0 I Fremhævet/ Livet med sclerose

Lune sommerdage tilbragt i dobbeltsengen!Ca. 5 minutters læsning

De sidste par dage har der været virkelig meget sommer i Danmark. Temperaturen har buldret så meget op, at den pludselige middelhavstemperatur har givet alle blege solhungrende kvinder lyst til at gå i små sommerkjoler, nyde kolde drinks på terrassen og slubre svimlende meget sol sammen med deres barmavede mænd.

Dog ikke mig! Og det er noget lort! Eller…jeg har da virkelig meget lyst til kolde drinks og små sommerkjoler i solen, og at nippe til drinks ved siden af Peter i bar mave, men det fungerer ikke for mig. Som i overhovedet ikke!

For jeg har sclerose, og i den forbindelse bøvler jeg også med det, der hedder Uthoffs Syndrom. Uthoffs Syndrom viser sig hos en del med sclerose (60% – 80%).

Helt kort fortalt, så viser Uthoffs Syndrom sig, når kropstemperaturen stiger. Det behøver såmænd ikke være en stor stigning, før det er tydeligt, at ens krop spatter helt ud. Dette skyldes at stigningen i kropstemperaturen forhinder nervesignalerne i at finde vej.

Når nervesignalerne på grund af den forøgede kropstemperatur ikke kan nå frem, forværres nogle af de symptomer, som jeg allerede slås med pga. sclerosen. De første gange jeg oplevede det, der viste sig at være Uthoffs Syndrom, blev jeg både bange og nervøs. Sclerosen i sig selv er såmænd både uforudsigelig og ubarmhjertig i sit væsen, men når man på en skøn varm sommerdag pludselig oplever alle de markante forværringer, så er der sgu ikke meget at være begejstret for!

Uthoffs Syndrom er noget rigtig møg at have som bonus til sclerosen, fordi:

  • Mine føleforstyrrelser i hænder, ben og fødder går amok.
  • Min ben går hver sin vej, hvis de overhovedet vil gå
  • Min balance bliver råddendårlig
  • Jeg føler, at min hjerne kører op ad bakke i 7. gear.
  • Værst er det, at mit syn bliver så påvirket. Det føles som om, at der er nogen, som har smurt solcreme i øjnene på mig eller viklet mit ansigt ind i husholdningsfilm, så alt bliver sløret.

Når faktum nu er, at jeg får det så skidt i varmen, så er det vigtigt at minde mig selv om, at Uthoffs Syndrom mildnes drastisk, når jeg får kropstemperaturen ned igen, og allervigtigst er det at huske på, at den forværring, som jeg mærker ikke er noget blivende!

Jeg har erkendt, at det ikke nytter noget at være stædig og insistere på at nyde solen med de andre, og også at jeg aldrig bliver ligeså solbrun som dem. Jeg vil nemlig hellere være bleg end at skulle samles op fra rosenbusken, syrenerne, græsplænen og at tabe ting, fordi mine hænder føles tykke som en sofahynde. Jeg gør i stedet det eneste rigtige, nemlig at:

  • smide tøjet og lægge mig i dobbeltsengen med ventilatoren tændt på styrke sideskilning og så fordrive tiden med at inhalere Netflix. Og at sige “Nej øl!”, når Peter lister ind i soveværelset og spørger om jeg vil have en kop kaffe, og om han skal vande min plante, der virker ligeså slatten som mig!
  • Glide ned i det badebassin, som Peter kom hjem med forleden, da han (vistnok) trængte til en lidt mildere og mere positiv kone. Det er et helt vildt skønt badebassin, som han har stillet helt op af mit glashus, sår’n lidt Mallorcaagtigt faktisk!
  • vride et tørklæde op i koldt vand og lægge i nakken
  • gnide isterninger på håndleddene
  • drikke koldt øl vand

Det her indlæg er det første jeg har skrevet i laaaang tid, og det har taget mig ligeså lang tid, som det vil tage for en person uden hænder at binde snørebåndene på sine sko. Derfor håber jeg, at ihvertfald jer med sclerose kan bruge det skrevne til noget og måske nikker i endda genkendende til mine oplevelser med sommervarmen.

Nu hvor vi igen kan se frem til mere nordiske temperaturer, så vil jeg satse på, at jeg kan komme i gang igen med at sætte ord sammen til sætninger herinde på bloggen.

Vi får at se…

Måske vil du også synes om

Ingen kommentarer

Skriv kommentar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.