4 I Fremhævet/ Livet med sclerose/ Ude i virkeligheden

“Og du har stadig sclerose?”

Jeg har lige fået fri fra arbejde. Klokken er 12.30 og jeg er bare så træt i alt! Ben, arme, hoved, ryg og også overskuddet. Det er faktisk overskuddet, der er ved at lægge sig til at sove nede i kølerdisken inde i Netto, lige i det øjeblik du forsigtigt siger hej. Jeg står og vakler lidt, mens jeg læner mig ucharmerende akavet ned mod mælken. Jeg kommer derfor helt forfjamsket til at virke mere “Jamen hej med dig” agtig glad for at se dig, end jeg havde forudset.

Sådan et lidt skævt og halvtskingert “Hej med dig” fra mig, får dig åbenbart til at blive stående og vente på mere. Du er en af de der bekendte, som man kun ser og bekender kulør til, hvis den anden hilser først. Du fortrød garanteret dit udspil med “kulørbekendelse” i dag, da vi jo ret beset ikke har nogen fælles kulør længere. Det er nemlig mange år siden, at du, ligesom de andre fædre, var med til at spise den kage, jeg havde bagt, når vores drenge skulle spille fodboldkampe.

Nåh men vi får da alligevel helt kort møffet lidt over regnvejret, og at Fona lukker og slukker (jeg handler såmænd aldrig i Fona), inden du pludselig siger:

Og du har stadig sclerose?!

Stilhed!

Og så griner jeg så upassende højt, at Nettodrengen kigger helt forskrækket op fra de frosne grøntsager, som han er ved at lægge på plads. Jeg kan se på dig, at du ikke helt forstår min reaktion. Og det er derfor, jeg hurtigt undskylder og istedet roder mig ud i noget med kronisk sygdom, og at det faktisk er 20 år siden, jeg fik diagnosen.

Du bliver helt lettet og siger så:

Tænk sig, at du har det så godt efter 20 år med sclerose! Altså jeg mener, kun lidt halten – that’s all! Du kan jo nærmest køre den hjem på rutinen så”. Jeg bliver helt forvirret, og siger: Tjoh,  deeeet..  øøøh rutinen? Men må jeg egentlig godt give dig en mavepumper med min raske højrehånd?

Ej, det spørger jeg selvfølgelig ikke om! Jeg besinder mig. Det er altid rigtig fornuftigt at besinde sig, inden man vælger at aflevere en mavepumper til en bekendt i Netto. Jeg trækker blot på skuldrene og svarer “Rutine og rutine, det er vidst så meget sagt, men tak for opmuntringen“. Og så siger vi mojn og går tavse op til kassen for at betale. Jeg lægger mærke til, at du putter dine byttepenge i den grønne plasticbøsse med et sclerosekys på. Jeg smiler til dig og siger tak, og du siger “Tjah, så er der da fire kroner ekstra til forskning i sclerose – pas på dig selv ik?

FullSizeRender-9

Tusind tak fodboldfar. Tak for at du spurgte til mig (og undskyld jeg ville slå)! Og tak for pengene i bøssen. Du kan jo ikke gøre for, at du ikke ved noget om den sygdom jeg har. Du kan jo ikke vide, at jeg hver dag gør alt, hvad jeg kan, for at det kun er min halten du kan se. Jeg var ikke fair, da jeg grinede højt af det du sagde, for du kender mig jo ikke. Eller ihvertfald kun partyversionen af mig. Den, hvor jeg smiler og viser dig, at jeg har styr på det hele, og at det jo bare er en smule sclerose med lidt gangbesvær…

Men det er det desværre ikke. Den slags sclerose jeg har er ikke kun balanceudfordringer og gåbøvl.

  • Det er også bøvl med at holde på min gaffel, skrive på min computer og lægge eyeliner pænt, fordi min hånd er så dum.
  • Det er besvær med at vaske mit (meget korte) hår, fordi jeg ikke kan løfte min arm.
  • Det er toiletbesøg, der skal planlægges og tager tid, fordi min blære er dum, og jeg derfor får medicin for det.
  • Det er natlige spasmer i benet, der holder mig vågen i timer.
  • Det er koncentrationsbesvær og problemer med at huske selv de ting som jeg har gjort tusind gange før.
  • Det er trætheden, der lægger sig som en tung dyne over min dag lige fra morgenstunden og derfor giver mig problemer med at finde ordene, løfte benene, armen og nogle gange humøret.

Jeg håber så meget, at jeg en dag kan sige “Dengang jeg havde sclerose...”, fordi nogle kloge forskere har knækket koden.

Bonusinfo: husk at de grønne bøsser med Kys Sclerose Farvel er i butikkerne lige nu. Jo flere penge der bliver puttet i, jo før kan jeg forhåbentlig sige “Dengang“.

 

Måske vil du også synes om

4 Kommentarer

  • Send svar
    Trine
    12. april 2016 kl. 20:14

    Du skriver bare så fint og ærligt og du kan gå mig til både at grine og græde på samme tid !
    Jeg er nydianogstiseret og forsøger stadig at slutte fred med min krop der har besluttet sig for at opføre sig virkelig underligt ! Det hjælper meget at læse din blog og følge din tilgang til livet ! Tusind tak for det ❤️ Kærlig hilsen Trine

  • Send svar
    Charlotte Holmboe
    12. april 2016 kl. 20:55

    Kære Trine, ja sclerosekroppe er nogle gange underlige… Øv for at du også har fået diagnosen! Du skal have tusind tak for din hilsen, det gør mig glad, når mine hverdagsoplevelser gir’ mening for andre end mig selv.
    Jeg hepper på dig kærlig hilsen Charlotte

  • Send svar
    Susanne Juel
    18. april 2016 kl. 21:14

    Jeg var til brunch forleden, og gav hånd til en dame, jeg ikke mindes at have hilst på før, og hun siger “Nå, hvordan går det med sclerosen?” Der står jeg så, hvad gør man så? Damen er vel ikke specielt interesseret, og jeg er vel heller ikke specielt interesseret i at gå i dybden, så jeg siger ganske kækt, “Jo tak, jeg har det fint!” Nogle gange bliver man bare taget med bukserne nede.

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      18. april 2016 kl. 21:21

      Å h Susanne det var det helt rigtige svar 🙂 Hiv du bare bukserne op og jeg håber du alligevel nød din brunch 🙂

    Skriv kommentar