2 I Familieliv/ Fremhævet/ Livet med sclerose

For 20 år siden…3 minutters læsning

I morgen er det præcis 20 år siden, at jeg sad overfor en ældre læge på et lille lummert kontor på Århus Kommunehospital. Jeg havde været indlagt i tre dage og havde det rigtig skidt. Jeg kunne ikke tisse, jeg kunne ikke mærke mine ben særlig godt på grund af massive føleforstyrrelser, og så var jeg lidt bange for første gang i mit liv. Alt virkede nemlig så alvorstungt på afdelingen hvor jeg lå.

Jeg var 24 år, i gang med min drømmeuddannelse, og så havde jeg i et halvt år været smaskforelsket i min klassekammerat Peter. Nu sad jeg så her i hvidt, løst hospitalstøj og skulle have en besked fra overlægen, som sad og nulrede sit højre øre ihærdigt, mens han rømmede sig og pressede sig tilbage i stolen.

Han lagde langsomt begge albuer på bordet og sagde så mindst ligeså langsomt: “Nåh Charlotte, vi har jo fået svar på alle prøverne! Har du selv en forestilling om, hvad det kan være?

Hvad det kan være?” tænkte jeg hurtigt, og havde på fornemmelsen, at vi ikke kom videre, før jeg indvilligede i at deltage i gættelegen, så jeg svarede hurtigt “En knude i hjernen???

Lægen rynkede brynene og sagde så “Nej nej, men kender du sygdommen sclerose?” Dette kunne jeg så fortælle ham, at jeg gjorde, mens jeg for mit indre så mig selv i elektrisk kørestol og med brug for masser af hjælp. Jeg ved ikke, om lægen havde regnet med, at jeg ville bryde sammen eller slå ud efter ham, men han så helt lettet ud, da jeg rejste mig og sagde “Nåh… så er det sgu da godt, at der er noget der hedder handicapidræt“.

Jeg kan faktisk ikke huske så meget lige efter diagnosen. Det, der står klarest i min erindring er, at jeg i en måned kun gik rundt i et par rapsgule joggingbukser med hængerøv, sov hjemme hos Peter som lavede mad til mig, og at jeg syntes, det var forfærdeligt synd for Peter og mine forældre, at jeg havde fået den her sygdom. Jeg kunne jo godt se, hvor kede af det de var bag deres opmuntrende smil. Vi var vel sår’n lidt kede af det på hinandens vegne uden at kunne få det sagt højt.

FullSizeRender-13Sclerose er på alle måder en lortesygdom. Sclerose er både hverdags- og virkelighedsregulerende. Sclerose er aldrig til borgerens fordel og den levner virkelig ikke megen nåde. Men sclerosen er efter 20 år blevet en del af vores hverdag og noget som jeg (for det meste) har lært at leve med. Jeg bliver stadig pisseirriteret, når jeg ikke kan være med på lige vilkår, og jeg er smadder misundelig på folk, der både kan danse, løbe, gå lange ture på stranden og ikke falder i søvn i tide og utide.

Jeg husker at minde mig selv om, at selvom der dagligt er ting, jeg skal tage højde for og navigere i med et handicap, så har jeg et godt liv. Et rigtigt godt liv med min familie, mit arbejde og mine venner. Jeg kan stadig gå lidt rundt og jeg har en kørestol, som Peter er mester i at skubbe 🙂

Jeg tager sgu 20 år til!

Måske vil du også synes om

2 Kommentarer

  • Send svar
    Mette Haagensen
    8. april 2016 kl. 23:02

    Gu’ gør du, fru Holmboe – for hvad er alternativet? 😉 Tak for endnu et tankevækkende grine/græde indlæg og god weekend <3

  • Send svar
    Charlotte Holmboe
    10. april 2016 kl. 17:59

    Du har ret Mette, alternativet er ikke værd at stræbe efter 😉 Og det går jo egentlig meget godt!

  • Skriv kommentar

    This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.