4 I Familieliv/ Fremhævet/ Godt at vide om sclerose/ Livet med sclerose/ Ude i virkeligheden

Hvad rimer på mudder?

Det gør sludder!

Hjalte, gider du lige række mig… Argh! Du ved den der, jeg bruger til at…  Altså den der som mormor fik en ny en af og så gav mig den gamle…” Hjalte er lige kommet ud i køkkenet for at dække bord, men står nu helt stille og kigger på mig med lige dele undren og forvirring.

Hjalte, kom nu… Den der plasticting med ledning og en fartknap og de der runde metal-nogen, der drejer rundt og rundt og laver flødeskum!

Hjalte vender sig sig om, åbner køkkenlågen og tager smågrinende mormors gamle piskeris til mig. Vi smiler indforstået til hinanden, og jeg kvitterer med et kys på kinden og lader ham slippe for borddækningstjansen. Jeg kan ude fra køkkenet høre ham fortælle Jeppe om mit ordsludder og også at de begge griner lidt af min mudrede hjernes bedrifter.

Min mudrede hjerne er ellers ikke for sjov. Den er faktisk skide irriterende, og jeg hader, at den ikke vil makke ret. Det er ret forfærdeligt at have så indviklet et forhold til ord. Ord som bare plejer at være der, når jeg har brug for dem. Når nu ordene gemmer sig, og jeg ikke er særlig god til at holde kæft, så er jeg ofte nødt til at bruge en hulens masse andre ord i laaange (ofte) indviklede sætninger, som skal erstatte netop det ene ord, jeg søger.

En anden udfordring er, at latenstiden fra jeg bliver stillet et spørgsmål, til jeg svarer nogle gange er så lang, at spørgsmålet når at blive stillet et par gange, før jeg har fået styr på både spørgsmål og ordene jeg skal svare med. Det er temmelig forvirrende for alle parter og årsag til både irritation og frustration. Jeg føler mig dum, virker forvirret eller ligeglad og opfattes garanteret også som ret ufokuseret. Mine “ordfindingspauser” er svære at forstå – også for mig!

Jeg er forsigtig med at give sclerosen hele skylden, for jeg ved, at der er meget andet, som fylder og kræver min udelte opmærksomhed i hverdagen lige nu. Velvidende at jeg har de her scleroseomstændigheder som lydspor altid i det store drama om “ordene der blev væk“, går jeg derfor ikke i panik, men forsøger at finde nogle strategier til selvhjælp.

Jeg vil bare være så ked af at miste min forstand! Ganske enkelt ikke at kunne deltage i diskussioner, samtaler på lige fod med andre, fordi min hjerne står af. Pludselig bliver det så bare ikke ligeværdigt mere. Jeg vil så gerne kunne blive ved med at deltage i diskussioner, komme med hurtige kommentarer og reflektere over noget, som en klog sjæl har fortalt mig!

At have udfordringer rent kognitivt må om noget siges at være et skjult handicap. Folk kan jo af gode grunde ikke SE på mig, at jeg ikke altid kan følge med i samtalen eller finde ordene. Jeg omgås hver dag folk, som er meget talende og debatterende. Jeg er lærer og skal derfor huske mange ting i mit job. Jeg er mor og kone og skal både hjælpe med lektier og at få hverdagen til at hænge sammen med mad, indkøb, rengøring, sjov og ballade, sport, forældremøder og og …

For mig at se, så ryger ligeværdigheden i højere grad, når jeg ikke kan følge med mentalt/kognitivt, end når jeg rent fysisk har brug for et “gå-hjælpemiddel”.  kan jeg stille det fra mig og deltage i samtalen alligevel.

Hjernen kan jeg ikke lægge nogen steder…

Jeg ved at mange med sclerose bøvler med det kognitive, og jeg vil rigtig gerne have gode råd og tips til hvordan DU tackler det. Så hvis du har nogle tricks som både jeg og andre kan drage nytte af, så skriv dem endelig (gerne her på bloggen, så vi alle kan læse og lære :-))

Hvis du har lyst til at læse om sclerosemudderhjerne kan du på scleroseforeningens hjemmeside læse meget mere om sclerose og kognitive udfordringer.

 

bonus: I får lige et skærmbillede af en SMS, der poppede op et par timer efter at jeg havde postet det her indlæg…

SMS’en er fra Peter, der befandt sig inde på arbejdsværelset og arbejdede:

skaermbillede-2016-10-03-kl-22-07-52

Hmm… Det kan vel betragtes som bevismateriale for at jeg ikke lyver omkring min mudderhjerne (eller noget…)

Måske vil du også synes om

4 Kommentarer

  • Send svar
    Hanne-Lene Hvid Dreesen
    4. oktober 2016 kl. 7:36

    Hvis ikke det var fordi du har selvironi, skriver bidende morsomt så var det kun skrækkeligt. Nu er det både til at grine og græde over! Tak for en bid af dit liv

  • Send svar
    Charlotte Holmboe
    4. oktober 2016 kl. 11:17

    velbekomme Hanne-Lene <3

  • Send svar
    Anne Nobel
    4. oktober 2016 kl. 12:10

    Jeg husker tydeligt, den dag, hvor jeg ikke kunne huske hvad æggedeleren hed, og heller ikke kunne komme på, hvordan man forklarer, hvad den skal bruges til, så ja, det er ikke spor sjovt. Jeg er begyndt på at løse kryds og tværs. Det gjorde jeg meget som ung, men har ikke gjort det i mange år. Nu er jeg så gået igang, og jeg synes det virker som om det hjælper. Det er i hvert fald mit bedste råd.
    I går var jeg til regionsmøde i scleroseforeningen, og jeg fik da faktisk både sagt noget fornuftigt, og stillet nogle fornuftige spørgsmål, og pudsigt nok tænkte jeg netop på, da jeg kørte hjem, at jeg ikke havde “glemt” nogle ord på vejen, og var derfor lidt stolt af mig selv.

  • Send svar
    Gitte M. P. Ulriksen
    3. november 2016 kl. 7:13

    Er første gang jeg er på din blok, den ligner noget, som jeg rigtig gerne vil følge, derfor beder jeg om besked, når der er nye indlæg. Mange tak.

  • Skriv kommentar