0 I Familieliv/ Godt at vide om sclerose/ Livet med sclerose

Det er da ikke normalt man dør af det, vel?

Jeg sad på køkkenbordet og ordnede kartoflerne til aftensmaden. Hjalte stod og skrællede gulerødder til madpakkerne. Det var sidst på eftermiddagen og vi var begge ret trætte. Vores tavshed klædte trætheden ret godt. Hjalte afbrød pludselig både gulerodsskrælleriet og tavsheden med et enkelt spørgsmål. Det var et de der spørgsmål, som ville være så rare at få på skrift forinden, så man kan forberede sig på svaret…

Mor, vidste du egentlig godt, at J.K. Rowlings mor døde af sclerose, da hun var 45 år?

Jeg stoppede med at ordne kartofler og rodede ham i håret, inden han fortsatte med at fortælle, at hans klasse havde set en dokumentar om forfatteren til Harry Potter. I den dokumentar fortalte J.K. Rowling, at hendes mor døde af sclerose som 45 årig. Hjalte skrællede videre og sagde så nærmest konstaterende “men det er da ikke normalt at dø af det vel?”

Nej, søde Hjalte, det er ikke normalt at dø af sclerose. Faktisk så er det meget meget sjældent og og mange af os med sclerose lever rigtig længe – og har det godt! Det er altså råt for en dreng på 12 år at se en dokumentar om sin yndlingsforfatter og så skulle kapere, at dennes mor er død af sclerose. Jeg ved da godt, at jeg ikke kan skåne mine børn for historierne om død og ødelæggelse, men jeg kan og vil fortælle, at jeg har det godt, og at selvom livet slår knuder og at udsendelser som den Hjalte så i går kan give dumme tanker, så klarer vi den. Vi klarer den, fordi vi har hinanden, og det er det vigtigste i hele verden!

Peters og min opgave er at fjerne den ulidelige støj af sørgelige historier og død, som vores børn ikke kan undgå at støde på. Og det gør vi, så godt vi kan. Engang imellem overdøves vi dog af tabloidavisernes overskrifter eller folks personlige beretninger om venindens mosters søster, der døde af det der skælrose. Jeg tror på, at et svært spørgsmål fra mine børn, kræver et ærligt svar  og giver mere trygge børn. Børn er pr. definition ikke dummere end deres forældre og jeg tror på, at åbenhed og afdramatisering i forening fjerner støjen bedst.

Jeg kan ikke danse mig rask eller tænke mig fri for sygdom, men jeg kan vælge at sætte min lid til og håbe på, at der kommer endnu mere opmærksomhed på sclerose. Opmærksomhed er i de rette kredse lig med penge. Penge er lig med flere midler til scleroseforskning. Så det vil jeg gøre, sætte min lid til opmærksomhed på sygdommen sclerose, så vi kan komme den til livs!

Hjaltes og mine skrællerier blev gjort færdig. Hjalte nåede også lige at spørge, hvor gammel det er, jeg bliver om en uge, inden han skred ind på sit værelse for at spille Minecraft med vennen sin.

45 år min skat!

Og vi skal saftsuseme fejre det! Ligesom med alle de næste fødselsdage, jeg skal holde 🙂 Med Othellolagkage, flag, sang, gaver og hygge!

Måske vil du også synes om

Ingen kommentarer

Skriv kommentar