2 I Fremhævet/ Godt at vide om sclerose/ Livet med sclerose

Hvis tænder er det så, der ligger der?

I morges mødtes jeg med det danske sundhedssystem! På et lille kontor mødtes vi, Jeppe, Peter, mig og så en bøjletandlæge. Vi var blevet indkaldt, fordi planen er, at Jeppe skal have flyttet sine tænder lidt rundt. På bordet foran os lå Jeppes tænder – dem allesammen! Eller ihvertfald et aftryk af hans tænder, som han fik lavet for et par måneder siden.

Peter og jeg havde aftalt, at han skulle møde senere på arbejde i dag, så han kunne tage med til samtalen. Jeg har nemlig så svært ved at huske, overskue og tage stilling til ting, som rækker ud over aftensmaden, hviletider og toiletbesøg. Og tænder er altså ret vigtige at have styr på, især når planen er at rykke rundt på dem!

Tandlægen lagde ud med at fortælle, at klinikken var virkelig underbemandet og at de derfor havde supertravlt! Derpå tog hun forsigtigt tænderne op i hånden og kiggede længe på dem. Så bad hun Jeppe om at vise hende det andet sæt tænder, altså dem der sidder i munden på ham. Jeppe viste pænt tænder, og tandlægen kiggede længe og indgående på begge tandsæt, mens hun fortalte noget om, at hendes plan var at putte et implantat ind i Jeppes overmund. Hun standsede så ret pludseligt sin talestrøm, rynkede brynene og sagde undrende, mens hun betragtede tandsættet i sin hånd “men det er der jo slet ikke plads til i din mund! Men du hedder da Jeppe ik?!

Jeppe bekræftede naturligvis, mens Peter læste på den kasse, som hørte til de skæve tænder i hendes hånd. Han udbrød “Men altså ikke Jeppe K. Sørensen!“. Tandlægen lagde straks de forkerte tænder på bordet og begyndte at lede efter de rigtige på hylden – altså dem som passede til tandsættet i Jeppe Holmboes mund. Det lykkedes ikke særlig godt. Så hun hentede fluks en anden “tand-leder”, som efter en rum tid kunne fortælle hende, at de rigtige tænder allerede VAR sendt til regionen. Forvirringen var total, men mysteriet var altså løst. Mens jeg sad og grinede fjollet med Jeppe og ikke forstod en skid, fik Peter spurgt om alle de vigtige spørgsmål og fik på sin egen måde beroliget både mig og bøjletandlægen. Jeppe? han var stoppet med at vise tænder og holdt vist bare tungen lige i munden!

FullSizeRender-18Ovenstående oplevelse fra i morges er blot et lille (forholdsvist) uskyldigt eksempel på, at meget kan nå at gå galt, når der er for få til at løfte opgaven, og når den ene ikke ved, hvad den anden laver. Jeg har selv oplevet det som borger med en kronisk sygdom. Jeg har på grund af sclerosen et flexjob og har også brug for et hav af hjælpemidler (rollator, kørestol, krykker, handicapbil + det løse), for at kunne “gennemføre” min hverdag med job, (genop)træning og familieliv. Alt dette betyder, at jeg skal være i jævnlig kontakt med kommunen, for at vi kan afstemme og blive enige om graden af min sygdom, og hvad den grad betyder i forhold til job, førlighed, mit bidrag til samfundet som borger og behovet for hjælpemidler.

 

Nogle gange sidder jeg desværre tilbage med oplevelser som den hos tandlægen i morges. Jeg mærker, at travlhed, forvirring, manglende kommunikation og ikke mindst manglende indsigt i min sygdom sætter dagsordenen. Jeg er som sådan ikke i tvivl om, at folkene ved kommunen og de andre instanser, hvor jeg er “borgeren”, forsøger at gøre deres job ordentligt. Men efter mange år med skide-sclerosen sidder jeg alligevel indimellem med en utryghed omkring, hvorvidt hjælpen gives på et mangelfuldt grundlag, og om jeg gives “de forkerte tænder” på grund af manglende kommunikation, indsigt i min sygdom og travlhed.

Når denne mistanke gnaver i mig, går jeg naturligvis lidt i knæ og føler mig for et kort øjeblik både lille og tilovers. Men jeg er ikke lille, og jeg vil fandeme ikke være tilovers. Jeg er ikke “tiloverstypen“, for jeg kæmper hver dag for at forblive så vidt muligt selvhjulpen og give mit bidrag til både samfundet og familien med alt, hvad jeg har! Jeg møder mange folk som spørger mig

Hvordan tør du egentlig skrive om alle de ting, du laver? For hvad nu hvis kommunen læser det og tror, at du hele tiden har det, som du skriver på bloggen!”

