1 I Familieliv/ Fremhævet/ Godt at vide om sclerose/ Hvad skal jeg?/ Livet med sclerose

Når ting går i sort!

Da jeg tirsdag morgen i sidste uge kyssede Peter farvel og ønskede god tur til Island, havde jeg lagt planer for de følgende dage. Sidst han var væk, savnede jeg ham nemlig mere end godt var. Jeg tænkte derfor, at denne gang måtte mine planer fylde mere end savnet.

Og det lykkedes faktisk!

Indledningsvis vil jeg lige fortælle, at jeg kender en klog kone, som har fortalt mig, at store beslutninger skal tages, når manden ikke er hjemme. Hendes mand har været sømand, og alle de store beslutninger i deres ægteskab er blevet taget, når han (intetanende) har skvulpet rundt på havene. Skidesmart altså!

Med Klog Kones ord in mente, lagde jeg derfor en del planer (typisk), og havde også lavet en prioriteret rækkefølge. Dette betød, at jeg allerede mandag (men Peter endnu var hjemme) ringede til min veninde, fordi min højstprioriterede plan kunne kun gennemføres med hendes hjælp. Hun var straks med på min beslutning om at forny mit køkken, og derfor brugte hun og jeg et par skidehyggelige dage i sidste uge på at male mine køkkenmøbler sorte! Ja! Sorte! Kulsorte!

Møblerne vi malede, var de der bizart tunge egetræsmøbler, som Biva for ca. 10 år siden havde både held og kronede dage med at sælge til alle os fattige nyslåede villaejere, der gerne ville indrette os sår’n lidt pseudo-lyst-rustik-nordisk agtigt. Det her sorte maling på mine Bivamøbler er det stik modsatte og er simpelthen blevet så helt vildt flot. Jeg er så taknemmelig for, at min veninde ville hjælpe mig med at glemme min græsenkestatus for en stund og forvandle mit humør og mit hjem til den bedste udgave, jeg kunne ønske mig.

Peter, han vidste jo naturligvis ikke noget om min plan om at “gå i sort” på møbelfronten, før han efter en lille uges tid returnerede til Haderslev igen. Så jeg var spændt! Ret spændt! En ting var, at jeg selv syntes at  resultatet var blevet helt og aldeles perfekt. Noget andet var, at lige inden han tog afsted til Island, havde vi faktisk talt om at købe nye hvide møbler til køkkenet. For ligesom at møblerne ikke skulle være så tunge og Biva-agtige i stilen…

Da Peter kom hjem i lørdags kl. 15, var jeg så ikke hjemme, og det var Jeppe og Hjalte for den sags skyld heller ikke, for vi var taget både til Fleggaard i Tyskland med mig i kørestol! (Bare lad være med at prøve det…). Og for at det ikke skulle være løgn, så havde vi toppet resten af lørdagen med, at Hjalte igen i denne weekend skulle spille koncert med sit band i Tønder.

Midt i mit yndlingsnummer tikkede der en SMS ind fra Peter. Han var kommet hjem og skrev:

Og så kune jeg pludselig ikke vente med at komme hjem til Peter og mine sorte møbler.

Det skal siges, at ikke alle mine planer i græsenke-ugen gik i opfyldelse i min græsenke-uge, men pyt, Peter skal til Finland i august, sååh…

Når jeg tænker tilbage på græsenke-ugen, der er gået, så har det overrasket mig lidt, at jeg ikke har været mere ramt af træthed og manglende overblik, end tilfældet er. Årsagen skal helt sikkert findes i, at jeg har meldt klart ud, at jeg gerne vil have besked, hvis folk vil komme på besøg, og at jeg har takket nej til velmenende invitationer om aftensmad. Jeg har store børn, som er gode til at hjælpe til og tage ansvar, for at tingene glider i hverdagen, og det elsker jeg dem for. Freja tilbød for eksempel at lave aftensmad i fredags, så jeg ikke skulle droppe min tradition med ølveninden og den obligatoriske fredagsøl ved stranden (denne gang  i silende regnvejr.)

Men i dag er jeg træt!

Jeg har fri fra arbejde i dag, men har brugt en masse åndssvag negativ energi på at ringe til bandagist i Århus (igen igen). Min strømting gik nemlig for satan igen igen i stykker i fredags. Jeg fik besked på at afprøve strømtingen (igen igen), ringe til bandagist (igen igen) og derefter aflevere hele svineriet til bandagisten her i Haderslev (igen igen), som så sender det til Århus, som så skal tjekke strømtingen, som nu er gået HELT i sort, og som måske skal sendes til Holland, hvis dem i Århus ikke kan finde ud af det. Og så går det tid med det! Jeg skal til Spanien i ti dage i juli, og tør slet ikke tænke tanken til ende, hvis jeg ikke kan nå at få mit hjælpemiddel med.

Jeg er simpelthen så ked af det! Og jeg er så frustreret! Allermest er jeg nok bare virkelig opgivende, men da dette ikke er min stil, så vil jeg i morgen finde ud af, hvad jeg gør fremadrettet, for jeg kan ikke længere acceptere at have et hjælpemiddel til ca. 100.000,- som jeg ikke kan stole på, og som er så ofte ude af drift.

Jeg er så meget ramt på min førlighed, hver gang mit hjælpemiddel er i stykker, og det føles nærmest som hele tiden! Når jeg ikke kan bevæge mig hensigtsmæssigt, får jeg så ondt i min hofte, ryg, knæ og haser, og jeg bliver så træt i kroppen og kognitivt. Jeg er så begrænset altså!

BØVS!

Men jeg har flotte sorte møbler, og Peter har lige givet mig en øl og sagt at der er aftensmad om 20 minutter. Og så skal jeg lave gode ting på arbejde i morgen!

Måske vil du også synes om

1 Kommentar

  • Send svar
    Signe Op.
    14. juni 2017 kl. 1:13

    Åh, så dårlig jeg er til at kommentere… men har altså heller ikke fulgt med SÅ længe, så er (delvis) lovligt undskyldt, haha!
    Nå, men jeg sidder og tænker på din “strømting” (ja, er vågen, fordi min mand larmer virkelig meget, når han sover..) – og jeg vil virkelig opfordre dig til at ringe til din kommunes visitation så hurtigt som muligt. Fordi de 1: givetvis har betalt for strømtingen, og derfor virkelig gerne ser, at den fungerer og 2: de kan overtage kommunikationen med diverse bandagister, så du ikke skal bruge tid og kræfter på det – og fordi de altså har lidt andre muligheder for at lægge en smule pres på leverandørerne af hjælpemidler. Så prøv at ringe til visitationen. Er sikker på, de vil hjælpe dig efter bedste evne – og så kan du bruge dine kræfter på langt bedre ting! Håber, det snart løser sig 🙂

  • Skriv kommentar