14 I Familieliv/ Fremhævet/ Livet med sclerose/ Ude i virkeligheden

Kunsten at sidde i en kørestol

Foråret 2016 var dumt. Det var foråret, hvor jeg satte personlig rekord i søvnløse nætter med bøvlede tanker. Alle handlede om ikke at kunne være med mere. Altsammen på grund af mine forbandede ben, som vil mindre og mindre.

Rodet i mit hoved, begrænsningerne, smerterne og den manglende lyst til at være aktiv har fyldt så meget, fordi mine ben gør så ondt, er som lavet af gummi og derfor har overtaget al magt over min hverdag. Mine ben sætter dagsordenen for, hvordan jeg gerne vil bruge mine vågne timer. Hvordan VI vil bruge tiden sammen som familie. Midt i al mit forårstankemylder blev det pludselig sommer og sommerferie! Jeg havde ikke længere lyst til kun at være baggrundsstøj og bremseklodsen, når vi skulle nyde og opleve SAMMEN…

Men hvordan undgår man at være baggrundsstøj? Er det overhovedet muligt?

For mig var løsningen at æde min stædighed og forfængelighed! Disse to ting giver mig nemlig ikke de fantastiske oplevelser, som jeg har haft i denne sommerferie og har savnet i flere år. Disse to ting forhindrer mig i at tage plads i min kørestol! Jeg har langt om længe erkendt, at jeg hverken bliver mere eller mindre handicappet af at benytte dette hjælpemiddel. Det er noget af det allersværeste, man kan bede et menneske om.  At erkende, at man nu er nået til næste trin på handicapstigen og derfor har brug for et hjælpemiddel, som man forbinder med svært handicappede. Det er ikke fedt pludselig i en alder af 44 på at være kørestolstypen. Men det er fandeme heller ikke fedt ikke at kunne være med til alt det sjove, fordi kørestolsstædigheden sejrer!

Min kørestol bliver aldrig min bedste ven! Men jeg har denne sommer mærket, at den er mit bedste hjælpemiddel, når vi skal opleve ting. Jeg oplever, at det barn som bekymret plejer at spørge, om jeg kan “holde til det“, ikke længere stiller spørgsmål, men slapper af som en 14 årig på tur skal. Og at det barn som stille plejer at hviske til de andre, at vi altså ikke skal gå så hurtigt, i den her ferie triller min kørestol i rask fart. Jeg oplever også, at den mand, som jeg elsker nu endelig bare kan gå helt almindeligt ved siden af mig uden at skulle stikke sin højre arm ud til hjælp, eller være nødt til at samle mig og min værdighed op, når jeg ligger og roder rundt på en gågade.

Jeg har tænkt meget over det her med kørestol, og hvorfor det er så forbandet svært at sætte sig i den! Jeg tror det handler om antallet af skud i bøssen. Når man sætter sig i en kørestol, fordi man har sclerose, så er det jo som oftest ikke fordi, det er for en stund vel?!. Det er derfor både en kæmpe sorg for kørestolsbrugeren og familien, når det sker. Men sorgen over, at vores liv indtil nu har været gjort mindre af, at jeg ikke kunne være med, opvejes af den omstændighed, at jeg nu kan være med selv om jeg må ty til kørestolen.

Det kan godt være, at jeg i foråret satte personlig rekord i dumme tanker og søvnløse nætter, men den her sommer har jeg så til gengæld sat personlig rekord i antallet af besøg i forlystelsesparker i Danmark. Vi har været tre gange i Tivoli Friheden, en tur i Fårup Sommerland (som i kan læse om snart her på bloggen) og så har vi i dag været i Gorillaparken i Vejle sammen med min storebror og hans børn. Alle fem ture med madpakker, glade børn og kørestol.

Det vil være løgn at påstå, at jeg er med på lige vilkår. Det vil også være en stor fed løgn at påstå, at jeg er ligeglad, men jeg er garanteret den, som drikker mest kaffe på udflugterne og tager flest billeder, mens jeg faktisk er OK 🙂

Måske vil du også synes om

14 Kommentarer

  • Send svar
    Lena
    28. juli 2016 kl. 8:31

    Du gør det så godt søde ❤️

  • Send svar
    Skalotteløg
    28. juli 2016 kl. 9:49

    Du ser heldigvis smashing godt ud, mens du gør det 🙂
    Jeg ved ikke, om det er en helt fair sammenligning, men jeg har svær bækkenløsning, og har derfor været nødt til at trille rundt på scooter, mens min familie (inkl. dreng på 20 mdr) har fjollet rundt og prøvet sager her i ferien. Det var eddermame ikke sjovt 🙁

    Det er fedt at KUNNE komme med, men noget sørgmodigt ikke at kunne være rigtig med, hoppe rundt, prøve ting. Bare gå den vej rundt om ting, man har lyst til. Andre mennesker er ikke gode til at tage hensyn, så jeg sad tit og ventede på at kunne komme forbi, mens de andre bare gik i forvejen og prøvede ting.

    Det er ikke en fair sammenligning, fordi jeg (forhåbentlig) får det bedre om et år eller to.

    Men det hjælper mig at læse dit skriv, så måske kan du få noget ud af at vide, at jeg godt kan følge dine tanker?

