Jeg er faktisk meget i tvivl om, hvordan jeg skal forklare begrebet sklerosehjerne, så det ikke bliver en teoretisk vildledning. Jeg mangler nemlig ofte ord til at beskrive, hvordan min sclerosehjerne virker, så det giver mening for andre end mig selv.
Sclerosehjerne er et ord, som jeg bruger, når ord som udmattet, forvirret, glemsom og manglende overblik ikke er tilstrækkelige for at beskrive, hvad der sker, når min hjerne på grund af sklerosen opfører sig som en lastbil med hænger, der ligger i overhalingsbanen (læs: insisterende langsom og vildt irriterende)
Jeg har tænkt meget over, hvordan jeg bedst kan beskrive fænomenet sclerosehjerne, som jeg oplever det, og jeg er her under min indlæggelse i Ry nået frem til, at den bedste måde for mig at forstå mig og min svigtende hjerne på, er ved at bruge følgende eksempler:
Mikado – når alt er hulter til bulter og skal samles op.
Mikado er ikke et spil med mange regler.
Spillet starter med, at du holder alle pindene (læs: tanker/hjerneceller) samlet i én hånd, så der er styr på dem. Så spreder du fingrene hurtigt og alle pindene (tanker/hjerneceller, you know) lander derpå hulter til bulter på bordet. Idéen med spillet er så, at man skal tage en pind i bunken og med denne pind prøve at samle flest mulige pinde op UDEN at røre de andre pinde.
For hvis du gør det, så er det ikke din tur længere!
Lad mig her afsløre, at de gange jeg har spillet Mikado, ender jeg med at samle ret få pinde (læs: tanker) sammen. Hver gang jeg forsøger, ender jeg med at rode rundt i de andre pinde, så jeg gør alt meget mere besværligt for mig selv. Hvis vi for eksmeplets skyld overfører Mikadospillet til min hjernes daglige udfordringer, er det tydeligt for enhver, at jeg vældig ofte er nødt til at give “turen” videre, fordi jeg med min manglende koncentration og “løse” hænder ikke kan holde styr på pindene (tankerne).
Og nu til det næste eksempel!
Puslespil – at finde sin egen plads i det store billede
Her under min indlæggelse på Ry Sclerosehospital, er der en flok af de andre patienter, som med stor tålmodighed og overblik får samlet det ene 1000 brikkers puslespil efter det andet.
Som den overskudsagtige type jeg bilder mig ind at være, har jeg de forgangne to uger et par gange at hjælpe puslespilslæggerne ved at stå med en puslespilsbrik i hver hånd og se både interesseret og dygtig ud.
Absolut forgæves – naturligvis!
For når der ligger 879 brikker, der alle har forskellige farver, og som skal sættes sammen brik for brik på den helt rigtige måde, så giver jeg op på forhånd. Min hjerne formår simpelthen ikke at se det store samlede billede i den kæmpe bunke af små meget forkellige brikker.
Når jeg har sclerosehjerne, så kan den faktisk med fordel sammenlignes med brikkerne i et kæmpe puslespil. Brikker (læs: hjerneceller) der ligger i en rodet bunke og venter på at blive samlet op og få hjælp til at finde sin plads det store billede. At jeg i min hverdag ikke kan samle brikkerne sammen til en helhed betyder, at jeg skal bruge bizart mange kræfter og energi på at løse opgaver på en alternativ måde for at se det samlede billede. Eller at jeg må bede om hjælp. Eller sende opgaven videre.
Og det er superbesværligt og virkelig udmattende for én som har haft en velsmurt hjerne
Min hjerne er blevet klart mere til faste rammer og klare strukturer! Derfor er jeg mest til puslespil som det nedenstående cirkus-puslespil:
Det en faktisk en kende sørgeligt at skulle acceptere, at min hjerne er gået fra at kunne løse puslespil på 1000 brikker til kun at kunne overskue cirkus-puslespil med 8 brikker, som alle har hver deres faste plads.
Jeg ville så gerne kunne holde energien, koncentrationen og overblikket. Jeg ville så gerne kunne huske de film, vi har set, de bøger jeg har læst, det folk fortæller mig, de ting jeg laver på arbejde og særligt vil jeg så gerne bare kunne sige “det går over igen”.
Men det gør det ikke, og når jeg bliver rigtig træt og frustreret over omstændighederne med min sclerosehjerne, så tænker jeg på, hvad Jørgen Leth engang har sagt:
Man må bekæmpe skavankerne med koncentration. Man må minde sig selv om at bruge sanserne. Man må kende sine betingelser og orientere sig efter omstændighederne
Den gode Jørgen Leth har jo ret! Jeg må bruge sanserne og orientere mig efter omstændighederne. Det er den eneste vej frem!
Nedenstående er også en slags løsning og at orientere sig efter omstændighederne!!
Jeg håber det her indlæg kunne bruges og gav mening for andre end mig. Ellers kan jeg give min sclerosehjerne skylden…
Der er faktisk meget at læse om sclerosehjerner inde på Scleroseforeningens hjemmeside. De kalder det bare kognitive problemer. Jeg kan kun anbefale at hoppe ind på Scleroseforeningens hjemmeside og blive klogere på, hvad kognitive problemer er.
Mit næste indlæg kommer til at handle om min indlæggelse på Ry Sclerosehospital, som afsluttes i morgen. Det bliver et blogindlæg med lige dele sejre, tårer, svære erkendelser og nye bekendelser.
Åh, jeg er så glad for at være i gang med at skrive igen og allermest for, at I har lyst til at læse med 🙂 TAK!
1 Kommentar
Pia Berner
18. januar 2025 kl. 17:25Så rammende en beskrivelse af, hvordan brikkerne og pindende i hjernen bliver forvekslet og rodet sammen, når man nogen gange forsøger at samle tankerne.
Jeg har mest problemet, når jeg bliver for træt, og ofte opdager jeg det først, når jeg har talt i ring og er kørt fast i en rille.
Tak for dig og dine finurlige beskrivelser af, hvordan du (vi) har det. Du gør det nemmere for mig at beskrive overfor uforstående ikke-sklerosepatienter.