4 I Fremhævet/ Godt at vide om sclerose/ Muligheder

Mit besøg hos neurologen og vores snak om ny medicin!11 minutters læsning

For en uges tid siden var jeg nede hos min neurolog i Sønderborg. Jeg mødes med ham hvert halve år, og hvert halve år indleder han vores sammenkomst med at kigge på mig på den der “hvid kittel” agtige måde, mens jeg vralter ind på hans kontor og sætter mig lidt tungt i stolen. Dernæst spørger han hvert halve år pænt og oprigtigt interesseret: “Hvordan går det så med dig Charlotte“. Jeg plejer at svare: “Årh det går såmænd OK, især hvis jeg ikke havde så meget sclerose“. Så plejer han til gengæld at nikke indforstået, og det er helt tydeligt, at han synes det samme.

Min neurolog plejer derefter hvert halve år at fortælle mig lidt om den nyeste forskning indenfor sclerose og sclerosemedicin. Han ved garanteret ikke, at han ligeså godt kunne fortælle mig en masse om, hvordan man lettest samler en plæneklipper eller bygger et fly. Jeg nikker nemlig og koncentrerer mig om, at virke helt med på den. Efter medicinsnakken, som jeg sjældent kan følge helt med i og for øvrigt heller ikke kan få del i, da jeg er progressiv ramt, peger den gode mand over på briksen og beder mig om at tage plads, og SÅ skal  jeg afslutningsvis lave alle mulige ting med min krop, som bliver mere og mere umulige, jo mere sclerose jeg får.

Sådan plejer det at være!

For en uges tid siden gjorde jeg det faktisk anderledes, end jeg plejer! Jeg fortalte ham nemlig, at jeg sgu egentlig synes, det er rigtig lort på sclerosefronten. At jeg er dybt bekymret, fordi sclerosen invaliderer mig i et tempo, ingen er tjent med. Denne gang lyttede min neurolog mere end han smilede, da jeg begyndte at hælde mine sclerosetanker ud over ham. Min ærlighed gjorde min hals lidt tør, min stemme tynd og fesen,  og min mund lagde sig på et tidspunkt i nogle underligt stramme kedafdetfolder, så jeg blev nødt til at holde en lille “trækvejretdyyyybt” pause i min talestrøm. Men jeg fik fortalt ham, at det er lort:

-ikke altid at kunne tisse, lige når jeg vil og føler trang

-at være følelsesløs forskellige steder på huden, der betyder at huden føles “dødagtig “, men samtidig ikke kan lide berøring (jeg kan ikke forklare det bedre…)

-at have en venstrehånd, som føles så tyk og stiv på grund af føleforstyrrelser og nervegakkelak, at det bedst kan sammenlignes med at have sin fars store gamle havehandske på.

-at bøvle med ovennævnte havehandskevenstrehånd, som så i bonus er både slap og utilregnelig og som bonus sidder for enden af en arm, som mest bare er til pynt

-at sidde til møde på arbejde og 20 minutter inde i mødet mærke det pludselige ryk og sug det giver i både min egen krop, (men sgu også i sidemandens), fordi jeg (gudskelov da) i sidste øjeblik fik reddet mig selv fra det ækle styrt ned i det sorte hul. Altså det sorte hul, som meget ubelejligt pludselig dukker op, når man ufrivilligt lukker øjnene i lidt for lang tid på et helt forkert tidspunkt (til et stormøde om fyringer og fremtid! Flot Charlotte! Rigtig godt! for fanden altså…)

-at have et venstreben, som jeg nærmest fra dag til dag får sværere og sværere ved at lave holdbare aftaler med.

-at have kørestolen som 1. valg, når jeg om morgenen står og kigger på, hvilket af mine hjælpemidler i bagagerummet, jeg skal bruge på arbejde i dag.

-at have smertefulde spasmer og uro i benene (mest) om natten

-at skulle acceptere, at sclerosen ikke nøjes med i lynets hast at fratage mig min førlighed, men også er skyld i, at jeg rent kognitivt er ramt uden udsigt til bedring.

+ alt det løse!

Såh deet…!

