9 I Fremhævet/ Godt at vide om sclerose/ Hvad skal jeg?/ Livet med sclerose

Derfor er jeg lidt tung at danse med – sår’n noget pis!

Jeg kunne mærke det allerede sent i går aftes, da jeg gik i seng. Der var lagt op til en lortepislørdag. Man kan vove den påstand, at det er jeg da selv herre over, men så enkelt er det altså ikke lige nu. For efter at have tilbragt ubarmhjertigt lang tid en lørdag aften på toilettet, hvor jeg forgæves forsøgte at tvangstømme min overfyldte blære, gav jeg op, trak ingenting ud i toilettet og vidste derfor allerede dér, at i dag ville jeg være tung at danse med.

Det der med, at jeg ikke kan tisse, er ikke noget jeg til daglig går rundt og blærer mig vildt meget med. Faktisk så har jeg været i tvivl, om jeg skulle dele det med jer, for meget af det, der foregår i området mellem lår og navle er som regel en smule privat ik’?! Men det her tisseribøvl er en virkelig belastende del af min virkelighed og jeg ved at mange med sclerose læser med på bloggen, og har samme tabubelagte problem, så derfor har jeg besluttet mig for at dele mine tanker…

Faktisk fylder hele tisseproblematikken så meget, at det var det eneste, jeg talte med min sygeplejerske på scleroseambulatoriet om, da jeg var der i sidste uge. Hun lyttede, og havde tydeligvis hørt tilsvarende tissehistorier før, for hun tog det helt roligt, da jeg udbrød:

Men jeg vil altså ikke have kateter!

Hun smilede blot og sagde “Det ved jeg da godt, Charlotte, men det er jo kun et engangskateter, hvis det er …

Hvis det er! Hvis det er, så synes jeg, det er noget pislort. At tisse er sgu da bare noget man gør, ligesom man helt automatisk synker, når man har tygget maden eller lukker øjnene, når man nyser! Åbenbart bare ikke mig (lige nu), for jeg har sclerose. Jeg skøjter derimod med alarmerende fart ind i det segment, hvor jeg slet ikke kan se mig selv og ikke føler jeg passer ind! Nemlig segmentet, der består af aldersvisne mennesker, som falder lidt ufrivilligt sammen ind over rollatoren med deres slæbende fødder. Segmentet som spiser skavanker til morgenmad og sover middagssøvn af nød og ikke af lyst.

Jeg vil ikke bruge en masse linjer på at skrive om, hvor fucking træt, bange og skeptisk jeg er over, at jeg muligvis skal til at bruge engangskateder for at kunne tømme blæren, så jeg ikke får blærebetændelse og alt muligt andet ondt. Jeg ved ingenting om behandlingsplanen med sikkerhed endnu. Det eneste jeg ved er, at jeg i slutningen af juli skal møde op på urologisk afdeling med en propfyldt blære og et spørgeskema, som jeg skal have besvaret inden.

Jeg har faktisk allerede skimmet spørgsmålene i spørgeskemaet igennem, og jeg må sige, at når mine krydser er sat, så er der ihvertfald én eller to ansatte på Aabenraa Sygehus, der har indsigt i ALT, hvad der foregår i området mellem mine lår og navle. Jeg skal svare på en million spørgsmål, så de kan hjælpe mig bedst muligt. Jeg skal blandt andet svare på, om jeg lider af ufrivillig vandladning og i hvilken grad. Og om jeg overhovedet kan komme af med det, jeg drikker. De vil også vide om jeg kan skide, og hvilken konsistens det har, og hvor tit og hvor meget og sikkert også hvorfor. Mit sexliv skal faktisk også krydses af. Og hvis jeg slet ikke har noget, så skal jeg bare springe spørgsmål 38 og 42 over.

Så, det er altsammen lidt noget forbandet pis lige nu, og årsagen til min tunge dans.