Tør? Jeg tør slet ikke lade være, for så visner jeg indeni.

Jeg har været indkaldt til møde hos kommunen, fordi én ansat havde læst en enkelt opdatering på nettet omkring min gode gangdistance en enkelt dag. På mødet blev vi dog hurtigt enige om, at dette naturligvis ikke kunne danne grundlag for, at mit funktionsniveau pludselig var så væsentligt ændret (det er jo sclerose for pokker), at behovet for handicapbil skulle revurderes. Og jeg er stadig glad for hjælpen, som jeg fik fra Scleroseforeningens socialrådgiver, og at jeg har min uundværlige handicapbil.

Jeg har hverken tid til eller mod på at være bange for at skrive og blive stillet til regnskab for alt det skønne, der også er en del af mit liv. Der er nemlig allerede så forbandet mange ting, som jeg ikke længere kan. Ting som jeg hver dag bilder mig selv og alle andre ind, er helt ligegyldige og ikke essentielle for mig længere. Men jeg kan skrive! Jeg elsker at skrive, og  jeg har ladet mig vide, at jeg bringer håb med mine ord.

Og det er håb, vi skal fodres med. Så jeg skriver! Men nok allermest for min egen skyld. Jeg har nemlig også brug for håb, både som borger, mor, kvinde, kone og datter. Og når jeg skriver, så minder jeg (vigtigst af alt) mig selv om, at jeg har et liv med et godt indhold, og at der altid skal være plads til oplevelser, drømme og håb. På de dumme dage, hvor jeg hverken kan skrive eller gå, så finder jeg håbet ved at læse mig til, at jeg har kunnet. Det gør det lettere at kæmpe videre!

 

FullSizeRender-17

Jeg ved, at mange har det som jeg, og at endnu flere har svært ved at forstå, hvordan jeg har det!

Og det er forståeligt nok, for jeg er jo både ren, smilende og social, når jeg er ude blandt folk. Det du ikke kan se bag smilet er ikke værd at vise dig! Men jeg ved at….

  • Ikke mange har så ondt i benene hver nat på grund af kramper/spasmer, at vandreture om natten er et fast indlæg. Jeg har!
  • Ikke mange tager til stranden og tænker “Yes, jeg kunne også i dag, måske ikke så meget, men jeg kunne”  Jeg gør!
  • Ikke mange handler fem ting og ser det som et succeskriterie, at man kun glemte to ting på listen. Jeg gør!
  • Ikke mange anser det for en sejr at kunne gå på arbejde tre dage om ugen. Jeg gør!
  • Ikke mange jubler over at nøjes med at skulle tisse fire -fem gange om natten. Jeg gør!
  • Ikke alle har brug for at sove middagssøvn to gange om dagen. Jeg har!
  • Ikke mange slutter gode aftener af med at klappe sin kørestol og hviske “ha! jeg fik ikke brug for dig i dag gamle røvhul” Jeg gør!
  • Ikke mange piver lidt af glæde over selv at kunne skrive et fødselsdagskort på otte linjer i hånden (som er læseligt) uden at hånden rammes af spasmer. Jeg gør!
  • Ikke alle får hjælp af kommunen. Jeg gør!

Nu vil jeg ringe til min mor og far og høre om de har haft en dejligt dag. De har 47 års bryllupsdag i dag og elsker stadig hinanden som bare pokker. 47 år i medgang og modgang er da også en sjat ik?!

FullSizeRender-15

Måske vil du også synes om

2 Kommentarer

  • Send svar
    Carsten lemche
    22. juni 2016 kl. 20:45

    Kære Charlotte.

    Altid relevante indlæg hvor du fortæller om dit liv uden filter. Skøn læsning….

    Og hvor er der mange der kunne have glæde af at prøve bare EN dag i dit liv… Så ville de få syn for sagen om hvilken styrke det kræver at være syg – og at passivitet blot gør det hele værre….

    Keep posting….

  • Send svar
    Charlotte Holmboe
    25. juni 2016 kl. 22:14

    Kære Carsten, tusind tak for ordene. Ja det kunne nok sætte mange ting lidt i perspektiv, hvis jeg skulle rolle for en dag. Men jeg kan næsten ikke nænne det 😉 Jeg poster videre – tak <3

  • Skriv kommentar