Rå sclerose…Ca. 6 minutters læsning

Jeg ville egentlig gerne have skrevet et hyggeligt og positivt indlæg, når det nu er så virkelig længe siden, jeg har ladet høre fra mig. Jeg har været i tvivl om, om jeg overhovedet skulle skrive noget om det, jeg tumler med, men nu gør jeg det alligevel, mens min indre stemme hvisker “Det er jo slet ikke sikkert, at det er smart at trykke på send, for det rager da folk en papskid at høre om dine genvordigheder og selvdestruktive tanker”.

For tiden bruger jeg nemlig rigtig meget usund tid på at forklare mig selv, at der er en masse ting, som jeg ikke længere kan. Det er ikke, fordi jeg ikke har ret i den kendsgerning, bevares…

Jeg er kronisk syg! Jeg er ovenikøbet kronisk syg med sclerose, som for mit vedkommende er ganske ubarmhjertig! Jeg mærker tydeligt hver en bid, som clerosen æder sig ind på min førlighed, min kognition og allermest mit humør og min tro på, at det der dræner mig bare er “lige nu“.

Jeg har ellers været verdensmester i at bruge ordene “lige nu!”, når jeg for eksempel bliver spurgt om, hvordan jeg har det, og jeg kan fornemme at spørgsmålet kræver et ærligt svar. Sætninger som “Altså lige nu er det lidt op ad bakke, men…” og “Jeg kan ikke gøre det lige nu, men“.

Ved at bruge de to ord “lige nu“, bilder jeg mig ind, at jeg kan lægge afstand til den kendsgerning, at jeg har sclerose på den rå måde, og at jeg aldrig mere kommer til at bevæge mig uden et hjælpemiddel, og aldrig kommer til at gå en tur med Peter hånd i hånd. Jeg kommer heller aldrig til at cykle en tur, gå en tur med et barnebarn i barnevogn eller slå græs eller holde mig vågen en hel dag eller sove en hel nat eller eller eller….

For min version af sclerose ER en lortetilstand og ikke bare “lige nu“!

Faktisk er det så meget en lortetilstand, at jeg har opbygget en ret stor bunke vrede, misundelse, opgivenhed og mismod. Jeg er stille og roligt blevet typen, som jeg ikke gider at følges med eller lytte til. Jeg er blevet typen, som hellere bliver hjemme og strikker med høretelefoner på end at opsøge oplevelser og veninder.

Kogt helt ned, så er jeg (lige nu) typen, som hellere er sur på forhånd end slet ikke at være sur.

Sådan kan ikke blive ved, for jeg kan ikke kende mig selv eller blive i den her sindstilstand. Jeg har derfor valgt at opsøge en psykolog, og det har vist sig at være den bedste beslutning, jeg har truffet i meget lang tid. Min psykolog kan nemlig fortælle mig, at jeg er i krise, og at jeg ud fra det faktum faktisk opfører mig helt efter bogen, når krise er overskriften. Jeg har været hos hende nogle gange indtil videre, og jeg både græder, kigger tavst ud af vinduet, mens jeg tømmer hendes boks med kleenex, og så får jeg talt om nogle ting, som jeg allerede nu mærker kan få mig til at blive mindre vred på min sygdom, raske folk der kan gå hånd i hånd, naboer der kan slå græs, kolleger som kan følge med i alt på arbejde og ikke mindst mig selv og vreden over, at jeg er så vred og misundelig over alt det, som jeg ikke kan ændre.

Lige nu knokler jeg med alt, hvad jeg har for at blive den Charlotte, som jeg plejer at kunne lide at være sammen med. Jeg arbejder på at være den mor og kone, som ikke skælder ud på forhånd, og allermest knokler jeg for at acceptere, at omstændighederne er som de er, og at et liv, hvor begrænsningerne overtrumfer modet og lysten til at opleve helt sikkert ikke skaber nær så vilde minder og store sejre.

Jeg arbejder ikke alene på at blive den Charlotte, jeg kan holde ud! Peter er der hele tiden. Foran, bagved og lige ved siden af mig! Jeg er helt sikker på, at han er lige så vred over sclerosen og hele dens væsen, som jeg er. Lige nu får jeg lov til at være mest vred, og han får lov til at dukke sig for vreden og gøre alt det sammen med mig, som jeg ikke kan mere!

Jeg kan for eksempel ikke danse mere, bortset fra, at det kunne jeg så alligevel godt til min venindes 50 års fødselsdag. Bare på en ny måde – og meget mere tæt og uforglemmeligt! Peter hader at danse cirka ligeså meget som jeg har elsket det! Men den her dans var verdens bedste for os begge!!

Det har været svært at skrive det her indlæg, for lige nu er jeg usikker på, om der overhovedet er nogen som helst, der gider at læse noget fra mig, som glimrer så meget med mit fravær herinde. Men to timers (ja, det tog skide to timer at skrive…) tanker og formuleringsfnidder skal ikke spildes på endnu en kladde fra mig, så lige NU trykker jeg på send, og håber at det her indlæg er læseværdigt for blot et par stykker af jer.

Og til dig, der nåede helt hertil, TAK og imponerende flot klaret!