0 I Fremhævet/ Godt at vide om sclerose/ Livet med sclerose/ Muligheder

Og du har fået ny yndlingslæge, Charlotte?4 minutters læsning

I dag var jeg til kontrol på Scleroseambulatoriet på Sønderborg Sygehus. Det var jeg, fordi det nu er tre måneder siden, at jeg startede op på den nye sclerosemedicin, Ocrevus.

Jeg blev mødt af sygeplejersken, der storsmilende viste mig ind på sit kontor, så vi kunne få næste medicinaftale i kalenderen og ordnet udleveringen af medicinen Fampyra, som forbedrer min gangfunktion.

Og så dukkede min søde neurolog pludselig op i døren. Han smilede og pegede ud mod gangen. Jeg vraltede efter ham ind på hans kontor, hvor vi satte os, og så sagde han smågrinende:

Jeg kan forstå, at du har fået en ny yndlingslæge, Charlotte!

Hvortil jeg grinende (lidt for højlydt) prompte udbrød:

Nej jeg har da ej!!!

Jeg siger ikke, at min neurolog har læst blogindlægget om den dag, hvor jeg gav min krop til både videnskaben og (om man vil) en anden neurolog. Dertil er jeg naturligvis alt for beskeden. Det eneste jeg siger er, at min neurolog og den læge, som for nyligt brugte min krop i forbindelse med videnskabelige (strøm)forsøg i denne uge har siddet til fælles morgenkonference, og at min neurolog havde en stor hilsen til mig fra videnskabslægen.

Og vupti! Således havde jeg uforvarende driblet mig selv i stilling til et drabeligt jalousidrama mellem to læger om, hvem der er min yndlingslæge! Da jeg havde forsikret min neurolog om, at der ikke findes nogen som ham og hans tyske accent, kunne vi komme videre i sygdomsteksten og tale om MR scanningsbillederne fra sidste uge, min oplevelse af Ocrevus indtil nu og også om mine irriterende og tiltagende smertefulde spasmer i fødderne og underben.

Status på disse tre ting var, at:

  • scanningsbillederne viste uændret status i forhold til forrige scanning. Det vil sige, at der ikke sker noget utilsigtet i min hjerne (ihvertfald ikke noget synligt). Se det er en melding, jeg kan lide.
  • jeg oplever en positiv ændring rent kognitivt, efter at jeg er begyndt på Ocrevus. Jeg har mere energi og føler, at jeg kan have mere end en bold i luften ad gangen.
  • min neurolog anbefalede, at jeg skal dosere op på spasmemedicin til natten, og hvis dette ikke hjælper, så skal jeg supplere med en anden slags spasmemedicin. #medicinmæt.

I forbindelse med spasmer og deraf manglende nattesøvn, nævnte min neurolog medicinsk cannabis som en måske løsning, og så nævnte han et videnskabeligt forsøg (med en kvindelig overlæge ved roret), som handler om effekten af medicinsk cannabis på neurotiske smerter og spasticitet for sår’n nogle som mig.

Jeg fik deltagerinformationen vedrørende forsøget med hjem, og skal nu have læst det og taget stilling til, om jeg synes, det kan være interessant og aktuelt for mig at melde mig som forsøgsperson.

Efter en lille times tid i godt selskab med min yndlingslæge, sluttede han af med at sige, at nu havde han altså ikke tid til at snakke mere med mig, for Sundhedsstyrelsen havde meldt deres ankomst, fordi de havde hørt, at Sønderborgs neurologiske ambulatorium kan noget rigtigt, vigtigt og godt.

Afslutningsvis ville han derfor høre, hvad jeg som patient mente, at afdelingen kunne gøre bedre i forhold til blandt andet kommunikation til patienterne.

Jeg svarede efter en kort tænkepause noget i retning af, at jeg ikke kunne finde noget, de skal forbedre, da jeg både er tryg og særdeles tilfreds med hele afdelingen, og at jeg elsker, at de alle kender mig som person og ikke kun som et personnummer. Det, jeg sætter allerhøjst er, at jeg har én neurolog, som kender mig, lytter, tager mig alvorligt og går efter de gode løsninger istedet for de hurtige afslutninger.

Jeg har det vel mest af alt sådan her med mine folk på neurologisk ambulatorium…

Og det er vel ik’ så ringe endda!

Måske vil du også synes om

Ingen kommentarer

Skriv kommentar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.