1 I Godt at vide om sclerose/ Livet med sclerose/ Muligheder

Min mageløse mandag :-)

Klokken 8 i går morges stod jeg klar hos bandagisten i Haderslev. Det gjorde jeg faktisk også i fredags og sidste mandag. I går morges var jeg ligesom ved de andre besøg ret indebrændt og træt af min nye strømdimsting. Den sender nemlig alt for meget strøm igennem mit ben og så giver den mig eksem. Jeg har faktisk været så træt af dimsen, at jeg i fredags ringede til Bandagistcentret i København. Det er nemlig dem, der ved mest om robotben. Jeg var mildest talt ikke i perlehumør, men hvem ville også være det, hvis man gang på gang bliver enten stillet om til en medarbejder, som ikke kan hjælpe eller hvis man gang på gang bliver lovet, at blive ringet op (af ingen tilsyneladende…)

Freja var med i bilen, den ene af gangene, hvor jeg ringede for at få hjælp. Hun kunne efter den relativt korte telefonsamtale, jeg førte med endnu en bandagistcenteransat fortælle mig, at jeg havde lydt som en “rigtig dum sur ko” og at “det er sgu da ikke sekretærens skyld, at din strømdims ikke virker lige nu“.

Hrmpf, nej ok så…

Med Frejas ord om skyld og sur dum ko i tankerne, tog jeg og mit grå humør os derfor sammen, da vi mødte op hos de storsmilende damer ved skranken hos bandagisten i går morges. Den ene af de smilende damer hentede oven i købet en kop morgenfrisk kaffe til mig i et rigtigt krus, da hun mente, at jeg nu efterhånden måtte betragtes som fast gæst med VIP rettigheder.

Min bandagist gav sig god tid! Han både lyttede til mig og bad mig om at gå frem og tilbage frem og tilbage mange gange, mens han trykkede op og ned på sin computer, der styrer mit ben. PLUDSELIG føltes det bare helt rigtigt. Min fod løftede sig, mit knæ bøjede, når jeg gik, og jeg fik ikke stød, der gjorde ondt. Hvilken fantastisk følelse 🙂 Nu ved jeg jo ikke, om dem i København har fortalt min bandagist, at jeg er en dum ko, men han foreslog ihvertfald, at vi skulle ses på mandag igen, hvis nu…

Jeg er i gode hænder, og alle gør, hvad de kan! Både Freja, der opdragende får mig rettet ind til højre, når jeg jeg taber hovedet og bruger ord som “forventer, for dårligt, ikke godt nok“. Men i særdeleshed også min bandagist, der nu endelig formår at få mig til at gå pænt ligeud, når jeg ellers slæber afsted med venstre ben, samtidig med, at jeg drikker kaffe af et rigtigt krus, fordi jeg er VIP medlem hos Bandagistcentret.

Min mageløse mandag fortsatte med et besøg hos min urolog Daarniøl i Sønderborg. I går skulle jeg gudskelov ikke møde op med sprængfyldt blære. Det var virkelig virkelig rart! Der var til gengæld sprængfyldt med folk i venteværelset, som allesammen mindst havde fejret fødselsdag 20 gange mere end mig. Der var et overtal af ægtepar den her gang, hvor den ene tydeligvis stille ventede på at komme ind til en læge, mens den anden sad og strikkede koncentreret i stærke farver. Det hele var forsinket, så jeg havde rigeligt tid til både at se og høre strikkepindenes klikkeri tage til i fart mellem hænderne på den pårørende, når patienten blev kaldt ind til undersøgelse. Nogle af patienterne havde ikke ægtefællen med ind til undersøgelsen, men de der havde, kom tilbage til venteværelset igen med konen i den ene hånd og en lille hvid papirspose fyldt med et eller andet i den anden. En enkelt patient kom tilbage uden en lille hvid pose, men med konen i den ene hånd og et papirslommetørklæde til sine røde øjne i den anden.

Og så blev det min tur til at komme ind til Doktor Daaarniøl. Det er halvanden måned siden, jeg har været til konsultation hos Doktor Daarniøl.  Dengang kunne jeg overhovedet ikke tisse og sår’n. Derfor snakkede vi dengang mest om undersøgelser med kateter både her og der. Og kirurg. For halvanden måned siden udleverede han nogle tissepiller til mig i en lille hvid papirspose, som jeg skulle prøve.

I går kunne jeg så fortælle ham, at jeg tisser som en hest, og at min mave også opfører sig rigtig pænt og uden problemer kommer af med det brugte mad. Doktor Daarniøl virkede både glad og lidt overrasket over min succesfulde tisseberetning. Han var faktisk så glad og tilfreds, at han aflyste alle mine videre undersøgelser, og så sagde han til mig, at det der med kateter ikke er for sår’n én som mig (endnu). Han forklarede mig noget om medicintyper og deres (bi)virkninger, hvorpå han skrev en ny recept på det bedst egnede tissemedicin til mig. Han sagde derpå farvel med et fast håndtryk med begge hænder og lovede at indkalde mig om et halvt år til opfølgning. Det er igen ham, som jeg skal konsultere til den tid. Det betyder virkelig meget for mig, at det er den samme læge, som følger mig og min journal. Jeg er tryg ved, at jeg ikke skal fortælle den samme historie igen og igen, og at jeg i selskab med min urolog føler, at jeg bliver hørt. At han så også kan forklare mig tingene uden svære fremmedord og lange forklaringer betyder, at jeg er OK med at tage alene afsted til undersøgelser – også med kognitive udfordringer.

Jeg satte naturligvis glad og lettet kursen mod Haderslev! Jeg nåede lige nøjagtigt ud fra parkeringspladsen på Sønderborg Sygehus, så ringede min far. Jeg kunne nærmest høre på ringetonen, at der var gode nyheder i vente. Han og min mor var på vej hjem fra kontrol på nyreoperationen, han gennemgik for et par uger siden. Han er rask! Det kan godt være, at han nu kun har en nyre, men han har ikke længere kræft. Der var ingen spredning af kræftceller, så både lægerne, mine forældre og vi andre er så taknemmelige og ret tilfredse!

Min mor er ikke strikketypen, men jeg er helt sikker på, at hvis hun var, så havde folkene i venteværelset i Odense oplevet rødglødende strikkepinde i går. Og hvis min far havde fået en hvid papirspose med hjem, så havde han svinget glad med den hele vejen ud til bilen 🙂

I går fik jeg både en eftermiddags gin/tonic og rødvin til aftensmaden. Jeg kan godt li’ mandage der makker ret!

I dag er det tirsdag. Jeg har sovet så meget i nat, at jeg ligefrem kan huske to af mine drømme. Det har været en nat uden tissetrang og nævneværdigt mange natlige benkramper. I morges på vej i skole fik min yngel og jeg grineflip, og min arbejdsdag i dag sad lige i skabet!

Det er aldrig kedeligt altså!

Måske vil du også synes om

1 Kommentar

  • Send svar
    Greta
    27. september 2016 kl. 19:27

    Skønt med sådan en dag, den kan man leve højt på længe😊
    Vi skal aldrig undervurdere de unge mennesker, de kan til tider få sat nogle ting på plads når vi andre kører fast👏👏

  • Skriv kommentar