8 I Fremhævet/ Livet med sclerose

Hold dig fra medicin!7 minutters læsning

… sagde damen til mig, da jeg mødte hende inde i byen. Jeg kender kun damen ret overfladisk, men jeg var alligevel ikke et sekund i tvivl om, at hun virkelig mente det. Damens mand, som stod ved siden af, kiggede lidt betuttet ned i jorden, mens han holdt deres lille ret friske hund i meget kort snor.

Jeg ved, at damen ved, at jeg har sclerose, og at jeg er begyndt på noget nyt sclerosemedicin, som først for nylig er blevet frigivet i Danmark. Jeg ved også, at hun ved det, fordi en hun kender en, der er ven med mig på Facebook, og så ved jeg faktisk ikke så meget mere om damen eller hendes bevæggrunde for at ville delagtiggøre gøre mig i sin påstand om, at jeg skal holde mig fra medicin…

Damen, der stod med sit grå viltre hår og skovgrønne hårspænde, tog tilsyneladende min overraskede reaktion som invitation til at snakke videre. Hun gik lige til sagen, og spurgte om jeg så havde store bivirkninger af min nye voldsomme sclerosemedicin, som vores fælles ven havde fortalt om! Jeg nåede at tænke “hvad rager det dig?“, men nøjedes med velopdragent at svare “nej, puha da… gudskelov ikke” efterfulgt af et lille afvisende smil og et skridt videre.

Dette afholdt dog ikke damen fra at spørge mig, om hun måtte give mig et råd eller to!

Det måtte hun egentlig ikke, men inden jeg nåede at finde en pæn måde at sige det på, anbefalede hun mig temmelig insisterende at tage både ginseng, rosiner i rigelige mængder (jeg hader rosiner ligeså meget som at få stukket en våd finger i øret), og for guds skyld at undgå gluten (og mig som elsker kridhvidt franskbrød med sukker på). Jeg ville ifølge damen også gøre klogt i at tage til en god homøopat (og hun havde adressen, hvis…). Vigtigst af alt, så skulle jeg virkelig overveje at stoppe med at tage det der gift, som sygehuset fylder mig med, som kun er lavet for, at lægerne kan tjene styrtende på os syge – så vi syge kan blive direkte dødsyge!

Hold dig fra medicin” sagde damen med lukkede øjne, mens hun opgivende lod armene falde ned langs siden af sin velnærede krop.

I mellemtiden var hendes mand og den lille friske hund tøffet lidt videre, og han stod nu og kiggede ligegyldigt på et butiksvindue proppet med kondisko og løbetøj. Jeg fik afsluttet snakken med damen ved at sige: “nåh, I må ha’ det, for jeg skal da vist ud at købe rosiner!

Det er gudskelov ret sjældent, at jeg møder folk som tror, at de hjælper mig ved at komme med alskens gode råd samlet i en stor skidestak. Jeg er ikke i tvivl om, at det er gjort i den bedste mening, men den bedste mening gør for mig ofte mere skade end gavn.

En sygdom som sclerose er ikke for sjov. Og det allermindst sjove er, når folk tror at vide, at der ikke er anden god hjælp at få end at spise sundt, dyrke motion, få rigeligt med søvn og så bevare sit gode humør.

1: Jeg er helt med på, at sund mad er at foretrække, men jeg er samtidig sådan indrettet, at jeg bare rigtig godt kan lide mad, der ikke kun smager sygdomsbekæmpende og samtidig tager en hel skoleferie at tilberede.

2: Jeg er også med på, at motion skal der til. Udfordringen er, at når jeg er færdig med træning hos min fysioterapeut, så er der ikke mere krudt tilbage, og jeg bliver nødt til at tage højde for dette resten af dagen (både på arbejde og derhjemme)

3: Rigeligt søvn er ønskeligt men ret opreklameret, når man som jeg har ben der bliver spastiske om natten og smertefuldt krøller sammen. Det kan man få medicin mod, men det er sjældent effektivt nok…

4: Godt humør må derfor være vejen frem! Det gode humør ligger dog nogle gange nederst i bunken, når jeg sidder smasktræt med en sygdomsbekæmpende selleristav i hånden og er så træt efter træningen, at jeg seriøst overvejer bare at tisse i sofaen for at spare skridtene til toilettet. Og godt humør helbreder ikke, det lindrer højst de dumme tanker om fremtiden.

