“Hvordan har din mor det?”Ca. 5 minutters læsning

Freja sidder lige nu i toget på vej hjem til Aarhus. Hun har været hjemme på weekend, og det har som sædvanligt været superskønt. Jeg har lige fået en SMS fra Freja, som skriver:

Jeg læste det, Freja sendte til mig, og så ringede jeg til hende, da jeg havde tørret tårerne væk. Freja er datter til en mor, som har sclerose. Dette gør hende til et barn, der er pårørende! Jeg synes Frejas ord rammer og er værd at læse – både for mig, som har sygdommen, men også for alle jer pårørende, som kæmper kampen med og for os. Allervigtigst, så håber jeg, at rigtig mange uden sygdommen vil læser og huske Frejas ord og tanker.

For en god ordens skyld, så skylder jeg at fortælle, at jeg har fået lov af Freja til at dele hendes ord, selvom hendes store bekymring var at “folk bliver sure eller kede af det, for jeg vil altså ikke lyde som en kælling!”

Freja er i så fald en meget tænksom, ærlig og reflekterende kælling! Her har du min datters tanker om sclerose!

Hvordan har din mor det?

“Hvordan har din mor det?” er et spørgsmål jeg tit får! Ikke så sjældent mærker jeg spørgsmålet komme flyvende ind fra højre, når en person spørger mig på gaden i den by, hvor jeg er opvokset. 

I sagens natur er det jo et spørgsmål, der burde være relativt let at svare på, men det er et spørgsmål, der for mig er lig med et forceret smil, lidt for lange tænkepauser og “øh”, for at veje ordene, der slipper ud. Jeg prøver med smilet og tænkepauserne og “øh’erne” at vinde tid til at overbevise den spørgende person om, at min mor altså HAR det godt, og at spørgsmålet ikke påvirker mig synderligt. Det er bare ikke altid tilfældet…

Min mor har nemlig sclerose. 

Min mors sygdom betyder at hun ikke altid har det godt. Nu tænker du nok, at sådan er det jo med alle – ingen kan have gode dage altid. Det har du fuldstændigt ret i, men når min mor ikke har det godt, er det anderledes, end hvis jeg ikke har det godt. Jeg kan udføre mine gøremål alligevel og min krop lukker ikke ned fra dag til dag. Det der også er med min mors sygdom er, at når hun ikke har det godt, så påvirker det ikke kun hende. Det påvirker hele familien!

Når min mor ikke kan gå, kan resten af familien ikke gå. Vi skubber hendes kørestol og låner hende en arm at støtte sig til. Vi holder døren og vi holder vejret. Vi venter, vi opmuntrer, vi håber. Når min mor er træt, er resten af familien trætte. Vi nusser, vi hvisker, vi venter, vi opmuntrer, vi håber. 

Der er ikke noget min far, mine to brødre og jeg hellere vil end at hjælpe min mor, når hun har dage, hvor en ekstra hånd er nødvendig. Det må ikke misforstås. Spørgsmålet “hvordan har din mor det?” luner, men spørgsmålet er også meget ensidigt. Når min mor er syg, er vi syge. Hendes sygdom er vores sygdom. 

Min mor er den sejeste kvinde jeg kender, og jeg tvivler aldrig på, at den kamp hun dagligt kæmper mod sin egen krop er hårdere, end jeg overhovedet kan forestille mig. Som scleroseramt skal man være lavet af noget specielt – og det gælder ikke kun min mor. Det gælder alle de 16.000 mennesker i Danmark der er ramt af sygdommen. Og såmænd også alle dem med sclerose som ikke bor her. Alle kæmper de en kamp uden lige og fortjener massiv respekt.

Men det gør deres familier også! 

Familier, der står klar med et sikkerhedsnet, når den scleroseramte falder. Familier der venter, familier der opmuntrer, familier der håber. 
Min opfordring er, at næste gang du spørger ind til en af de 16.000 scleroseramte i Danmark, så spørger du også, hvordan familien med sikkerhedsnettet klar har det. Så bliver de både glade, taknemmelige og overraskede – det kan jeg love dig for! 

Tak Freja for at dele dine tanker!