Min tålmodige neurolog lod mig tale ud og drejede derpå sin computerskærm, så jeg kunne kigge med. Han brugte lang tid på at fortælle mig mig om et forsøg, som han sammen med tre andre neurologer i Danmark skal i gang med, og som han mener, at jeg er kandidat til. Det drejer sig kort om et forsøg med noget medicin kaldet Ocrevus, som har vist sig at kunne hjælpe progressive sclerosepatienter. Jeg gik for nogle år siden fra at være attakvist ramt til at nå til den fase af sygdommen, som hedder sekundær progressiv, og dermed også den gruppe af patienter, hvor der (indtil nu) ikke har været nogen medicin at tilbyde. (De forskellige typer af sclerose har jeg skrevet om her i et tidligere blogindlæg.) Derfor lyttede jeg også virkelig godt efter, da min neurolog begyndte at tale om T celler og B celler, mens han pegede på kurver og grafer, som dokumenterede hvilke fortrøstningsfulde udsigter, der er ved brug af det her medicin.

Der har været enormt meget snak om den her medicin, Ocrevus. Først og fremmest fordi det er så vildt fantastisk, at der for første gang nogensinde er kommet et lægemiddel på markedet, som kan behandle progressive sclerosepatienter, så sygdommen kan bremses. Der er altså tale om et lægemiddel, som ikke kun symptombehandler. Der har så også parallelt med det glædelige været en mere dyster snak, og det har der, fordi Medicinrådet netop har besluttet, at behandlingen med Ocrevus ikke skal tilbydes patienterne med progressiv sclerose. No shit! Medicinrådet mener nemlig, at medicinen er for dyr, og det er billigere ingen behandling at tilbyde.

Jeg gentager lige: Medicinrådet har besluttet at den her gruppe af sclerosepatienter, som indtil nu ikke har haft behandlingsmuligheder stadig IKKE skal have mulighed for at få hjælp. Vi skal klare os uden, velvidende at medicinen kan udsætte vores invaliditet og behov for hjælp. Åh altså…

Det er fuldstændig vanvittigt! Specielt set i lyset af, hvad Folketinget har fastsat af principper for Medicinrådets arbejde!

Folketinget etablerede den 1. januar 2017 Medicinrådet. Rådet skulle, med udgangspunkt i en vurdering af lægemidlets merværdi og den forhandlede pris på medicinen, træffe beslutning om ibrugtagning af ny medicin. Blandt andet (og hold nu godt fast!) skal Medicinrådet træffe beslutning på baggrund af et ”alvorlighedsprincip”.

Dette alvorlighedsprincip fremhæves faktisk af medicinrådet selv, der gør klart, at rådet altid tager højde for alvorligheden af en sygdom,  ikke mindst, når der er tale om særligt invaliderende sygdom der kan give anledning til accept af større omkostninger forbundet med et nyt lægemiddel. Medicinrådet skriver ligefrem, at alvorlighedsprincippet kommer i spil, når et nyt lægemiddel ”kurerer, forebygger eller modificerer kronisk invaliditet eller andre symptomer, der er grundlæggende livsbegrænsende.

Hvis et lægemiddel, som beviseligt kan modificere kronisk invaliditet og symptomer, der er grundlæggende livsbegrænsende, ikke skal frigives og hjælpe en gruppe sclerosepatienter, der indtil i dag har været overladt til sig selv, så ved jeg sgu ikke om jeg gider have den her sygdom mere. Jeg sidder med en fornemmelse af, at Medicinrådet ikke ved, hvad det er for en gruppe mennesker de lader i stikken.

Nu sidder du måske og tænker, at “jo jo, men det koster jo også pænt mange penge, og kan de ikke bruges bedre?”

Det kan du have ret i! Men når Medicinrådets eget fagudvalg og økonomerne, som skal indkøbe medicinen for regionerne, begge har vurderet, at medicinens effekt står mål med prisen, og tilmed har anbefalet, at den tages i brug, så er det sgu pænt svært at argumentere mod, at lægemidlet skal frigives. Det vil betyde en verden til forskel for så mange mennesker at kunne få behandling, så de kan blive på arbejdsmarkedet og også udsætte tidspunktet, hvor de er nødt til at få hjælp til dagligdagens gøremål og ærinder.

Forbavsende meget værdighed ligger i at kunne selv og bidrage! Det er mere end umenneskeligt at vide, at medicinen er klar, men at den skal blive på hylden til pynt!