FullSizeRender

Altså lige indtil i eftermiddags, hvor min elskede Freja kiggede på mig og spurgte “Vil du ikke med ud at trille en tur, mutti“. Og så trillede vi med min kørestol. Hun og jeg. Vi kørte hjem til min tante, som har haven fuld af rabarber og vinbjergsnegle. Freja nåede at træde på en enkelt snegl, og jeg klemte min venstre pegefinger i kørestolen, så den voksede til dobbelt størrelse, men min tante gav både kram og kindkys, så det var OK altsammen.

På vejen hjem plukkede vi en sommergrøftekantsbuket. Den er så smuk og står og leger speciel og særlig på køkkenbordet.

FullSizeRender-2I dag har jeg lært, at man aldrig skal underkende døtre, som vil trille dig en tur i regnen og plukke grøftekantsbuketter med dig.

Og så har jeg lært, at selvom man er tung at danse med, så er der altid en, som forbarmer sig og byder op til dans alligevel.

Måske vil du også synes om

9 Kommentarer

  • Send svar
    Lone Wegener Moltved
    26. juni 2016 kl. 11:22

    Hej Charlotte, ved ikke om du kender den svenske læge, Birgitta Brunes. Hun skriver bl.a. at træg blære og evt. behov for kateter ved MS kan skyldes, at man har for lidt acetylcholin i kroppen. Hendes bog, Slørede Signaler kan fås som e-bog på Saxo https://www.saxo.com/dk/sloerede-signaler_birgitta-christian-brunes_epub_9788702175998.

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      28. juni 2016 kl. 9:37

      Søde Lone, tusind tak for linket. Ja jeg har hørt om hende, men aldrig læst bogen. Jeg vil få Peter til at bestille den i aften. Det kan blive sommerferielæsning for mig. Jeg sætter virkelig pris på linket 🙂

  • Send svar
    Susanne J
    26. juni 2016 kl. 12:04

    Kæreste Charlotte. Jeg kender alt for godt til dit problem og – tro mig – den eneste løsning er kateter som jeg nu har brugt i flere år. Det er meget betryggende at de hjælper, når jeg skal ud af døren (ingen ufrivillige tisepauser). De hjælper også om natten, før skulle jeg op flere gange på en nat for at tisse. Nu bruger jeg dem før jeg går i seng og kan sove igennem til næste dag. Overvej det nøje efter dit besøg på urologisk afdeling!
    Fortsat god søndag.

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      28. juni 2016 kl. 9:39

      Kære Susanne, jeg ved godt at det nok er det, som skal til, og at det vil være en stor hjælp. Efter det her indlæg bliver jeg faktisk mere og mere overbevist, for pludselig er folk kommet med egne beretninger og tips. Det sætter jeg virkelig stor pris på. Tænk at kunne sove en hel nat 🙂 Tak for dig!

  • Send svar
    Kåre
    27. juni 2016 kl. 11:31

    Kære Charlotte. Tak, fordi du også deler de svære tanker med os læsere. Vist er det tabu, men desværre også en del af sygdommen for mange af os.

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      28. juni 2016 kl. 9:41

      Kære Kåre, velbekomme! Og tak til dig for at du skriver til mig, at det gør en forskel 🙂 Ja, det er en af de rigtig dumme ting ved den her sygdom at man ikke er herre over selv de mest basale funktioner kroppen har… Ha’ en god dag!

  • Send svar
    Jeg er jo faktisk ikke sur! – Fru Holmboe
    27. juni 2016 kl. 22:44

    […] af de jordbær, som jeg plukkede sammen med min skønne veninde i går og af de rabarber, som Freja og jeg hentede hos min tante i lørdags. For at fuldende billedet af “glad mor […]

  • Send svar
    Anette Asmussen
    27. juni 2016 kl. 23:18

    Kære Charlotte,
    Jeg kunne ikke beskrive det bedre selv, har samme problem, har talt med Haslev om det og de gav nogle gode forslag til mig, som virker nogle gange. Vores familie er nok dine største fan. Tak for dine opdateringer. Elsker at læse dine indlæg. Knus og held og lykke 😘👍👏😜

  • Skriv kommentar