4 I Fremhævet/ Livet med sclerose/ Ude i virkeligheden

Mig og mine lyveord!7 minutters læsning

Jeg lyver lidt for meget lige for tiden. Jeg lyver om ting, som jeg ville ønske var sandt. Jeg lyver og tænker, at så glider det hele lidt nemmere. Det fungerer på den måde, at jeg udenfor matriklen smiler i mit rene tøj og mascarapyntede øjne og forsikrer alle om, at det går sgu egentlig meget godt.

Jeg vælger mine ord, lyveord, med omhu. Jeg gør det for at ingen skal bekymre sig, selvom jeg inderst inde godt ved, at dem som spørger ind til mig, oftest kan fornemme, at det ikke altid går så godt, som jeg lyver om. Mest af alt lyver jeg vist nok for at overbevise mig selv om, at der ikke er nogen grund til, at jeg er lidt ked af det lige for tiden – og bekymret og en kende modløs.

Så jeg lyver lidt..

  • om at trætheden kan soves væk. Det kan sclerosetræthed bare ikke, og derfor sover jeg forbavsende mange timer i døgnet (endda helt uden at blive friskere)
  • om at jeg elsker at træne. Sandheden er at jeg slet ikke kan overskue det, og at den eneste grund til, at jeg kommer afsted til træning er min fysioterapeut.
  • om at jeg er sår’n ret social, og elsker at være sammen med mine veninder hele tiden. Sandheden er, at mine veninder alle har vænnet sig til, at jeg ikke tager telefonen og kun kan overskue at ses, hvis vi aftaler på forhånd, hvor lang tid vi skal være sammen.
  • om at jeg er virkelig dygtig til at lægge tankerne om arbejde fra mig, når jeg har fri…
  • om at jeg tror på, at mine ben nok skal få det bedre, og at sidde i en kørestol og bruge rollator ikke er det værste jeg ved.
  • om at mine kognitive besværligheder bare skyldes lidt travlhed, gråvejr og modvind.

I går var jeg nede hos min neurolog i Sønderborg. Allerede inden jeg nåede så langt som at sætte mig tungt i stolen foran ham, havde jeg sat scenen med at miste balancen i elevatoren på vej til 1. sal, så jeg kørte min rollator ind i skinnebenet på en ældre herre (som smilede venligt og smertefuldt til mig, da jeg sagde undskyld). Derefter tabte jeg (for fanden…) mine bilnøgler ned i toiletkummen (efter at jeg havde skyllet ud – bevares).

Min neurolog er en både opmærksom og meget klog mand. Han kunne ikke undgå at bemærke, at jeg havde hovedet fuld af blæsende gråvejr. Min neurolog har kendt mig i mange år og er aldrig faldet for mine lyveagtige tendenser, så i går gad jeg ikke engang at gøre forsøget, men indledte konsultationen med at sige:

Du behøver ikke at spørge, hvordan det går, for det går ad lort til!

Og så fortalte jeg ham om, at jeg er så træt, træt, træt, at det mest af alt føles som, at jeg render rundt med et køleskab på ryggen. Jeg fortalte ham også, at jeg har så pisseondt i mine pivstive ben, og at sådan plejer det jo ikke at være, så jeg ville sætte stor pris på, at han kunne få smerten og stivheden fikset!

Jeg trak vejret dybt for (uden held) at fjerne klumpen i halsen, og så fortalte jeg ham, at jeg (lidt for tit) er nødt til at spise sovepiller for ikke at blive vanvittig af spasmerne i mine ben om natten. Og at sovepillerne som bivirkning lægger et låg over den efterfølgende dag, hvor jeg jo for fanden har et arbejde at passe og en familie at være del af.

Jeg fortalte ham desuden, at selvom jeg er så sindssygt glad for mit nye job og mine kolleger, så kan jeg ikke undgå at føle, at det er svært at følge helt med, fordi et fleksjob i sagens natur betyder, at man ikke er på arbejde ligeså meget som ens kolleger. For mig betyder det, at jeg har det ligesom, når man går glip af de første 15 minutter af en film, hvor persongalleriet bliver præsenteret og handlingen skydes godt i gang. Man når så rimeligvis at leve sig ind i handlingen, men bliver nødt desværre også nødt til at gå de forbandede 15 minutter, før filmen slutter, og aner derfor ikke om de elskende får hinanden i enden, om de onde dør eller om jorden går under.

