2 I Fremhævet/ Godt at vide om sclerose/ Livet med sclerose/ Muligheder

Når smerter og spasticitet i kroppen kalder på handling.Ca. 4 minutters læsning

Som du kunne læse i mit sidste punktformsindlæg om mine oplevelser i Ry, begyndt jeg på noget ret krads medicin mod spasticitet. Det var jeg, fordi jeg har spasmer – mange og virkelig insisterende spasmer, der især driller mig om natten. Spasmerne rammer mine ben, fødder og hænder, og når de gi’r den gas, så går det også ud over den nederste del af ryggen.

Det er naturligvis ikke særlig skønt – og heller ikke særlig kønt, når mine fødder ryster og bevæger sig i lige præcis de retninger, som gør allermest ondt, mens mine ben opfører sig som to flagstænger.

Og det gør mig helt enormt ked af det, for jeg har ikke tidligere været typen, som har haft sclerose med smerter. Faktisk har smerter aldrig rigtig sår’n været en del af mit sygdomsbillede for et års tid siden. Problemet er bare, at jeg ikke har nogle steder at gå hen med min ked af det – andet end ind i min seng, så jeg kan passe mig selv eller ud i medicinskabet for at finde nogle (nyttesløse) smertestillende piller.

For ikke at finde “vred” frem fra bunken af strategier til at tackle alle de følelser, der følger med i forhold til at have en krop som min, der hverken kan gå, stå særlig længe, mærke kulde og varme, er svært spastisk, føleforstyrret og voldsomt træt, ringede jeg for et par uger siden til min neurolog for at bede ham om hjælp!

Min neurolog ved, at jeg kun ringer, når lokummet virkelig brænder, og at alle mine tiltag for bedring er udtømt. Også denne gang var han ligesom, han plejer at være. Lyttende, konstruktiv og effektiv (manden er tysker…). Telefonsamtalen resulterede i, at jeg mødtes med ham i mandags, hvor vi aftalte, at jeg nu begynder på noget medicin som hedder Sativex. Det er medicinsk cannabis, som indeholder både THC og CBD. Jeg vil ikke bruge spalteplads på det, men I kan læse her hvad Sativex er, hvis det skulle have interesse.

Jeg har købt medicinen og stillet i køleskabet derhjemme, så jeg kan starte op på det i morgen, når jeg kommer hjem fra sommerhuset. Jeg har også stillet min ladcykel klar og lavet aftaler, så jeg kan blive kørt de næste 14 dage, når jeg skal på arbejde, træne, handle osv, Den nye medicin indeholder nemlig euforiserende stoffer, så jeg ikke må køre bil i starten. Det er den del, som jeg har det mest stramt med, for ih hvor jeg elsker at være uafhængig og selv at kunne fragte mig fra A til B.

Det er faktisk ikke første gang, at min neurolog foreslår, at jeg skal bruge Sativex, men jeg har af flere årsager afholdt mig fra at sige ja til det. Nogle af årsagerne er følgende (i prioriteret rækkefølge):

1: Måske er det her medicin det sidste skud i bøssen for mig i forhold til spastisitet i min krop, og den tanke skræmmer mig helt enormt!

2: Bivirkningerne lyder helt åndssvagt ubehaglige, og da vi jo alle ved, at jeg tager imod de bivirkninger, der bliver serveret, er det nok ikke kun lidt forbigående svimmelhed og træthed jeg skal “æde”.

3: Prisen! Det er røvdyrt at være kronisk syg med behov for medicin. Det virker helt urimeligt, at det skal koste så mange penge at kunne fungere nogenlunde i hverdagen.

Nåh! Nok om spasticitet (jeg har faktisk skrevet spasticitet så mange gange, at jeg kan skrive det med lukkede øjne…).

Det skal også handle om glade ting! milde ting! svære ting, som løser sig! Derfor skal mit mit næste blogindlæg handle om noget helt andet end medicin og “sidste skud i bøssen” snak.

Men jeg er i tvivl om, hvad I gider læse om!

Livet i verdens bedste lille sommerhus?

Min træning både hos verdens bedste fys og derhjemme?

Hvad strikketøj og helt enorme mængder garn betyder for mit velbefindende?

Eller måske noget helt andet…?

Det hele krydres naturligvis med billeder 😉

Du ville måske også kunne lide

2 Kommentarer

  • Send svar
    Charlotte (Uglemor)
    18. marts 2025 kl. 23:07

    Jeg kan ikke vælge, garn, sommerhus, træning, familieliv, forår .. der er så mange ting, jeg gerne vil høre om. Men ligemeget hvad du skriver om, er det værd at læse. Mange tak!

  • Send svar
    Charlotte (Uglemor)
    22. marts 2025 kl. 16:44

    Og må jeg godt spørge dumt, du siger, at det er “røvdyrt” med den medicin, men får man ikke neop medicintilskud af den grund? Jeg kan huske, da jeg skulle allergivaccinerers … noget af det mest “røvdyre” (oppe i flere tusindkroners klasen, alså), jeg nogensinde har prøvet, så kostede portion nummer to stort set ingenting, fordi jeg var oppe over en eller anden magisk grænsesum. Eller gælder den ikke for cannabispræparater … eller? Jeg spørger virkelig kun fordi, jeg netop troede at det tilskud var lavet for at alle skulle have råd til den livsvigtige medicin og altid har frydet mig over at det var sådan, når jeg så beløbsgrænserne på bon’en fra apoteket. Er jeg bare naiv?
    Og bivirkniger, ja pyha, dem samler jeg også på og glæder mig hver dag over at kunne nøjes med D-vitaminer og kalk! Jeg frygter virkelig at skulle tage nogen form for medicin, selv Panodiler gør mig elendig.
    Du må gerne vente med at svare på det her … især fordi du gerne ville tale om noget helt andet næste gang, og det forstår jeg virlkelig godt!

  • Skriv et svar til Charlotte (Uglemor) Annuller kommentar

    This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.