud over en vis tid, men fortsætter typisk over en lang årrække. 

Så vidt så godt!

Den attakvise udgave af sygdommen er klart mest “fordelagtig” for mig at se, da man her kan få medicin, der kan nedsætte antallet af attaker og forsinke udviklingen af fysisk invaliditet. Ingen ved om den attakmedicin, jeg nu fortsætter med som sekundær progressiv har nogen virkning, men jeg krydser fingre.

Tilbage til samtalen med neurologen i mandags! Jeg har gennem mange år fået behandlinger med ret store mængder binyrebarkhormon, når jeg havde attaker. Det er meget hårdt for kroppen og i særdeleshed for knoglerne. Åbenbart også for mine, for den knogleskanning, som jeg fik lavet for nylig viste, at jeg har så meget afkalkning i knoglerne, at jeg skal i noget forebyggende behandling mod knogleskørhed, hvor jeg skal tage en pille en gang om ugen. Denne pille er ikke uden bivirkninger, men jeg satser på at virkningerne er større.

Som afrunding på vores møde med neurologen skulle jeg som sædvanlig på briksen og lave alle mulige ting med kroppen. Også her var der plads til forbedring. Neurologen var ihvertfald ikke imponeret, og fik da også griflet ned, at jeg ikke længere bevæger mig rundt uden et hjælpemiddel. Denne oplysning placerede mig på tallet 6 i EDSS skalaen, som pointsætter graden af ens handicapudvikling. For 1/2 år siden lå jeg på 4,5!

 

Det var et lille resumé af alt, som var vigtigt fra mit møde med neurologen. Nu satser jeg på at mit aktive liv, min vilje, min kost og min træning holder mig på benene længe endnu! Jeg vil ihvertfald gøre en indsats så stor!

Og forresten tillykke til jer, som orkede at læse med hele vejen, det var flot klaret!

En af de næste dage vil jeg fortælle om besøget hos bandagisten i Århus og om den eftermiddag, hvor vi fik besøg af en fotograf, der skulle tage billeder af Peter til et scleroseblad og noget om hvorfor han gik med til både at give interview og blive fotograferet!

Godnat

Måske vil du også synes om

2 Kommentarer

  • Send svar
    Tine
    21. marts 2017 kl. 0:54

    Sikke noget lort altså.. Sclerose er lort! Og en 6’er på skalaen er også lort!
    Ville ønske man kunne suge sklerosen ud af din krop, og sende den til månen. Og så kunne den blive der! For good! Og skamme sig. Meget….

    Mange tanker til dig, Hønen – jeg kysser på dig ❤️

    Kram fra Tine

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      21. marts 2017 kl. 22:19

      Ja sclerose er skisme ikke at foretrække… Jeg er helt med at vi sender den til månen søde Tine, og tak for kys <3

    Skriv kommentar