0 I Fremhævet/ Livet med sclerose/ Muligheder

Som en splint under fingerneglen7 minutters læsning

Vi har alle prøvet det! At få en splint op under fingerneglen. Det er frygtelig irriterende og gør så nas, at det forhindrer en i at koncentrere sig om noget andet. Splinten syner lillebitte, nærmest lidt pjatskidsagtig, når man viser den til andre. En splint under neglen er umulig at få ud. Den lille usynlige splint er pinefuld og hverken lunken sæbevand eller fejlslagne forsøg med en spids nål op under neglen kan lindre fingerens dunken og farveskift til faretruende rød…

Min maj måned føltes som den splint under fingerneglen!

Jeg har prøvet at tage lange kølige fodbade, og jeg har forsøgt at minde mig selv om, at det er OK, at jeg ikke altid er på toppen. Men jo mere jeg har forsøgt at nyde solen og varmen, er jeg blevet revet mere og mere ud af facon. Maj måneds buzzwords har derfor for mig været nedsmeltning og opgivenhed.

I tilfældig rækkefølge vil jeg kort forsøge at give jer et billede af, hvorfor jeg har været fraværende her på bloggen i det meste af maj måned.

Nedsmeltning (eller Uhthoffs fænomen)

For at undgå at modtage stemplet som brokrøv over maj måneds gode vejr med rekordagtig meget sol og høje varmegrader, så er det vigtigt at forstå, at jeg i tankerne virkelig godt kan lide både sol, blå himmel og behagelige sommer-temperaturer. Men min krop er desværre ramt af det, der på fagsprog hedder Uhthoffs fænomen. Det betyder kort fortalt, at når temperaturen stiger (både vejret og min kropstemperatur), så får mine skadede nervebaner endnu sværere ved at sende signalerne ud til kroppen. Der sker altså en forværring af eksisterende symptomer, når jeg bliver udsat for høje temperaturer. Dette betyder, at mine ben og venstre arm opfører sig som kogt klistret spaghetti og at min beskadigede synsnerve på venstre øje klatter til og giver fornemmelsen af creme i øjet.

Det er ikke kun varmen, som har slået mig ud i denne maj måned!

Træthed!

Massiv træthed har præget mine dage i maj. Og der er tale om en helt anderledes træthed, end den træthed som man bliver ramt af efter en lang arbejdsdag eller en løbetur. Det er virkelig svært at sætte ord på den form for træthed, som jeg har oplevet i maj. Men den er scleroseorienteret, og derfor findes der naturligvis et begreb for tilstanden, nemlig Fatique!

Fatique påvirker min livskvalitet virkelig meget og gør, at jeg har vanskeligt ved at udføre selv de mest enkle aktiviteter i hverdagen. Jeg er tappet for energi og min udholdenhed er ikke eksisterende.

Psykolog

Jeg har derfor haft en måned, hvor følelsen af ikke at have kræfter til noget som helst har været dominerende. Det er svært at agere i, for ingen går frivilligt efter stemplet som doven, passiv eller opgivende. Når jeg oplever denne nedsmeltning, bliver jeg så ked af det, sur, vred og meget lidt konstruktiv.

Faktisk har jeg i maj måned kæmpet rigtig meget  med at hive partyversionen af sclerose frem, når jeg har været uden for matriklen. Jeg har prøvet at tæmme den uvante følelse af vrede og misundelse, jeg rammes af, når jeg ser folk, der kan gå. Ja endda både gå og snakke samtidig! Min misundelse over hele tiden ikke at kunne følge med og deltage i samtaler på lige vilkår har simpelthen gjort mig så ked af det, for jeg ved jo godt, at chancen for, at det bliver helt anderledes bedre igen er ligeså så stor, som at forestille sig, at det er kvinderne, der griller kødet, og mændene som laver salaten og folder servietterne!

Jeg har ikke i samme grad haft den her følelse af misundelse og diffus vrede over sygdommen før, så jeg har brug for at få hjælp til at arbejde med de følelser. Derfor har jeg for første gang i mange år kontaktet en af Scleroseforeningens psykologer. Det har jeg valgt at gøre, fordi disse psykologer har indgående kendskab til livet med sclerose. Du kan læse mere om her, hvordan du kontakter psykologerne i Scleroseforeningen.

(Fucking) strømting!

Jeg har savnet min strømting, som jo gik i stykker den 18. april. Hele maj måned har foregået uden strømting, men med smerter, gakkede gangarter og styrt. Nåh ja, og uvished over arbejdsgangen i visitationen. Jeg har været meget i tvivl om, hvad min rolle som borger var, når jeg blot ønskede mit hjælpemiddel tilbage hurtigst muligt. Jeg har nærmest talt flere gange med visitatoren end med min egen mor i maj måned, fordi jeg ikke kunne gennemskue proceduren omkring strømtingen. Jeg endte faktisk med at kontakte chefen for visitatoren, som lyttede til mig og fik sendt en bevilling samme eftermiddag. Tak for det!

Så NU har jeg fået min strøting tilbage. Den virker desværre ikke helt som den skal, for jeg får brandvabler på låret og og den sender strømmen til min hasemuskel lidt forsinket i forhold til min gang (#robocop). Det mest irriterende er næsten, at den hyler som en brandalarm i tide og utide. Faktisk så meget i utide, at folk omkring mig forvirret griber efter deres mobiltelefon, når jeg passerer dem (så meget magt har jeg så nu).

Jeg skal have en tid hos bandagisten og så er jeg gående igen!

Død kat

Jeg har egentlig ikke lyst til at skrive så meget om det, men jeg har kørt en kat over for en uge siden. Med 60 km/t. Freja var med i bilen og råbte “åh nej åh nej mor, vend om og kør den over igen, hvis den nu ikke er helt død. Åh nej åh nej, den prøvede at rejse sig, åh hvor er det forfærdeligt!”

Så jeg gjorde som Freja sagde, og det føltes ligeså fuldstændig forfærdeligt anden gang.

Både Freja og jeg havde svært ved at trække vejret, og sad bare helt stille uden at sige et ord til hinanden. Stakkels lille kat og stakkels lille kat ejere! ØV!

Oplevelsen vender stadig tilbage flere gange dagligt, og jeg ved, at det samme gælder for Freja…

Arbejdsliv

Der sker mange ting på min arbejdsplads lige nu! Det som fylder mest for mig, er at vi i sidste uge fik at vide, at et stort antal medarbejdere skal afskediges. Det er aldrig en sjov situation at være i for nogen. Om et par uger får vi besked om, hvem der kan blive, og hvem der skal ud at finde et nyt job…

 

Dette var maj måned for fru Holmboe. Splinten under neglen er fortid, og nu er vi hoppet ind i juni måned, som allerede har vist sig mildere og mere imødekommende end maj måned.

I går havde Peter og jeg for eksempel 17 år bryllupsdag – SYTTEN år! Vi var inviteret til stor fest i Silkeborg hos vores dejlige venner. Peter og jeg fik bevæget os lidt på dansegulvet, vi fik grinet, snakket og hygget med alle de andre. Vi landede i Haderslev klokken 4 i morges og gik i seng samtidig med at fuglene gik i gang med deres morgenserenade.

Måske vil du også synes om

Ingen kommentarer

Skriv kommentar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.