Prisen på lægemidlet, Ocrevus, matcher faktisk andre nye sclerose-lægemidler, så lægemidlet er altså ikke dyrere end andet sclerosemedicin. Et vigtigt faktum som Medicinrådet fuldstændig har forbigået i tavshed, er også at scleroselægerne i et konkret udspil i forhold til Medicinrådets beslutning, har pointeret at lægemidlet i det mindste bør tages i anvendelse til meget præcise målgrupper, og altså ikke nødvendigvis alle med primær progressiv sclerose. Ingen læger er ude på at hælde medicin på patienter, som ikke får gavn af det!

Mange progressive sclerosepatienter er allerede blevet skrevet op til denne behandling af deres neurologer. Sclerosepatienter, som efter mange år endelig oplever, at det sidste skud i bøssen alligevel ikke er affyret. Der skal ikke en kandidatgrad til at begribe disse patienters skuffelse og afmagt over Medicinrådets afslag, når de endelig har fået neurologens melding om, at NU er der kommet mulighed for behandling.

Nåh tilbage til mit møde med neurologen! Han gav mig som afslutningen på en lang konsultation med mange spørgsmål og svar, en ordentlig røvfuld papirer om medicinforsøget med hjem, som han bad mig læse igennem mere end én gang. Der var mange oplysninger i papirerne, for det er et femårig forsøg med både bivirkninger og forhåbentlig også virkninger. Han bad mig om at tage stilling til, om jeg vil være med i forsøget og at melde tilbage snarest muligt. Jeg har læst papirerne, Peter har læst papirerne og vi har talt om det. Ingen af os var for alvor i tvivl om, at jeg skulle sige ja tak. Alternativet er ikke at foretrække!

Jeg sætter meget stor pris på, at jeg er en af de 24 progressive sclerosepatienter i Danmark, som får tilbuddet om at deltage i forsøget med Ocrevus, og jeg lover at opdatere herinde om, hvordan det forløber. Jeg kan læse mig frem til, at der bliver holdt godt øje med mig under forsøget, men også at “der er ingen garanti for, at du vil få gavn af dette forsøg , og deltagelsen i dette forsøg vil ikke nødvendigvis forbedre dit helbred”.

Jeg er mere end glad for, at jeg har Scleroseforeningen som patientforening og ikke mindst Scleroseforeningens direktør, som brokker sig og undrer sig højlydt over Medicinrådets beslutning og som sammen med Scleroselægerne reagerer derpå og går til angreb mod Medicinrådets beslutning ved at gå til offentligheden og tage fat i sundhedspolitikerne i Folketinget. Tak for det!

Det eneste jeg lige nu er sikker på er, at det sidste skud i bøssen for mit vedkommende ikke er affyret endnu!

PS. Af forskellige årsager skal jeg først til screening og opstart af forsøg sidst i oktober, så der går lidt tid, inden der er nyt på medicinfronten.

 

Måske vil du også synes om

4 Kommentarer

  • Send svar
    Marianne Serup Larsen
    16. juli 2018 kl. 13:14

    Hej Charlotte
    Sikke et dejligt indlæg du har skrevet. Jeg er bare så glad på dine vegne, at du er kandidat til at afprøve Ocrevus.
    Jeg er ligesom dig Sekundær Progressiv og skulle også have være med i dette forsøg.

    Jeg var med til Politisk Topmøde den 20. marts i København og her mødte jeg en projektsygeplejerske fra Rigshospitalet, som jeg kender fra tidligere forsøg, jeg har medvirket i. Hun fortalte om dette forsøg og gik straks videre til en neurolog på Rigshospitalet (red. navn fjernet), og jeg var helt klart kandidat til at være med. Det eneste de skulle have, var en henvisning fra min neurolog på Kolding Sygehus. Han anede ikke en papskid om dette forsøg og enden på det hele blev, at neurologen (red. navn fjernet) tog kontakt til Sønderborg (red. navn fjernet), hvor samme forsøg kører sideløbende. Han ville gerne se mig og enden på det blev, at jeg var hos ham i Sønderborg den 29. juni. Jeg fik en rigtig lang og god snak med ham, men det endte ud i et nej fra ham.

