0 I Familieliv/ Fremhævet/ Ikke kategoriseret/ Livet med sclerose/ Ude i virkeligheden

Ingen gider at være den sure gamle dame!7 minutters læsning

Det er virkelig længe siden, at jeg har haft lyst til at dele noget som helst herinde. Jeg bruger nemlig stadig helt vildt meget krudt på at være møgirriteret over, hvor begrænset jeg er, når jeg mangler min strømting, som jo gik i stykker for alt for lang tid siden (midt i april). Beskeden fra bandagisten var nemlig, at den ikke kunne repareres, og nu ligger sagen ved kommunedamen, der skal tage stilling til noget. Så jeg får mere og mere ondt i min lænd og hofte og overstrækker så meget i mit knæ, at jeg sidder i kørestol på arbejde. Og for ligesom at toppe det hele, så ved jeg faktisk ikke, hvad tidsperspektivet er, før jeg igen får mit hjælpemiddel tilbage.

Jeg er led og ked af, at jeg så ofte bliver sat i situationer, hvor jeg skal være den sure gamle dame, som brokker sig!

Der har bare været alt for mange dage den sidste måneds tid, som har været ligesom tørt rugbrød med leverpostej og ingen rene knive i skuffen…

Et eksempel fra bunken af ting, som præger mit humør og dræner min energi er min tilbagevendende kørekortfarce. Jeg er indehaver af et kørekort, som skal fornyes hvert andet år, fordi sclerose er en uforudsigelig fætter. Dette betyder, at jeg hvert andet år skal runde min læge, som laver en synstest og spørger lidt ind til mig og min fysiske formåen. Hun stikker mig derpå en lægeerklæring, som jeg afleverer hos Borgerservice sammen med et pasfoto. Borgerservice sender mig hjem med et lille stykke hvidt papir, som er det midlertidige kørekort (og som kun giver mig ret til at køre i Danmark). Det midlertidige kørekort gælder i tre måneder. Og her kommer vi til den del, hvor jeg forvandles til den sure gamle dame! Jeg har lige være på Borgerservice i sidste uge for at få FORNYET mit midlertidige kørekort i endnu tre måneder! Ting tar’ tid, og det her med at trylle en lægeerklæring og et pasfoto om til et plastickort og sende det til Sønderjylland, er åbenbart ligeså tidskrævende, som at behandle en sag i Ankestyrelsen (if you know what i mean…)

Og nu slutter mit brokkeri i dette indlæg. Jeg har besluttet at de ting, som gør mig glad og giver mig energi bliver nødt til at få meget mere plads, så mit fokus flyttes fra alt det, som jeg alligevel ikke kan gøre meget ved, og som gør mig så pissesur, utilfreds og drænet for energi. Det er ganske vist nemmere sagt end gjort, for de ting, som skaber utilfredsheden, er ting hvor jeg er dybt afhængig af, at andre folk får fingeren ud af pruthullet og handler, så jeg kan få min førlighed og hverdag igen.

I går aftes sad jeg ude i mit glashus med levende lys og såmænd også en whisky. Jeg var helt opslugt af Tove Ditlevsens bog “Mit tidlige forår”, som handler om hendes barndom og ungdom. En opvækst i ensomhed og uden udsigt til at kunne forfølge sine drømme. Dér slog det mig, hvor lidt ensom jeg er, og hvor mange gode ting jeg faktisk oplever hver eneste dag, selvom mine hjælpemidler er fucked og min sygdom ikke hjælper på humøret. Jeg lagde bogen fra mig, tog en tår af whiskyen, og så lavede jeg en liste over de ting i maj måned, som har fyldt mig med glæde og givet mig energi. Det var ikke dumt gjort! Slet ikke endda, for der er faktisk ting og oplevelser så gode, at de kan lukke munden på den sure gamle dame, som bor inde i mig.

Jeg vil nøjes med at dele et enkelt punkt fra min “glad-liste” med jer. Det er et punkt som står i hel frisk erindring, og som faktisk har været med til at give mig et los i røven i den rigtige retning i forhold til, hvad jeg tror jeg kan og tør. Jeg oplever ind imellem et stik af “bare jeg kunne være med til det her“, men siger det sjældent højt, for jeg ved da godt, at min virkelighed er smurt ind i fysiske begrænsninger, der betyder, at jeg for eksempel ikke længere kan få min tunge røv og slappe visne ben op bag på Peters motorcykel. Det er Peter ikke enig med mig i. Han ville gerne have mig med på tur i fredagssolskinnet, og hans fokus var tydeligvis mere på selve turen, vi skulle køre, end på det faktum, at hans motorcykel er meget lidt handicapvenlig at komme op på og at mine stænger var megatrætte efter både træning og arbejde.

Peter er ikke typen, der giver op eller lade sig gå på af  konens udtalelser, såsom “Come on, jeg kan jo for fanden ikke løfte mit ben overhovedet jo! Og den der kasse bag på motorcyklen, den er pænt meget i vejen. Og hvis du får mig op på maskinen, hvordan har du så tænkt dig at få mig af igen hva?! Hvad nu hvis jeg ikke kan li’ det?”

Han svarede blot: “Godt så! Alle odds er imod os, så hvad skulle kunne gå galt? Og du kan godt li’ det, tro mig!”

Det var den mest fantastiske tur til en smuk farverig tulipanmark (ret mange kilometer hjemmefra). Peter hjalp mig op på sædet, fik mig sat ordentlig på plads og han hjalp mig også ned igen. Helt tæt sad vi, mig med armene om livet på ham jeg elsker. Vi kørte ligeud, vi kørte stærkt og vi kørte langsomt. Vi kørte i sving, og jeg huskede at læne mig til samme side som Peter. Han klappede mig på benet og pegede, når jeg skulle se noget, vi kunne tale om senere. Jeg hilste sågar på de andre motorcyklister ved at stikke armen ud (det er altså sår’n noget vi motorcyklister gør).

Grunden til at jeg valgte at dele lige præcis den her oplevelse fra min maj måneds “glad-liste”, er fordi det er gået op for mig, hvor meget begrænsende tanker om egen formåen dræner mit humør og faktisk også min tro på en fed fremtid med sclerose. Jeg kan nemlig meget mere, end jeg bilder mig selv ind, og det bedste jeg har gjort for mig selv og min familie er at have lavet den her liste, som dokumenterer, at der er mange gode dage med små succeser, som kan føles så store, at de kan redde en hel dag.

Peter og jeg har faktisk været afsted to gange. Vi kørte nemlig også en tur i går, og vi har allerede udviklet en teknik, så det ser knap så drabeligt ud, når jeg skal på og af motorcyklen. I går kørte vi ned til en lille havn og sad på en badebro med en is hver.

Jeg ved ikke om det her indlæg med min glad-liste giver mening for dig at lave, men nu har du ihvertfald lidt inspiration til et spark i røven. Det var så lidt og velbekomme!

Måske vil du også synes om

Ingen kommentarer

Skriv kommentar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.