[dropcap]I[/dropcap]iih Min krop troede lige, at det var blevet forår! Den var rent faktisk begyndt at opføre sig som om, at det er forår. Jeg elsker, når min krop opfører sig helt forårsforelsket. Den bliver anderledes mild og medgørlig i takt med at varmen og solen får mere magt.
Og så vågner jeg gudhjælpemig op til sne og kulde i forgårs. Sne og kulde er det værste, for min krop reagerer rigtig skidt på kulden og også vejrskift. Jeg får dumme stive og utilregnelige ben, og min venstre arm og hånd bliver tung og motorisk helt åndssvag. I det her aprilvejr buldrer sclerosen løs. Jeg plejer at kunne klare lidt sclerosebuldren med min efterhånden veludviklede faldteknik, mit sjældent svigtende humør og min tro på og håb om, at det vender lige om lidt. Men lige nu kæmper jeg også mod vejret, og det er absolut ikke en ligeværdig modstander.
Jeg er både træt og træt af det. Men den måde jeg er træt lige nu, ved jeg slet ikke, hvordan jeg skal beskrive. Jeg har ikke ordene til at male det tydeligt nok op med. Det er en træthed, som faktisk har sit helt eget fine ord, fatique. For almindeligt dødelige kaldes det bare sclerosetræthed, og den træthed er noget skidt. Det er faktisk noget af det mest invaliderende ved sclerosen, fordi ingen kan se det og meget få kan forstå det, når jeg prøver at forklare den her træthed. Alle har jo på et tidspunkt været rigtig rigtig træt.
Så derfor modtager jeg mange gode råd om, at jeg skal gå tidligere i seng, trække vejret gennem næsen, drikke mere stærk kaffe og lade være med at bekymre mig så meget. Men man er nødt til at forstå, at den her træthed ikke er det samme som at være træt af konen, jobbet, hunden, hverdagen, bilen eller en lang dag i Legoland. Sclerosetræthed kan ikke byttes ud med en yngre model eller en sjovere type. Og den kan ikke soves væk. Sclerosetræthed vikler sig ind i alt, hvad jeg gør, ikke gør og planlægger. Den æder ligeså ubemærket energien ud af mig lige fra morgenstunden.
Scleroseforeningen har skrevet en del om sclerosetræthed inde på deres hjemmeside, som du kan læse her bla.
De dage hvor trætheden er værst, snyder jeg lidt hele tiden. Jeg lukker øjnene og slatsover mange gange i løbet af en dag. Efter træning, før ridning, efter ridning, før tøjvask, efter lektiehjælp, før bad, efter aftensmad. Og så en time til halvanden efter arbejde!
For at det ikke skal gå op i sjatsovning og brok over livet i al almindelighed, så har jeg gjort det til en vane at minde mig selv om noget godt, sjovt eller noget der har hjulpet mig i løbet af dagen, lige inden jeg lægger mig til at sove. Igår eftermiddags var jeg for eksempel sammen med Jeppe og Hjalte hjemme hos Jeppes gode ven Elin på 87. Elin bor på plejehjem og bliver så glad, når vi kommer. Hun giver mig energi og portvin 🙂
Og i dag har jeg været til træning og behandling hos min fysioterapeut. Hun er magisk, og jeg elsker, at hun kender mig så godt, og ved hvordan hun kan hjælpe mig og min krop. Jeg har også været til RIDNING i dag. Åh, hvor er det fantastisk for min krop, som driller lige nu at sidde på en varm hest. Jeg elsker, at jeg er begyndt til ridning, faktisk så meget at jeg i dag har købt et par vaskeægte ridebukser med læderrøv og det hele.
Lige om lidt er det maj, den søde milde 🙂
1 Kommentar
Camilla Neumann Brownlee
28. april 2016 kl. 1:02Kære Charlotte.
Åhh, hvor jeg dog kender den træthed, og ved hvor svært det er at forklare “almindelige trætte” mennesker hvad det er.
Min standard forklaring lyder pt. at min krop føles som om, at jeg konstant er midt i Iron Man, alt imens jeg bære rundt på en gravid elefant . Og denne elefant hører mig så i diverse ligninger og relativitets teorien, for at sikre at mit hoved er lige så smadret som kroppen….og på de rigtige slemme dage, så køre den mig over med en traktor til sidst…
Med de kærligste hilsner, og ønsker om at vi snart kan dyppe os i forår
Camilla