8 I Fremhævet/ Godt at vide om sclerose/ Livet med sclerose/ Muligheder

Hvad kan holde sklerose i skak?5 minutters læsning

Med jævne mellemrum dukker der personlige historier op i medierne om sklerose. Oftest er disse artikler meget ensidige og fortæller enten om, hvor syg og handicappet, man bliver af at have sclerose eller også hvor godt vedkommende klarer sig – trods sygdommen. Grundprincippet i begge slags fortællinger er, at journalisten har et ensidigt fokus og ofte vælger at gribe ud efter den mest unuancerede blyant til opgaven.

De gode historier i medierne, når det handler om sclerose har meget ofte fokus på noget meget målbart, nemlig det at en sclerosepatient på trods af sin diagnose kan udfolde sig fysisk, og ikke sjældent i en grad, der får selv raske mennesker til at miste pusten.

Artikler om sklerosepatienter, der kan løbe til verdens ende flere gange om ugen afføder altid meget forskellige reaktioner (også) hos sklerosepatienter. I fredags kunne man i Jyllandsposten læse om en kvinde med sklerose, der løber marathons. Artiklens overskrift var “Hun holder sin sklerose i skak ved at løbe marathon”. En artikel som denne, hvor journalisten følger præmissen om at fortælle, hvordan en enkelt person med sklerose takler livet ved at løbe langt og hurtigt på trods af alle odds, efterlader mig tilbage med en masse tanker, som jeg vil forsøge at forklare her.

Først og fremmest bliver jeg skide misundelig, for jeg har også elsket at løbe. Både langt og hurtigt. Denne følelse af misundelse føles lidt forbudt, for jeg får det jo hverken værre eller bedre af, at andre med sklerose kan løbe allerhelvedes langt…

Far/datter i lilla løbetøj (hej hej år 1992 – fra en tid, hvor også jeg kunne løbe)

Dernæst forbereder jeg mig på, at jeg nok ikke undgår at skulle svare på velmenende spørgsmål om “det der løb” mon ikke kunne hjælpe mig på sigt. Mange velmenende folk læser artikler om den gode sclerosehistorie som ovenstående, hvor sklerosen ikke er en fysisk forhindring.  Jeg er klar over, at avisernes succeshistorier om folks såkaldte fede løbeliv med sclerose, afføder gode råd fra velmenende folk, der har læst med og nu ved et og andet. Verden er fuld af velmenende folk. De findes overalt, og de vil altid være der. Både alle rådene og folkene. Det er så mit job at navigere udenom de af rådene, som ikke giver mening for mig og fortælle hvorfor rådene ikke er brugbare med den slags sklerose jeg har…

Det der ligger mig allermest på sinde i forhold til de personlige sklerosehistorier i medierne kommer her, nemlig hvad vi kan forvente af de journalister, som skriver dem. Jeg savner i den grad, at der i medierne kommer et større fokus på sklerose generelt. Jeg savner, at sandheden om sklerose i medierne ikke er enten sort eller hvid. Det er jeg sikker på, at de fleste journalister godt er klar over, men desværre er deres opgave meget ofte at fortælle en god sklerosehistorie ud over det sædvanlig, der kan sælge varen. Der er nemlig ikke mange aviser i Berit fra Struer, der har blæreproblemer og spasmer i benene på grund af sklerosen, eller Peter, der må stoppe med at arbejde som 43 årig, fordi hans sklerosetræthed er blevet for invaliderende. Susanne, som efter 5 års opslidende jobprøvning endelig bliver bevilliget førtidspension, fordi det er pænt svært at finde jobs til folk i kørestol, får heller ikke spalteplads.

Og så savner jeg rigtig meget, at der ikke kun findes attakvis sklerose i medierne. Hvis der kommer et større fokus på de forskellige typer af sklerose, så vil det automatisk føre til en større forståelse for sygdommen generelt, og hvilke udfordringer, der er for de ca. 15000 danskere med sklerose.

Det er så vigtigt at huske på, at vi alle gør, hvad vi kan! Og at vi gør det udfra de betingelser og vilkår, som sygdommen giver os. Vi er alle forskelligt ramt, og det er bare så sindssygt svært at forstå, også for dem som ikke har sklerosen som en del af deres hverdag. Derfor har vi brug for alle historierne. De skal være der! De skal skrives, deles og læses. De gode personfortællingers berettigelse skal findes i det håb, det giver at vide, at sclerose ikke er jordens undergang. Men disse historier må ikke stå ensidigt alene! Vi kan ikke undvære historierne om, hvor galt det også kan stå til. For disse historier giver perspektiv, så folk i bedste fald  lidt bedre forstår, hvad sklerose (også) er.

En ting er sikkert! Sklerose er ikke for tøsedrenge. Det er virkelig ikke for sjov, at sygdommen kaldes “de 1000 ansigters sygdom”, for den viser sig så forskelligt fra person til person. Det, som kan virke uoverstigeligt og uden for rækkevidde for den ene, er nemt for den anden.

Jeg har med årene lært, at sclerose er en sygdom, hvor man med fordel kan nøjes med at måle sin succesrate udfra, hvad man selv kan og ikke hvad andre kan.

