0 I Familieliv/ Fremhævet/ Livet med sclerose

Kunsten at være pårørende

Jeg mødte Peter i august 1995, hvor vi havnede i samme klasse på lærerseminariet i Silkeborg. Vi blev smadderforelskede i løbet af nul komma fem, og aftalte derfor, at vi ligeså godt kunne gi’ den gas og blive kærester. Peter var 21 år og jeg var 24.

Vi levede livet og behandlede hverdagen som alle vores kammerater. Vi gik i skole, gik i byen, gik i sort, men vi gik aldrig over stregen. Vores største bekymringer var vækkeuret der ringede for tidligt, det tomme køleskab og opgaverne, som skulle afleveres til tiden.

Vi havde ikke været kærester særlig længe, da jeg begyndte at pippe lidt om, at mine ben føltes som de var pakket stramt ind i husholdningsfilm og at jeg gik på vat. Jeg gik naturligvis til lægen flere gange, som lige så naturligvis slog det hen med, at det nok var en nerve der sad fast og forstyrrede signalerne i benene. “Det går over” var beskeden hver gang!

Det gik ikke over, så i påsken 1996 røg jeg til vagtlægen, fordi føleforstyrrelserne var nået helt op til brystet, og jeg ovenikøbet havde fået en ond blærebetændelse. Peter og min storebror tog med til vagtlægen og kunne derfor også opfatte alvoren, da lægen pr. telefon indlagde mig på neurologisk afdeling på Århus Kommunehospital.

Og så havde jeg et par dage efter diagnosen sclerose. Og Peter blev samtidig en pårørende! Som 22 årig blev han pårørende til en kæreste, som aldrig ville blive rask. Vi vidste begge, hvor modbydelig sclerose kan være, for vi kendte hver især til personer, som havde mere sclerose end indhold i livet. Jeg har aldrig været i tvivl om, at Peter fra dag et besluttede sig for, at det skulle være os to. Og med tiden os to med børn, så også her var vi enige og gik samme vej!

Jeg ved, at det er hårdt at være pårørende. Den pårørende kan ikke overtage smerterne, de onde tanker eller trætheden. Den pårørende skal kunne navigere i dage som skifter tempo og indhold hurtigere end kvinder skifter humør. Og så skal den pårørende lytte, når han har mest lyst til at skrige og sige det rigtige, når han slet ikke ved, hvad han skal sige til den syge…

Jeg blev kontaktet af en journalist fra sclerosebladet MS Magasinet for et par uger siden. Hun skrev bl.a:

Når du skriver på din blog, får jeg fornemmelsen af, at I i din familie har været gode til at finde en balance, som, jeg tror, vil inspirere andre – jeg vil derfor gerne spørge, om vi må interviewe din mand?

Jeg ringede til hende og gav hende som udgangspunkt fuldstændig ret. Vi er gode til at finde en balance og vi øver stadig. Den balance vi har er kort sagt, at jeg larmer, skriver og stiller op til det ene og det andet, mens Peter helst står i baggrunden med redningsvesten i alt det her sclerosehalløj. Han er den pårørende og lader mig få opmærksomheden og taleretten. Så derfor måtte jeg fortælle journalisten, at jeg ikke troede, at han ville lånes ud, og da slet ikke ville alt det med fotograf og sår’n.

Men det ville Peter faktisk godt. Han ville gerne interviewes, hvis det kan hjælpe andre og være til inspiration. Så han er blevet interviewet, Helt ærlig ik? Så er jeg simpelthen så spændt på, hvad der kommer ud af det! Han/vi fik også besøg af en fotograf helt fra København (og Peter haaader at blive fotograferet ha ha ha).

Fotografen præsenterede sig som Jørgen True. Vi havde et par fantastiske timer i hans selskab. Jørgen formåede at tage nogle billeder af Peter, som blev så gode og naturlige, at jeg helt ubeskedent går rundt og viser dem til Gud og hvermand. Det var jo slet ikke meningen, at jeg skulle med på billederne, da det jo handler om Peter som den pårørende!! Men den fantastiske fotograf kunne ikke undgå at lægge mærke til, at jeg sad i solen og flagrede opmærksomhedskrævende med armene…

Det kom der bla. dette billede ud af

Mens jeg skriver alt det her om kunsten at være pårørende, så sidder Peter faktisk i Estland. Han tog afsted i går formiddags og kommer ikke hjem før torsdag aften. Jeg savner ham helt vildt, og selvom jeg tror, at han er gået i seng, så ringer jeg sgu og siger godnat til ham.

Også godnat til jer.

Måske vil du også synes om

Ingen kommentarer

Skriv kommentar