For en uge siden kørte Peter og jeg til Aabenraa. Jeg skulle på sygehuset for at få lavet en hjernescanning. Det får jeg gjort én gang om året, så min neurolog kan følge med i, om sclerosen har rodet rundt og lavet ar og andet lort i min hjerne siden sidst jeg har været til konsultation.
Hjernescanneren, som også bliver kaldt en MR scanner, er sådan et langt hvidt rør, som man skal proppes ind i. Altså det vil sige, at du lægger dig på en meget hård båreagtig ting. Derefter tager du ørepropper i ørerne OG får så kæmpe høreværn på, da det larmer mere end to tog, der støder sammen at ligge inde i røret! Som om dette ikke er nok, så skal du nu ligge HELT stille i en rum tid (for mit vedkommende oftest en times tid). For at den hvidklædte scanningsdame kan være ganske sikker på, at du vitterlig ligger ligeså stille, som hun har bedt dig om, så placerer hun et visir over dit ansigt og tænder for noget musik i dine ører (for ligesom at tage fokus for den værste støj…).
Jeg er ikke god til netop scanningsdelen af at have sclerose. Faktisk er jeg så helt fantastisk ringe til det, at jeg mere end en gang har trykket på “panikknappen”, som man får i højre hånd, inden man køres ind i røret. Ikke fordi jeg pludselig får en smule ondt eller bliver tørstig, næh… jeg får bare helt uforklarligt den mest kvalmende klaustrofobi, og når hverken at lave åndedrætsøvelser eller tænke på svensk idyl med bare tæer i kornmarker, hvor man vader i nuttede hundehvalpe.
I torsdags var det anderledes, for jeg havde været så forudseende, at sluge en relaaaax pille, så Peter måtte køre mig i kørestol op på afdelingen. Det var lige hvad der skulle til! At jeg så ovenikøbet fik at vide, at denne scanning kun ville tage ca. 20 minutter var ligeså skønt som at kigge på sin tomme vasketøjskurv og samtidig vide, at alle strømper er lagt sammen og har en makker!
20 minutter i røret gik hurtigt, og jeg fik både ros for at ligge helt stille (hallelujah for relaxpille) og besked om, at jeg indenfor 14 dage ville få besked om resultatet. Det er altid lidt som at stå udenfor eksamenslokalet og vente på sin karakter at skulle vente på, hvad scanningen viser.
Jeg har haft sclerose i 25 år. Jeg får det ikke bedre, faktisk vil jeg gå så vidt som til at sige, at jeg får det jævnt værre. Jeg kan ikke koncentrere mig så længe ad gangen mere, jeg vrøvler og leder efter ordene. Mit syn bliver helt dumt om aftenen, og jeg har et stift ben og en dropfod. Til gengæld er min venstre arm og hånd svagere end højre og uden nævneværdig finmotorik…
MEN i dag fik jeg brev! Fra min neurolog! Han skrev:
Når man har sclerose, så er ord som STABIL og UFORANDRET, INAKTIV og FULDSTÆNDIG NORMAL virkelig helt fantastiske ord at få sendt fra sin neurolog! Så jeg er glad – rigtig glad! Min neurolog skriver, at der ikke er fundet tegn på PML, som er en forkortelse for hjernehindebetændelse. Grunden til, at han skriver dette er, at når man får den medicin (Ocrevus), som jeg får mod sclerose, så er man i forøget risiko for at få hjernehindebetændelse.
Jeg er så taknemmlig for at være i målgruppen for den medicin, jeg får mod sclerose, og jeg er ligeså taknemmelig for, at der bliver forsket i sclerose, så livet med den her lortesygdom kan mildnes for os som er ramt (og vores familier).
Jeg har ferie i den her uge, og jeg har nydt at kunne være ude i solen, trække vejret helt ned i maven, strikke en fødselsdagsgave til Hjalte (den bliver fed!) og i dag proppede jeg min ølveninde i Berlingoen og tog ud til en sø. Mens vi drak (en) øl, læste jeg brevet højt fra min neurolog. Hun blev også glad!
1 Kommentar
Charlotte (MotherOwl)
24. april 2021 kl. 15:15Tillykke!