Jer der kan løbe, løb for satan! Og vi der kan noget andet, skal gøre dét for pokker! Og husk, at alle historier om sklerose fortjener at blive fortalt. Både de store, de små, de triste, de glædelige, de lange, de korte og i særdeleshed, de historier som deles vidt og bredt, så der kommer større forståelse for denne sygdom.

Måske vil du også synes om

8 Kommentarer

  • Send svar
    Jette Jensen
    21. maj 2019 kl. 14:02

    Hej Charlotte,
    Tak for endnu et super godt og rammende skriv! Jeg holder meget af at læse dine indlæg, de giver mig altid noget at tænke over.
    For mit vedkommende har jeg kronisk stress, bodily destress syndrome, har jeg som diagnose. De sidste 5 år har jeg kæmpet for at få så meget som muligt af mig selv tilbage og det er slidsomt og egentlig ikke fordi det er lykkedes så godt specielt med de kognitiv evner.
    Jeg kan også blive lidt træt af de gode råd og en mirakel kur mod stress osv osv. Jeg kan også blive flov, ved tanken om at jeg selv har været godt til at give gode råd før jeg blev syg. Jeg har villet andre det bedste, så jeg helt har overhørt og overset at de gode råd (fx avis artikler om løb) egentlig ikke var det personen i den anden ende havde brug for.
    Tak for at påpege, at de historier der sælger er de historier hvor det lykkes at holde noget i skak. Min historie er i hvert fald ikke forside materiale; sygeplejerske syg med kronisk stress nu på 5 år, får kontanthjælpssats, i jobafklaringsforløb, i jobtræning, klarer knap 2 timers arbejde om ugen, kognitivt står det sløjt til, kroniske smerter, kronisk udmattet, kronisk dårlig samvittighed over for de to små uskyldige børn som må undvære at have en mor der være den mor hun ønsker osv osv. Den ville da gøre alle deprimeret!
    Tak igen for et godt skriv!
    Kærligst Jette

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      27. maj 2019 kl. 13:24

      Kære Jette
      1000 tak fordi du kommenterer herinde. Det er rigtig værdifuldt for mig at læse dine tanker og oplevelser! Din kommentar fik mig faktisk i gang med at skrive mit seneste indlæg om “scerosehjerne”, som ganske rigtigt er et overset problem. Jeg synes bestemt ikke at du skal være flov over at viderebringe de gode historier. Vi har alle brug for at give partyversionen af vores udfordringer ind imellem. Din historie er vigtig, for den sætter fokus på, at det fok ser ikke altid stemmer ens med den kamp du kæmper. Jeg krydser fingre for at du bliver afklaret både med job, din dårlige samvittig og dine smerter/udfordringer. Tak igen for dit input.
      Kærlig hilsen
      Charlotte

  • Send svar
    Gitte Foersom
    21. maj 2019 kl. 16:02

    Kære Charlotte, tak for et MEGET relevant og MEGET velskrevet indlæg. Det er præcis de følelser, jeg sidder med, når jeg har læst endnu en af disse historier, for hvor kan de dog være med til at gøre det svært at forklare folk, hvad sclerose OGSÅ er. Jeg er bange for, at det er noget, vi må leve med, for det vil altid være den slags historier, der “sælger”.
    Kærlig hilsen
    Gitte

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      27. maj 2019 kl. 13:30

      Kære Gitte
      Jeg tror desværre at du har ret i at ugebladenes vinkling af sclerose som en sygdom man kan overvinde med løb er det som sælger. Det er sørgeligt, at disse historier skaber uklarhed over sygdommen.
      Kærllig hilsen
      Charlotte

  • Send svar
    Allan Berg
    25. maj 2019 kl. 14:31

    Vidunderlig klar og dæmpet vred og meget nødvendig blogpost. Jeg er enig med dig om det hele. Hvert et ord. I øvrigt: scleroseforeningen fører an i den journalistpraksis du kritiserer, i sit blad, i sine indsamliingskampagner og i sine magasiner. Men hvor er du smukt skrivende. Og klog. Charlotte!
    Allan

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      27. maj 2019 kl. 13:37

      Kære Allan
      Jeg elsker at du er enig med mig! Tusind tak for ordene, de luner, når de kommer fra dig. Der gik faktisk 16 år fra jeg fik sygdommen og til at jeg begyndte at modtage medlemsbladene. I starten gad jeg ikke læse om hvor galt det kunne gå, og senere havde jeg ikke lyst til at læse om “ugens lykkelige krøbling”. Jeg er nu nået dertil, hvor jeg kan rumme både det ene og det andet, men jeg giver dig ret i at de glade og semiraske historier kan være lidt tunge at tygge sig igennem, når man sidder med mistet førlighed og stadig drømmer om at kunne gå og stå.
      Kærlig hilsen Charlotte

  • Send svar
    Allan Berg
    25. maj 2019 kl. 15:29

    Hvor er det lige hvad der er brug for nu, kritik af disse jublende uægte ugebladshistorier som endog Scleroseforeningen forsyner mig med i indsamlingskampagner, Facebookopslag , i sine magasiner.Tak for dit blogindlæg, for din blog i det hele taget, dygtige Charlotte.
    Allan

  • Skriv kommentar

    This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.