Derfor er jeg så glad for min medicin, som jeg kan mærke virker på min krop og ikke mindst på mit håb om, at jeg kan være selvhjulpen mange år endnu.

De medicinforskrækkede folk, som jeg indimellem møder, har desværre tit proppet de vises sten proppet langt op i røven, og har munden så fulde af ord, at det trykker for deres hørelse, så de slet ikke kan høre, hvorfor jeg har valgt at sige ja tak til medicin. Det synes jeg er smadder-ærgerligt, for jeg ser ikke mit tilvalg af medicin som et naturligt fravalg af andre tiltag for at opretholde mit helbred endsige forbedre det. Jeg er faktisk helt overbevist om, at alle os med sclerose gør, hvad der står i vores magt for at passe så godt på os selv som overhovedet muligt. Jeg gør ihvertfald…

Folk med de vises sygdomssten kommer så hurtigt op barrikaderne, når diskussionen om medicin/ikke medicin kommer på banen. Barrikader lukker ned for vidensdeling og åbner istedet for den evigt trivielle diskussion om, at alle læger slet ikke er ude på at hjælpe syge mennesker, men blot hygger sig i lommen på lægemiddelindustrien.

Hvem har retten til at sige hvad, og hvordan formidler man bedst sit budskab?

Som jeg ser det, så er problemet sådan set ikke, at vi hidser os op eller går passioneret ind for det, som virker for os. Problemet er derimod, når vi hidser os op over en behandlingsmåde, vi reelt ikke har kendskab til. På den måde kommer vores temperament nemlig til at stå i vejen for vores troværdighed, når vi vidensdeler. Det bliver pludselig vigtigere at skyde de andres afprøvning og oplevelser i sænk. Og endnu værre: Det tager tid og plads fra det, som burde være vigtigt, nemlig at lytte og lære om, hvad andres erfaringer er med behandling mod f.eks. sclerose.

Jeg ville ønske, at vi var bedre til at lytte og lære istedet for at have paraderne oppe. Hvad der er rigtigt for dig, er måske skidt for mig. Jeg skal blive ved med at tro på, at jeg gør det rigtige for mig og mit helbred, og det er nemmest, hvis jeg selv få lov til at bede om de gode råd!

Måske vil du også synes om

8 Kommentarer

  • Send svar
    Mette Langgaard
    27. august 2019 kl. 14:54

    Godt at dit skriv ikke var længere, for jeg vil da fluks i rema1000 efter rosiner…..🤣

  • Send svar
    Et godt liv trods smerter.dk
    27. august 2019 kl. 15:16

    Hold da op, hvor jeg bare elsker sådan mennesker, der tror de ved bedre end os der selv står i det.

  • Send svar
    Annette Skriver
    27. august 2019 kl. 16:18

    Jeg har allerede tømt bøtten med rosiner. Nu håber jeg så bare at dette ikke resulterer i akut racerrøv, for jeg er ikke så hurtig ud af starthullerne, det kunne godt ende med noget griseri 😂😂

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      27. august 2019 kl. 17:01

      Åh Gud Anette, næste gang du skal købe rosiner, så husk at købe toiletpapir også 😉

  • Send svar
    Jens Hjorth
    27. august 2019 kl. 16:45

    Hej Charlotte: Jeg holder umådeligt meget af det, du skriver, både form og indhold. Med fare for igen at lyde noget læreragtig må jeg oplyse , at det hedder “de vises sten” og ikke “de vise sten”. Find selv ud af hvorfor. Jeg har i øvrigt været lærer og har også bl.a. sclerose.

  • Send svar
    Charlotte Holmboe
    27. august 2019 kl. 17:02

    Kære Jens, og jeg holder umådeligt meget af, at du læreragtigt melder dig på banen og hjælper mig med blogindlægget. Jeg tror at jeg har fundet ud af hvorfor 😉 Tak for dig!

  • Skriv kommentar

    This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.