0 I Fremhævet/ Godt at vide om sclerose/ Livet med sclerose/ Muligheder/ Rettigheder

Sclerose i december…8 minutters læsning

Sclerose er et svin!” var mit korte svar til veninden fra Aarhus, da hun for et par dage siden spurgte, hvordan alting arter sig. Jeg har nemlig oplevet en dum og markant forværring inden for den sidste uges tid. At jeg oplever markant forværring er både lidt skræmmende og tankevækkende, da jeg jo er nået til ‘next level’ i sclerosespillet, som sekundær progressiv, hvor man ikke længere får attaker med pludselig forværring. Jeg har faktisk skrevet et indlæg tidligere, hvor jeg beskriver forskellen på typerne af sclerose, det kan du læse her.

Den pludselige forværring jeg oplever, udmønter sig på flere måder. Blandt andet har jeg en dum venstrehånd, som føles lige så stor og ubrugelig som en slukket kummefryser. Begge mine ben har føleforstyrrelser, der betyder at jeg har det som om der er små smertefulde nåle, som konstant bliver stukket ind i huden, også om natten – eller især om natten, når dynen rører ved benene. Mine fodsåler brænder, som om de går på sommerhed asfalt i bare tæer. Mit højre ben, som jeg indtil nu har sat al min lid til, og som jeg roser daglig for altid at opføre sig ordentligt, er åbenbart (og forståeligt nok) træt af at tage slæbet alene, og har tilsyneladende valgt at gå på juleferie! Så nu har jeg to ben på juleferie og en hjerne som overhovedet ikke er!! Jeg skulle hilse og sige, at det er et virkelig dårligt match!

I går aftes, da jeg kom i seng, sagde jeg godnat til Peter, og så mumlede jeg “Det her føles sgu som et direkte flashback, til dengang jeg havde attakvis sclerose“. Peter kyssede mig på kinden og sagde “Tror du ikke det vender, når du har fået din medicin i morgen?” Jeg trak på skuldrene og sagde ikke så meget…

I morges lorte-tidligt kørte jeg så til Sønderborg Sygehus for at få min halvårlige opfyldning af Ocrevus, som er den her nye sclerosemedicin, der er den første tilgængelige for sådan nogle som mig, der er progressivt ramt og som har vist sig at være så god for mig.

At få det her nye medicin indenbords tager tid, for først skal jeg have antihistamin og binyrebarkhormon mod eventuelle bivirkninger, og så skal de gyldne dråber flyde igennem årerne ca. 5 timer, hvor tiden skal bruges i en stol, mens jeg er koblet til et stativ med drop. Endelig toppes det hele med, at skulle sidde en time uden drop for at sikre, at jeg ikke får slemme bivirkninger af medicinen.

Jeg fik i dag ingen bivirkninger overhovedet undervejs, og jeg hyggede mig faktisk i den blå stol med hæve/sænke fjernbetjeningen. Jeg havde både medbragt slik, cola, kaffe, madpakke og så havde jeg vigtigst af alt en fantastisk lydbog i ørerne.

Min skønne sygeplejerske er hos mig i alle de syv timer, så hun kan tage blodtryk, skifte dropposer, tage temperatur og opmuntrende hviske “Og du er OK Charlotte?“, DET er trygt og føles så fint.

Min neurolog kom også ind et par gange for at se, hvordan det gik, og han bad mig på et tidspunkt om at komme ind på hans kontor, så han kunne høre, hvordan status er. Sidst jeg var nede hos ham, græd jeg og syntes at alt var røvlort. I dag kunne jeg så fortælle ham, at det er endnu mere røvlort, men at jeg ikke havde tænkt mig at græde den her gang. Jeg fortalte ham om mine forværringer, og så sagde han, at han ville mene, at det tyder på et attak!

Jeg må have lignet et stort spørgsmålstegn, for han begyndte straks at forklare mig en masse, som jeg ikke vil trætte jer med her! Men man kan åbenbart godt få attaker, når man som jeg står i limbolandet mellem attakvis og sekundær progressiv. Hvad jeg så til gengæld ikke kan, er at få noget af det der “fix det lort” medicin, så attaket forkortes, fordi det har jeg fået så meget af, at jeg har fået knogleskørhed af det. #fordiensygdomikkeernok

OG så skulle jeg på briksen! Jeg skulle både vise, at jeg kan lukke øjnene, mens mine pegefingre kan ramme min næse og så skulle jeg bagefter trykke ham hårdt i begge hænder. Til sidst skulle jeg bøje benene! Og det var her, han både rynkede brynene og sagde “hmmm“, som om at det havde han set gjort med bedre stil. Mine ben er simpelthen så ramt af spasticitet på grund af sclerose, at jeg ikke for alvor kan bøje benene, ikke engang når jeg lægger alle kræfter i.

Vi blev derfor hurtigt enige om, at begge mine ben er gået lidt for tidligt på juleferie, og at det måske slet ikke er så dum en idé længere, at jeg bruger et af mine sidste skud i bøssen, så jeg ikke skal gå rundt, som om jeg har langrendsski på.

Jeg har til de sidste mange konsultationer hos min neurolog afvist at bruge dette skud i bøssen, og det har jeg gjort af flere årsager. For det første, så er det et dyrt skud. For det andet, så er det vist nok det sidste skarpe skud, der er tilbage (resten af “tilbuddene” til mig er vist mere som at slå igen med en havehynde – blødt og nytteløst). For det tredie, så betyder det her medcinskud, at jeg ikke må køre bil de første tre uger, jeg får det, fordi det er noget medicinsk cannabis (Sativex), som man ved forkert dosis af, risikerer at blive skæv af. Derfor skal jeg da også til kontrol hos min neurolog flere gange, før han kan vurdere, hvornår vi har har ramt den rette dosis og vi begge føler os sikre på sende mig ud på vejene i min Berlingo.

Min neurolog vil nu søge lægemiddelstyrelsen om, at jeg kan få lov at bruge mit (nok) sidste skud i bøssen, og jeg vil i mellemtiden alliere mig med både Peter og Jeppe (som fylder 18 i januar), så de kan lege chauffører for mig.

Både min neurolog og sygeplejersken stod klar, da jeg klokken 15 sagde farvel og god jul til dem begge. Min neurolog sendte mig hjem beskeden om, at det her attak nok skal gå væk. Min neurolog er en ærlig mand, og han har aldrig sagt noget til mig, som han ikke mener!

Klokken er 21, jeg er træt efter en begivenhedsrig dag med mange beskeder og ting at tage stilling til. Min weekend skal fyldes med gode ting, og jeg håber at din også skal det.

Rigtig god weekend

Måske vil du også synes om

Ingen kommentarer

Skriv kommentar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.