Min neurolog smilede lidt og roste mig for at reflektere over min arbejdssituation. Jeg tørrede både tårer og mascara af kinderne og hviskede “men det er jo for pokker ikke nok at reflektere vel?! Det løser jo ingenting!

Endelig fortalte jeg smågrædende om, hvor frygtelig ked af det jeg er over at mærke, at sclerosen følger sine egne spilleregler, og hvor meget jeg hader at have den her lortesygdom og al den uvished den bringer. Min neurolog sad helt stille og kiggede lyttende på mig, hvorpå han sagde, at det er helt i orden at være ked af det med den her sygdom.

Derpå drejede han sin kontorstol og kiggede på computerskærmen, mens han sagde noget om, at jeg jo har en ret lang medicinliste, men at der faktisk findes noget spasmemedicin, som jeg ikke har prøvet endnu. Han syntes, at vi skulle prøve det af (sammen med det andet spasmemedicin, jeg allerede får). Jeg er ikke vild med mere medicin, men jeg føler ikke, at jeg har noget valg, hvis jeg skal hjælpe mig selv. Så jeg er begyndt på mere medicin, og lige nu giver det mig mavepine og kvalme. Bivirkninger klinger ofte af, så jeg giver det et skud i nogle uger, for kvalme er trods alt bedre end nattespasmer.

At lyve lidt hver dag, både overfor andre, men allermest overfor mig selv er ikke befordrende for hverken humøret eller troværdigheden. I dag fandt jeg faktisk ud af, hvor værdigfuld sandheden kan være, også selvom den er svær at fortælle højt. Jeg var nemlig på arbejde for første gang i tre dage og blev i morges mødt af kolleger, der både gav mig et knus og sagde, at de havde savnet mig, og ville høre, hvordan jeg havde det.

Jeg var ærlig og fortalte sandheden om, at der var plads til forbedringer lige nu. Mine kolleger lyttede interesseret og gav mig endnu et knus. Mig? Jeg stod tilbage med tårer i øjnene og en varm følelse af taknemmelighed over, at sandheden sjældent er ilde hørt!

Måske vil du også synes om

4 Kommentarer

  • Send svar
    Lotte
    26. september 2019 kl. 21:34

    Kære Charlotte
    Jeg lyver også. Ikke kun på grund af min sygdom, men også på grund af min mands kræft. Jeg kender i den grad fornemmelse af af pakke det lidt pænt ind for både min egen og for omgivelsernes skyld. Kan vi ikke bare lege at alt er godt og normalt. En ting jeg ikke behøver at lyve om er at du er min ynglingsblogger. Dine indlæg er spot on og skrevet med så meget humor og rå ærlighed.

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      27. september 2019 kl. 21:03

      Kære Lotte
      Ja, det er nogle gange nemmest at lyve, for at pakke det dårlige og trælse ind, så “man kan komme videre i teksten”. Jeg fornemmer, at du har nok at lyve om, og det er jeg ked af… Hvad jeg ikke er ked af, er at du kan bruge min blog – tak for dine ord, de er mere værdsat end du ved. Jeg ønsker din mand og dig alt det bedste <3

  • Send svar
    Mette Langgaard
    27. september 2019 kl. 7:22

    Et hudløst ærligt indlæg. Ikke mindst ærligt over for dig selv, for det er vist også et symptom på sclerose – at man forsøger at holde facaden så højt, at man ikke selv kan/vil se, hvordan man har det. Jeg ved da også fra mig selv, at det letter tyngden på skuldrene, når man endeligt mærker efter.
    Tak fordi du også deler den del af livet med Sclerose og minder os om hvor vigtigt det er at stoppe op og mærke efter.
    Go weekend til dig og dine:-)

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      27. september 2019 kl. 21:15

      Kære Mette
      Du har helt ret, det letter når man mærker efter og ens omgivelser fortjener det også! Det er sgu svært at navigere rundt i løgn! Mette tak for dine ord om min deling af mine tanker om livet med sclerose. Det er ord som dine, der giver mig lyst til at skrive og at jeg føler at det giver mening at bruge så meget energi på at sætte ordene sammen, så de kan bruges af andre 🙂 tak!

    Skriv kommentar

    This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.