2 I Familieliv/ Fremhævet/ Godt at vide om sclerose/ Livet med sclerose/ Ude i virkeligheden

Men hvem fanden er Tonny?6 minutters læsning

Jeg ved det! Og jeg er virkelig træt af det! Jeg får ikke skrevet en skid herinde lige for tiden. Jeg kan ikke samle mine ord til sætninger, som gir’ mening. Når sætninger ikke giver mening, så skal man holde dem for sig selv.

At prøve at få sammenhæng på alle mine tanker og oplevelser er én ting! At få fingrene til at bevæge sig henover tastaturet og skrive det, jeg tænker, så andre også gider læse det, føles nærmest som at stå i vandkanten og forsøge at slå smut med en bowlingkugle.

Hvis jeg nu skal være helt ærlig ik?! Så er det egentlig ikke kun de ord, som jeg forsøger at skrive, der føles som at spise suppe med en gaffel.

Det er faktisk også rigtig mange af de ord, som kun skal den korte vej fra hjernen og ud gennem munden, der volder mig problemer! Nu skulle man tro, at den korte afstand – altså fra hjerne til mund – ikke kunne nå at blive til meningsløst ordsnubleri.

Men det er slet ikke noget problem for mig og min prøvede hjerne!

Jeg er faktisk så god til ordsnubleri, at jeg opfinder ord, der ikke findes. Og jeg er også rigtig god til at bruge virkelig mange ord for at kunne beskrive en simpel ting, som jeg pludselig ikke kan huske, hvad hedder. Jeg bytter om på navne, steder og ting med sådan en overbevisning, at jeg i forgårs fik hylet min veninde helt ud af den.

Min veninde er vant til mine ord-eskapader, men forleden aften udviklede sig alligevel anderledes, da jeg gribende fortalte om min søde hanhund, Sofus, på snart 13 år. Jeg kunne ikke undgå at mærke på veninden, at der var noget specielt ved min beretning om hanhundens nedsatte hørelse. På et tidspunkt rettede hun sig pludseligt op i sofaen og udbrød:

Hvem fanden er Tonny?

Jeg stoppede naturligvis min fortælling om hanhunden Sofus, rynkede spørgende på brynene og svarede “hvad mener du?

Jamen du siger Tonny hele tiden! Hvem er ham Tonny?

Jamen øøøh det ved jeg sgu da ikke? Jeg kender kun en Tonny, og det var min ridelærer, da jeg var en lille pige. Kaldte jeg da lige Sofus for Tonny?

Og det gjorde jeg åbenbart! Mange gange! Faktisk hele tiden! Jeg rystede undskyldende på hovedet, og så fortalte jeg videre om Tonny Sofus.

Min hverdag er bygget op af ord som fungerer som fugerne, der binder det hele sammen og giver mening. Både derhjemme, hvor vi som familie taler meget sammen og diskuterer ting, vi ser, hører og oplever. Men også på arbejde, hvor jeg skal interagere med kolleger, som alle har en mening om undervisning og læring!

Derfor er det hårdt, når jeg oplever, at jeg på arbejde skal bruge virkelig mange kræfter på både at følge med i diskussionerne, tænke over mit svar, mens jeg forsøger at sætte ord sammen til fornuftige sætninger og så endelig svare, når vi har faglige diskussioner.

Jeg oplever, at jeg lige for tiden ikke er den hurtigste knallert på havnen, og at jeg derfor helt bevidst trækker mig fra diskussioner på arbejde, hvor afbrydelser pr. definiton er en del af samtalen/diskussionen. Jeg kan simpelthen ikke holde tråden og mobilisere de ord, jeg skal sætte sammen, før diskussionen er lukket ned, og vi er videre med næste punkt. Det irriterer mig, for jeg ved, at jeg har ligeså meget på hjerte som resten af flokken, og også at min mening er ligeså velkommen som de andres.

“Ahrmen Charlotte, så slemt kan det da ikke være”, tænker du måske…

Men jo, faktisk føles det rigtig slemt, når man er sådan en som mig, der altid har kunnet skyde ord tilbage til afsenderen og ovenikøbet ramme rent med et svar.

Én ting er at opleve ordsnubleri og ikke at kunne lave sætninger hurtigt nok i en diskussion. Noget helt andet er, når vi ved aftensmaden herhjemme skal blive enige om noget, som alle har en mening om, og alle ender med at kigge på mig, selvom jeg jo har givet min mening til kende.

Altså inde i mit hoved kun – åbenbart! Forestil dig hvor irriterende det er at tro, at du har givet din mening til kende, og så har du faktisk ikke sagt en skid (helt uden selv at vide det). Det er ikke særlig svært at fremstå som både ligeglad og udeltagende i sådanne familiesituationer. Til gengæld kan det være supersvært at forklare, at man selv er overbevist om, at man har sagt sin mening og har bidraget.

Der er dog en ting, som “trøster” mig i alt det her, og det er, at jeg ikke er spor speciel, hvad kognitive udfordringer angår. Faktisk er der en del med sclerose, som har svært ved finde ordene, koncentrere sig og holde fokus i samtaler, hvor man bliver afbrudt. Dette betyder at der er folk, der ved noget om, hvordan ma kan afhjælpe det.

Scleroseforeningen har faktisk lavet en pjece, hvis du vil læse og blive klogere på sår’n en hjerne som jeg render rundt med. Pjecen beskriver virkelig fint, hvad der sker, når sclerosen rammer de kognitive funktioner. Tryk her for at læse pjecen fra Scleroseforeningen.

Jeg har tidligere haft held med at fortælle om mine udfordringer med ordmobilisering, og det at tabe tråden ved afbrydelser på min forrige arbejdsplads

Det bliver jeg vist også nødt til at gøre det på min nye arbejdsplads…

Og hey, apropos ingenting: Det her blogindlæg tog ca 3 timer at skrive (med indlagte pauser). Men jeg har skrevet det og sat ordene sammen til sætninger, og det gør mig bare så glad, at jeg er lidt ligeglad med, om det skrevne giver god mening for andre end mig.

#WordsDon’tComeEasy #TonnyVarAldrigEtHundenavn

Måske vil du også synes om

2 Kommentarer

  • Send svar
    gitte Foersom
    25. oktober 2019 kl. 11:09

    Hej Charlotte, det giver absolut mening, det du har fået skrevet, det skal du vide :-). Lige som det også giver mening, at der måske ikke kommer så meget fra dig lige p.t.
    God weekend til dig og din familie
    Kh
    Gitte Foersom

  • Send svar
    Bente
    26. oktober 2019 kl. 8:20

    Hej Charlotte
    Det giver rigtig meget mening. Derudover rammer det. Jeg som læser kan virkelig mærke din frustration og forstå den helt ind i hjertet. Jeg er lidt tom for ord efter dette indlæg, men fyldt op med tanker og følelser. Så jeg vil bare sige tusind tak fordi du prioriterede 3 timer på at skrive til os ❤️
    Kh Bente

  • Skriv kommentar

    This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.