0 I Fremhævet/ Godt at vide om sclerose/ Hvad skal jeg?/ Livet med sclerose/ Muligheder/ Ude i virkeligheden

Den første uge på Ry Sclerosehospital

Nåh, jeg tror det er på tide at give jer en opdatering fra min første uges indlæggelse på Ry Sclerosehospital. Jeg havde inden afgangen til Ry faktisk en plan om, at jeg hver dag ville berige jer med et par linjer om indlæggelsen. Den opmærksomme læser har sikkert konstateret, at dette er blevet ved tanken, og det vil jeg prøve at råde bod på nu! Jeg kan ikke garantere, at dette indlæg bliver kronologisk opbygget, men til gengæld tør jeg godt love jer, at det nok bliver lidt langt!

Jeg ankom til Ry mandag kl. 10, efter en skodlang køretur med kø på motorvejen, og fik udleveret nøglebrikken til mit værelse. Jeg havde lidt tid for mig selv, som jeg brugte til at få pakket min kuffert ud (også den portvin, som Peter havde smuglet ned i kufferten). Klokken 11 dukkede min kontaktperson fysioterapeuten Birgit op og sammen fik vi lavet mål og delmål for, hvad jeg skal have ud af indlæggelsen. Jeg kender Birgit fra mine tidligere indlæggelser og er både tryg og glad for, at det er hende, som skal holde styr på mig og mine aftaler/behandlinger.

Birgit og jeg blev enige om, at det er styrketræning, konditionstræning, hånd/armtræning og balancetræning, som er det primære fokus i min indlæggelse, så jeg kan forblive gående og skrivende. Men det fysiske kan ikke stå alene, når man som jeg er kognitivt ramt, og Birgit, som hver dag møder sår’n nogle som mig, der bilder sig ind, at dumme tanker og manglende overblik kan trænes væk, fik derfor lagt både besøg hos psykolog og et kognitivt forløb lagt ind i mit ugeskema.

Da jeg sidst var indlagt i Ry i 2015, havde jeg en kontaktperson, som hedder Marianne. Hun gjorde meget ud af at fortælle mig, at det er vigtigere, hvad jeg får ud af min træning, end hvor meget jeg laver. Det, hun sagde gav i første omgang meget lidt mening for mig, for jeg har altid dyrket sport udfra devisen ‘jo mere jo bedre‘. Marianne kunne ikke undgå at bemærke, at jeg var segnefærdig, da hun en formiddag kiggede på mig og sagde de vise ord:

At leve med sclerose udtrætter og begrænser den fysiske udfoldelse, og derfor giver Mariannes ord så god mening for mig og mit “forskruede” forhold til træning. Jeg bestræber mig dagligt på at efterleve hendes ord – og faktisk ikke kun i træningsøjemed. Derfor var jeg også meget bevidst om, hvordan jeg vil efterleve og overleve indlæggelsen den her gang.

Med Mariannes ord i baghovedet og Birgits realistiske og rolige væsen ved min side, blev mit ugeskema derfor en skønsom og overskuelig blanding af:

Ergoterapi, hvor jeg får trænet venstre arm/hånd og bliver præsenteret for hjælpemidler, der kan lette min hverdag. Herunder kan i for eksempel både se min neglerod og min nye kuglepen. Jeg har fuldstændig optur over, at jeg nu kan skrive lidt pænere end en gut, der lige er begyndt i 0. klasse. Hurra for hjælpemidler, som jeg ikke anede fandtes!

 

Fysioterapi, hvor jeg både konditionstræner, så sveden hagler, styrketræner i maskiner (hvor der sættes fokus på bestemte muskelgrupper) og også funktionel styrketræner, som er fuckhårdt, og hvor jeg i torsdags optrådte ufrivilligt med at vælte ned fra en stol (I funktionel styrketræning sættes fokus på hele kroppen i forhold til både både styrke, balance, hastighed og smidighed). Derudover er der træning, hvor fokus er min balance – eller mangel på samme. Balancen fik jeg også trænet fredag morgen klokken møgtidligt, da jeg satte mig på hesten Lucas og med to fysioterapeuter ved min side red en smuk smuk tur i skoven.

Fysioterapeut Birgit har for ligesom at gøre det hele meget sjovere skrevet ind i min plan, at jeg skal GÅ op på 3. sal hver dag. ja, og ned igen jo! Det er hverken kønt eller hurtigt for mig at klare den distance. Men følelsen af at kunne endnu, den overstiger alt.

Psykologen bor oppe på 3. sal, hvor trapperne ender. I hendes hule er der en sofa, et varmt tæppe og røvmange kleenex. Jeg besøgte hende i onsdags, og nu har hun ikke så mange kleenex mere! Vi talte i en times tid, og jeg fik sat ord på mange af de tanker og følelser, som jeg er så dygtig til at skjule bag rent pænt tøj og et smil. Jeg fortalte hende blandt andet om mit arbejde, som dræner mig mere end jeg vil være ved. Og vi talte om, at jeg er virkelig dygtig til at lege så rask som muligt, og hvad dette gør ved mig, mit helbred og ikke mindst min familie. Psykologen har lidt flere kleenex tilbage, så vi aftalte, at jeg må besøge hende i hulen i næste uge og få samlet op på alle mine tanker om fremtiden med arbejde, sygdomserkendelse, og hvordan pokker jeg tackler alt et svære, som fylder så meget, når jeg bliver “løsladt” fra Ry.

Udover den fysiske udfoldelse med ergoterapeut og fysioterapeut og ikke mindst den kognitive del med både kleenexbesøg hos psykolog og undervisning i kognition, så bliver der også taget hånd om mig med hensyn til medicin, kost og søvn. Det er der en fra plejen, der står for, og det er også hende, der sørger for, at jeg skal tale med en neurolog i næste uge.

Jeg er indlagt sammen med en røvfuld andre (jeg tror ca. 35), som også har sclerose. Det har de på mange forskellige måder, men fælles for os er, at vi har en møgsygdom som invaliderer os, og at vi er indlagt for at få noget hjælp og vejledning. Nogle af os vælter lidt indimellem, andre døjer med træthed og mudder med det kognitive. Nogle af os har stive ben, andre går lange ture, mens andre sidder i kørestol med motor. Mange af os kan spise selv, andre skal have lidt hjælp. Jeg har været indlagt fire gange før i Ry, men det er faktisk første gang, at jeg oplever så stor en samhørighed blandt os alle, og hvor der er en grundstemning, der indbyder til at vi kan vidensdele, hygge på tværs af alder og køn og allervigtigst tale åbent om både de sjove og svære ting, vi oplever i hverdagen.

Det meget engagerede, professionelle og empatiske personale gør det nemt for os indlagte at skabe denne samhørighed, for de er alle meget opmærksomme på, at vi indlagte er trygge og har det godt. Jeg nyder i den grad at være hjemme i denne weekend hos Peter og ungerne, men jeg er samtidig klar til at køre til Ry i morgen sidst på eftermiddagen, så jeg kan fortsætte, hvor jeg slap i fredags. Der er nemlig nok at give sig til!

Og til dig Bruno, godnat og sov godt. Vi ses på mandag…

Måske vil du også synes om

Ingen kommentarer

Skriv kommentar