    Mange varme tanker

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      29. juli 2016 kl. 22:22

      Kære Skalotteløg, øv med dit bækken… Du har ret, det er altid sjovere at være med på lige vilkår, men hvis alternativet er at sidde hjemme og være træt af det, så ved jeg godt nu, hvad jeg vælger 🙂 Jeg håber du får det bedre med lynets hast og 1000 tak for dine ord. Jeg kan godt li’ “smashing” 😉 kh mig

  • Send svar
    Lene
    28. juli 2016 kl. 14:22

    Det er lige nøjagtig det, det handler om. Den forfængelighed og stædighed spænder ben for meget, men den er også nødvendig.

    Hvor er jeg glad for at læse, at du har været så med i sommer.
    Jeg har også fået min fulde livskvalitet til, efter at jeg overgav mig til at bruge kørestolen.

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      29. juli 2016 kl. 22:23

      Kære Lene, ja… især stædigheden er guld værd, hvis man bruger den rigtigt og ikke til at fodre forfængeligheden med 🙂 Jeg er glad for at kørestolen også er en hjælp for dig 🙂 kh

  • Send svar
    Trine
    28. juli 2016 kl. 21:34

    Pyha 😳 Din blog giver altid stof til eftertanke ! Jeg fik diagnosen i november sidste år – men lægerne mener at jeg har haft sclerose i 10 år 🤔
    Jeg har siden november haft synsnervebetændelse tre gange – det har efterladt mine øjne uden plan om at arbejde sammen – det er mega irriterende ikke at kunne se ordentligt – men jeg ved også at jeg skal stoppe med at pive – der er så mange andre der har det så meget værre end mig 😔
    Men det allerværste ved denne her lortesygdom er usikkerheden og frygten for hvad den bringer med sig😱
    Dine indlæg giver mig meget tit tårer i øjnene – på den gode måde 😊 Men mest af alt giver du mig håb 😍 Når du kan klare det kan jeg f…. også – du er pissesej og meget inspirerende – tak for du er dig og deler dine tanker – det hjælper ❤️

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      29. juli 2016 kl. 22:27

      Du må pive alt det du vil og du har sgu både ret til det og god grund til det! Sammenligninger med andre kan du ikke bruge til noget fornuftigt. Jeg kan godt forstå, at du bliver frustreret og træt af det!! Og ja, den der usikkerhed og frygt er lort med lort på. Det er frygteligt drænende og svært at ryste af sig.
      Jeg er så oprigtig glad for, at jeg kan være med til at give dig håb og selvfølgelig kan du klare det – jeg tænker… hvad er alternativet? Jeg hepper på dig og din kamp! Kæmpe knus Charlotte

  • Send svar
    Mette Langgaard
    28. juli 2016 kl. 21:35

    Tidligere læster jeg din blog og tænkte at det måske var mit forløb 10 år ud i fremtiden (fik diagnosen ti år senere end dig), men må indrømme at da du begyndte at skrive oftere om kørestolen, sved det lidt, for det ville min forfængelighed ikke om ti år. Det skal jeg måske heller ikke, men det du skriver om stædighed og forfængelighed passer også med alle de andre kameler der skal sluges. Det er rart at du sætter ord på de følelser der indimellem ikke er nemme at få styr på.

    • Send svar
      Yrsa Rasmussen
      29. juli 2016 kl. 10:41

      Hvor er det godt, at du har erkendt at livet skal leve mens vi har det.
      Jeg ønsker at mange flere gør det og lader forfængeligheden ligge.
      Jeg har selv sclerose og bruger gerne min kørestol, rollator og crosser, fordi jeg vil leve livet.

      • Send svar
        Charlotte Holmboe
        29. juli 2016 kl. 22:40

        Kære Yrsa 🙂 Godt at høre, at du også er glad for dine hjælpemidler og bruger dem, så livet kan bruges rigtigt! kh Charlotte

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      29. juli 2016 kl. 22:31

      Søde søde Mette. Der er ingen der siger at du får samme forløb som mig. Jeg ved lige ræcis hvordan du har det. Jeg ville ikke til Ry Sclerosehospital, for jeg “gad” ikke at se på alle de handicappede! Nu er jeg en af dem, som jeg ikke ville se på, men jeg er langt mere afklaret og rolig end i 2012, hvor jeg var afsted første gang. Stædighed og forfængelighed giver udpræget mundtørhed, når de skal sluges 😉 Stort knus og tak for ordene 🙂 <3

  • Send svar
    Fesser Trøst Pedersen
    29. juli 2016 kl. 10:51

    Hej Charlotte 😘
    Har det på mange måder som dig 😉
    Har haft et meget aktivt liv, indtil sclerosen tvang mig i en kørestol, i en alder af 54 😳
    Men jeg er heller ikke typen, der giver op uden kamp 😉😉😋😋
    Søg efter ” Fessers Passion ” på f.eks. Google, det er en lille udsendelse, som TV2 har lavet om mig 😉😉

    Go’ vind fremover 👍😘

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      29. juli 2016 kl. 22:38

      Splitte mine bramsejl!!! Fed og rørende udsendelse om dig, din passion og sammehold 🙂 Nej, du giver sgu ikke op. Jeg er vild med din tilgang til livet! tusind tak for at gøre mig opmærksom på den udsendelse Fesser. Også god vind til dig, du modstår sgu en omgang hård kuling 😉

    Skriv kommentar