2 I Fremhævet/ Livet med sclerose

Alle mine skide ord!

Jeg har en kasse. Det er en kasse, jeg opbevarer i min hjerne. En hjernekasse. Det er en kasse i min hjerne, som indeholder alle de ord jeg bruger, når jeg laver sætninger om, hvordan jeg har det. En hjerneordkasse sgu!

Jeg har efterhånden fået fyldt hjerneordkassen op med en masse ord. Ord som er gode til at danne sætninger som “joh, det går sgu OK såmænd og tak da, fordi du spørger“, “ha ha ha du kan sgu selv være en rollator, kan du!” og “træt? joh… men er vi ikke alle det hø hø?“.

Jeg bilder mig ind, at alle disse åndsbollesætninger som jeg stikker kolleger, venner og familie, når de spørger til, hvordan jeg har det, får dem til at sænke skuldrene lidt og ånde lettet op. Så er spørgetimen overstået, og den handicappede kan vralte videre.

Men gu’ gør de da ej!

Alle holder derimod vejret, trækker skuldrene op og overvejer sikkert, om de gider at spørge igen. Mig? jeg lyver ubesværet videre og bruger de samme ord igen og igen, også selv om jeg er helt klar over, at hverken jeg eller andre tror på dem – ordene altså…

Men hvem prøver jeg at snyde? Hvem tror jeg, at jeg beskytter? Jeg lyver og bilder ind, for jeg er er altid lidt bange for at være den med for meget sygdom og brok. Derfor fortæller jeg ikke:

-at jeg altid er træt. Det er der jo som sagt mange, der er. Jeg er bare træt på den der måde, hvor kroppen går i stå, i takt med at hjernen brænder sammen. Det er sjældent kun om eftermiddagen eller om aftenen. Og det er stort set aldrig fordi, at jeg har lavet for meget. Det hedder nemlig sclerosetræthed og er så svært at forklare til andre, som ikke har prøvet det. Tit er jeg nødt til at skyde mine morgener i gang med at tage en pille, som man også giver Narkolepsipatienter. Det er en pille, der forhindrer folk i at falde i søvn! Den virker! Ihvertfald, når jeg er på arbejde.

-en masse om mine spasmer og kramper i benene, som hovedsageligt kommer væltende om natten, og sender mig ud af sengen og på vandring i mørket. Mine ben har det slet ikke godt. De bliver mere og mere ramt af sygdommen. Det er tydeligt for enhver, og det er jo selvfølgelig også derfor, at folk spørger til mig, når jeg kommer vraltende.

-hvor pissebange jeg er for at blive ramt endnu mere kognitivt, og ikke kunne skrive mere, når nu så meget andet af det jeg kan li’ er blevet taget af sclerosen. Eller hvor ligeså pissebange jeg er for, at mine veninder stopper med at spørge, om jeg vil være sammen, fordi jeg aflyser eller udsætter i ét væk med dårlige undskyldninger i stedet for forklaringer om træthed, som kan forståes.

Jeg fortæller til gengæld enormt meget om, hvor meget jeg træner og gør for at passe på min krop. Det kan nemlig lukke munden på enhver sund og skabe respekt. Det er altid nemmere at tale om armbøjninger og englehop end om besvær med at stå oprejst og holde på en kop. Jeg fortæller så til gengæld ikke, at træning hænger mig ud af halsen, at jeg synes det er megameget op ad bakke, og at min fysioterapeut jævnligt har fat i mig og siger “Du skal passe på ikke at blive mere syg af at træne! Din hverdag med arbejde, hus og børn er jo fuld af træning for pokker!

Min arbejdsuge er på 13 timer. I torsdags var jeg på arbejde i 9 timer. Det er 5 timer mere end godt er! Derfor vågnede jeg fuldstændig ødelagt fredag morgen med monsterhovedpine og en krop, der var helt til grin. Jeg tog på arbejde, og kunne mærke den velkendte, lad os kalde det rørstrømskhed, som altid viser sig efter en hård dag forinden. Jeg blev mødt af en kollega, som jeg egentlig ikke taler meget med, men synes vældig godt om. Hun kom hen til mig, da jeg helt tyndhudet havde fordybet mig i en rapport, der skulle laves. Hun skrabede i min tyndslidte hud uden at vide det, ved at fortælle, at hun læser min blog og virkelig godt kan lide den og måden jeg skriver på. Og så græd jeg lidt, mens jeg stille sagde “ej undskyld altså, nu græder jeg sgu da, åh men tusind tak – virkelig!“.

Og så prøvede jeg faktisk noget nyt!

Da jeg havde tørret øjnene, fortalte jeg hende, hvor lortet den her sygdom er, og hvad den gør ved mig. Hun flygtede ikke. Hun kiggede ikke engang væk! Det var helt vildt befriende. Hun lyttede bare, sænkede skuldrene og gav mig et knus. Det bliver nok aldrig en vane! Altså at være tyndhudsærlig på den måde. Det var svært, men føltes rigtigt og meget mere i orden end at give hende en omgang af mine ord fra hjernekassen, for hvem prøver jeg egentlig at bilde noget ind? Sclerose er jo en del af mig. Det kan alle se! Derfor kan jeg ganske enkelt ikke være bekendt at affærdige folk med plat snak og åndsvage ord, som jeg gemmer i hjernen, når de spørger, hvordan jeg har det.

Jeg bliver jo ikke mindre handicappet af at lyve om, hvordan jeg har det!

 

 

Måske vil du også synes om

2 Kommentarer

  • Send svar
    Lone
    7. august 2016 kl. 10:01

    Kære Charlotte,
    Åh, hvor jeg bare kender lige nøjagtig det du har skrevet.
    Specielt sætningen “jo tak det går okay” men gu’ gør det ej.
    Dejligt at få sat ord på lige dette problem.
    Tak søde ❤️

  • Send svar
    Gitte Foersom
    7. august 2016 kl. 15:32

    Kære Charlotte, umiddelbart kan det synes nemmest at svare, som du beskriver, men sådan er jeg som person ikke, og hvis folk spørger, så “risikerer” de at få mit ærlige svar, om de vil eller ej. Jeg har det selv bedre, når jeg siger det, som det er. Skulle der være nogen imellem, som ikke forventer – og måske heller ikke kan lide det ærlige svar, ja så må de lade være med at spørge. Jeg har det bedst sådan, og vil klart anbefale det. Dog er det kun noget, man skal gøre, hvis man selv kan håndtere det. Som du selv skriver, så bliver vi jo ikke mindre handicappet af at svare undvigende 🙂

  • Skriv kommentar