    Begrundelse: “Debutsymptomer ligger som minimum 23 år tilbage, hvorfor pt. ikke opfylder inklusionskriterierne for at deltage i Consonance-studie, hvor det skal være mindre end 15 år”.

    Det accepterede jeg – jeg havde ikke andet valg…………

    Jeg kan bare ikke helt forlige mig med den besked jeg har fået, når jeg så hører, at du er kandidat og skal være med, når du fik diagnosen i 1996, altså et år senere end jeg.

    Nå, jeg skal ikke trætte dig med mit sure opstød, men jeg har en mistanke om, at det er min alder, der har været afgørende, jeg fylder nemlig 66 år i oktober og grænsen for at deltage er til og med 65 år.

    Jeg har aldrig fået medicin og har klaret mig med fysisk hård træning, siden 2009. Jeg går og står stadig, selv om mit sygdomsbillede fortæller, at jeg hverken burde stå eller gå og skulle egentlig sidde i en kørestol. Jeg klarer mig med en Balancevest og en knæskinne, som forhindrer mit venstre knæ i at overstrække. Hvis jeg ikke bruger det, så ligner jeg en stangstiv kælling 🙂 og så har jeg selvfølgelig både stok og rollator og en lillemini el-scooter. Den giver mig en mega stor frihed til at være med over det hele og føle mig fri og uafhængig.

    Undskyld min lange kommentar, men Jeg undrer mig over at jeg fik nej, når begrundelsen var min sygdomsdebut i 1995 og din i 1996 og vi begge er sekundær progressive.

    Jeg ønsker dig al mulig held og lykke med forsøget.

    Kærlig hilsen
    Marianne Serup Larsen

    En trofast følger at dine dejlig indlæg 🙂

  • Send svar
    Charlotte Holmboe
    16. juli 2018 kl. 20:07

    Hej Marianne, tak for din lange kommentar på mit indlæg. Jeg har lidt vanskeligt ved at finde ud af, om du stiller mig et spørgsmål eller ej, men jeg er for så vidt glad for at du selv svarer, da jeg hverken er læge eller sygeplejerske. Som jeg læser det, så angiver du alderskriteriet som primær årsag til dit afslag, og det forekommer mig at være korrekt.

    Det vil aldrig være muligt at sammenligne to sygdomsforløb, og jeg er sikker på, at de kriterier som lægerne vælger forsøgspersoner ud fra til det her lægemiddelforsøg er grundigt gennemarbejdet 🙂 Du skal have 1000 tak for held og lykke, og du skal vide at jeg ville ønske, at alle primær progressive kunne få muligheden for at prøve det her medicin God sommer til dig og dine.

  • Send svar
    Marianne Serup Larsen
    17. juli 2018 kl. 0:17

    Hej Charlotte
    Jeg er helt enig med dig. Man kan ikke sammenligne to sygdomsforløb, men der er bare en meget stor lighed i dit sygdomsforløb og mit. Derfor blev jeg både ked af det og frustreret over at jeg fik et nej (når jeg var blevet lovet et ja) da jeg læste dit indslag. Samtidig er jeg så glad på dine vegne, at du er blevet tilbudt at være med i forsøget.
    Jeg vil i stedet for fokusere på det nyeste, der er undervejs for Sekundær Progressive. Det hedder Siponimod og neurologen (red. navn fjernet) var meget sikker på, det bliver godkendt i foråret 2020. Det er noget der har vist store resultater i de forsøg der har været. Det afsluttende fase 3 forsøg, foregår lige nu i 31 lande..
    Jeg ønsker dig al mulig held og lykke med din medvirken i Ocrevus forsøget og håber du får en rigtig god effekt af det.
    God sommer til dig.

  • Send svar
    Bitten Nielsen
    24. september 2018 kl. 11:23

    Hej Charlotte . Hvor er det skønt at høre du har din kampgejst intakt ! Glæder mig du er tilbudt den nye medicin , jeg vil da blæse på hvad den koster ! Bare den hjælper , det fortjener du , krydser fingre for dig . Jeg er kræftramt , har haft det i tre år , får kemo , det er da ved gud også en dyr behandling , men så længe lægerne tror på det , så gør jeg også !!! Kærlig hilsen fra din gamle genbo på Herman Bangs vej . Bitten

  • Skriv kommentar

    This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.