0 I Fremhævet/ Godt at vide om sclerose/ Hvad skal jeg?/ Livet med sclerose

En rigtig god nyhed med et twist

Rigtig mange har de sidste par dage ulejliget sig med at sende et link til mig. Det er et link fra Politiken fra den 1. august, som bærer overskriften Bænkpres og håndvægte kan bremse udvikling af sclerose. Kort fortalt, så handler artiklen, som overskriften også antyder, om at en ny undersøgelse viser, at hård styrketræning kan bremse udviklingen af sclerose.

Mange vil mene, at det er old news, men det nye i den her sammenhæng er, at man i dette studie har fundet ud af, at træning er endnu vigtigere end hidtil antaget. Rigtig mange sclerosepatienter har (ikke overraskende) dårlig gangfunktion, udtrættes hurtigt, dårlig kondition og ringe muskelstyrke. Derfor er det jo sådan set heller ikke specielt overraskende, at styrketræning vil være en ovenud god idé.

Dér hvor jeg syntes, at studiet bliver virkelig spændende og lovende er, at man har fundet ud af, at hjernen hos scleroseramte, som træner ikke skrumper så hurtigt, som hvis man ikke træner. Det vil med andre ord sige, at træning viser sig at have en beskyttende effekt på hjernen hos sår’n nogle som mig. Og så ved jeg godt, at der i dette studie kun deltog 35 sclerosepatienter, og at de i artiklen skriver “… en tilbøjelighed til at hjernen skrumpede mindre hos de personer, der trænede målrettet og jævnligt“.

Lektor Ulrik Dalgas, der er en af forskerne bag undersøgelsen, slutter af med at fastslå, at

træning bør være et supplement og ikke en erstatning for den medicinske behandling af sclerose.

Det er ikke mange år siden, at sclerosepatienter blev frarådet at “gøre det for galt” med træningen, da det mentes at kunne være skadeligt. Rigtig mange med sclerose har i endnu flere år trodset disse advarsler og kan berette om, at det er i høj grad er træningen, der holder kroppen i gang (for det meste), påvirker humøret til det bedre og holder den invaliderende træthed i skak.

Jeg er en af dem!

Hård styrketræning helbreder ikke sclerose! Og ligeså vigtigt er det at vide, at ikke alle føler, at de mærker bedring af styrketræning. Allervigtigst er det at vide, at hver enkelt af os med sclerose forsøger hver evig eneste dag at gøre det bedste vi har lært for at have en god hverdag. En hverdag med plads til både pleje af krop og hjerne, men vi er ikke ramt ens, og kan derfor for pokker heller ikke proppes i den samme kasse. Vores sygdom giver os vidt forskellige vilkår og forudsætninger, og derfor kan en artikel som den omtalte give anledning til enten afmagt eller fortrøstning hos den enkelte.

Afmagten handler ofte om, hvordan en sagsbehandler i kommunen nu vælger at tolke et lille studie om, at hård styrketræning kan bremse udviklingen af sclerose. Overskrifter kan jo nemt tolkes som en slags raskmelding, hvis blot borgeren kommer op på hesten og i gang med den der træning. Det er jo undersøgt nu! Frygten og afmagten er helt reel, for der er eksempler på en lang række sager, som er afgjort på et forkert og alt for spinkelt grundlag af sagsbehandlerne. Afgørelser som ikke er faldet ud til borgerens retmæssige fordel. Afgørelser, som ikke er blevet behandlet med den enkelte borger og dennes situation i centrum, men udelukkende på gisninger, fejltolkninger af artikler eller sågar fejlfortolkning af bandagist-/lægejournaler.

Jeg har oplevet det selv, men har aldrig skrevet om de enkelte sager, da jeg mener, det må forblive mellem kommunedamerne og mig. Jeg forstår derfor godt min ven, som i dag skrev til mig “Åååh nej, endnu en der lige har lavet en ny forskning om kurere os. Før var D – Vitamin og før det var det kost osv, så nu sidder der nogle sagsbehandlere rundt om i kommunerne og æder den råt, og tror at hvis vi alle bare træner så bliver vi raske”.

Ikke alle sagsbehandlere er ens! Jeg har personligt også oplevet helt fantastiske visitatorer, som havde tid til både at se mig og lytte til mig. Nærværende og grundige. Men jeg støder desværre også på sagsbehandlere af den kaliber, som min ven beskriver. Dem som har travlt, virker irriterede over at borgeren kontakter dem og laver afgørelser (for mig at se) på et fejlagtigt grundlag. Det er dem, som giver mig ondt i maven og får mig til at føle mig til besvær og endnu mere syg.

Det er aldrig sjovt at ligge i kommunedamens hule hånd, når man helst vil klare sig selv.

Jeg håber inderligt, at denne artikel bliver brugt fornuftigt af alle dem, som læser den. Og at den kan bringe håb og ikke afmagt. I morgen vil jeg ihvertfald tænke på, at min hjerne sikkert undgår at skrumpe, mens jeg laver mine benpres.

 

Måske vil du også synes om

Ingen kommentarer

Skriv kommentar