Altid et hjælpemiddel bagud

Jeg er indlagt på Sclerosehospitalet i Ry i disse uger.

Jeg sidder lige nu i opholdsstuen og når jeg kigger ud over flokken af medpatienter, der er indlagt, har jeg udsigt til et velkendt optog, der passerer forbi. Nemlig medpatienter med ben, der lystrer som fulde sømænd i modvind, og som knokler for at holde balancen og ikke mindst kursen.

Jeg ser det samme mønster igen og igen! Både hos mine medpatienter og i det spejl, jeg selv kigger i hver morgen:

Mange af os med sclerose er konsekvent et hjælpemiddel bagud.

Hvorfor er det så svært at tage det i brug?

Hvis rationalet er så logisk, hvorfor føles det så som at sluge en hel spand glasskår, første gang jeg skal gå ned ad gågaden med en rollator?

Fordi et hjælpemiddel gør det usynlige synligt.

Så længe jeg halter lidt og bare ligner en, der har forstuvet anklen, kan jeg bilde mig selv (og omverdenen) ind, at alt er, som det plejer. Men i det sekund, jeg griber fat i min rollator, klistrer jeg et skilt i panden på mig selv, hvor der står: Handicappet.

Der er en dyb, instinktiv skam forbundet med det skifte. Jeg forbinder hjælpemidler med alderdom, tab, forfald og afhængighed. Jeg bliver irriteret over de medlidende/nysgerrige blikke fra fremmede. Jeg har været nervøs for, om vennerne og kolleger nu ser på mig på en anden måde. Og værst af alt: Jeg oplevede i begyndelsen af min hjælpemiddel”karriere” det som en officiel kapitulation over for sygdommen. Jeg tænkte: “Hvis jeg begynder at bruge rollatoren, bliver jeg først rigtig dårlig.”

Alt dette er stolthed, frygt og sorg i en giftig cocktail. Men sandheden er, at stoltheden ikke holder mig oprejst, når balancen svigter.

Hvad et hjælpemiddel egentlig er!

Jeg har været nødt til at lære, at min krop er som en smartphone med et batteri, der har været ladet op alt for mange gange, og derfor er slidt helt ned til sokkeholderne. Raske mennesker starter dagen på 100 %. Med sclerose vågner jeg måske på 43 % – på en god tirsdag og efter en god nat søvn. Hvis jeg nu bruger 38 % af den strøm på at holde balancen, når jeg flytter det ene ben foran det andet for overhovedet at holde mig oprejst mellem stuen og toilettet, hvad har jeg så tilbage til resten af dagen? Nul. Sort skærm klokken 11 tirsdag formiddag.

Et hjælpemiddel – hvad enten det er en stok, en rollator eller en kørestol– må derfor nødvendigvis betragtes som en powerbank.

En powerbank, der er nødvendig for, at jeg har ”strøm” tilbage til at grine, strikke, læse, drikke kaffe, gå på arbejde, shoppe og være sammen med dem, jeg elsker og holder af. Når jeg eksempelvis sætter mig i min kørestol, giver jeg derfor ikke op!! Nej, jeg sparer på strømmen, så jeg kan være med på lige vilkår uden at være bange for at tiltrække mig opmærksomhed ved at snuble og falde.

Jeg slås dog stadig efter alle de år med hjælpemidler med min egen indre dommer. En dommertype i sort tøj, som dømmer efter regler fra en helt anden liga, end den jeg spiller i nu.

Hver gang jeg overvejer at række ud efter en stok eller trille en tur med rollatoren, så fløjter dommeren prompte og vifter med det gule kort: “Frispark mod stoltheden!” Den indre dommer forlanger stadig en indsats, som den jeg kunne levere, inden sclerosen gjorde al bevægelse til en rå og ubarmhjertig oplevelse.

Men dommeren dømmer en kamp, der for længst er slut.

Hjælpemidler er nemlig ikke snyd, og det er ikke et nederlag at spille med et udstyr, som baneforholdene og kampen kræver. Jeg ville ønske, at jeg kunne sende den indre dommer hjem i bad, skifte det gamle regelsæt ud og erkende, at sejren i dag ikke måles i, om jeg ser smart ud siddende på bænken på sidelinjen, men om jeg overhovedet er med i spillet.

Det er der stoltheden skal findes!

Stolthed holder mig ikke oprejst, når balancen svigter – den slår mig bare hårdere i jorden, når jeg rammer fliserne. Det er ikke modigt at lade som ingenting, mens jeg visner i sofaen af udmattelse. Det virkelige mod er at tage fat om håndtagene på rollatoren og trille ud i livet igen.

Da jeg for en del år siden fik min rollator, stod den ubrugt ude i skuret i flere måneder. Jeg endte dog med at lokke Peter med på tur i kvarteret i skumringen. Jeg mærkede straks lettelsen i ryggen og benene. Jeg opdagede, at jeg kunne snakke, MENS jeg gik og at det ikke var flovt, når vi mødte andre på vores lille tur, for de var da ligeglade! Når kroppen opdager, hvor meget energi den sparer, begynder hjernen langsomt at overgive sig.

I morgen har jeg aftalt med to af mine med-indlagte at tage på en rollator-gåtur til badebroen. Ingen af de to har endnu gået en tur med rollator udendørs. I morgen bruger vi derfor hospitalets rollatorer til at afprøve maskineriet, før de (forhåbentlig) kaster sig ud på den lokale villavej.

Og lige en cliffhanger her til sidst!! Jeg har købt et nyt hjælpemiddel, som jeg har set i brug her i RY. Jeg siger ikke mere, men du kan godt glæde dig til at se det. Jeg kan slet ikke være i mig selv af bare begejstring og forventning! Jeg viser det her på bloggen, når jeg har fået det 🙂