0 I Fremhævet/ Godt at vide om sclerose/ Livet med sclerose/ Rettigheder

Fælles forståelse omkring sclerose og fleksjob7 minutters læsning

I det her indlæg kan du læse om, hvor vigtigt det er, at kommunens sagsbehandler og borgeren (frygteligt ord) har en fælles forståelse, når det handler om sclerose og fleksjob. Jeg oplever generelt stor forskel på, hvor meget viden myndighedsfolk har omkring sclerose. Det vigtigste i denne henseende er åbenhed og forståelse. Fra begge parter! Efter et par bump og en dum mavefornemmelse oplevede jeg for nogle dage siden efter et møde med min fleksjobskonsulent, at denne fælles forståelse kom.

I forgårs havde jeg nemlig et møde med min fleksjobskonsulent. Det var et møde som kom meget hurtigt i stand, da det snart er sommerferie, og jeg stadig ikke har overblik over, hvad der skal ske, når jeg skifter arbejdsplads pr. 1. august.

Vi aftalte mødet i telefonen om formiddagen, hvor han samtidig foreslog, at vi skulle gå en lille tur ned til havnen og snakke sammen (solskin du ved). Den var jeg med på og fortalte ham, at jeg så ville pakke min kørestol i bilen, for de 200 meter fra jobcentret til havnen var lidt for lang en lille tur for mig at gå.

Jeg har aldrig mødt min nuværende fleksjobskonsulent før, så vi small walk and talkede om vejret og sår’n, indtil vi ramte havnen. Her satte vi os, og så fortalte jeg lidt om mit nuværende job og også det job, som jeg er så forvirret over at skulle i gang med, fordi der er så mange løser ender, jeg ikke kan samle uden hjælp.

Fleksjobskonsulenten lyttede og skrev min nye chefs oplysninger ned på en blok, så han kunne aftale et møde med ham, hvor vi tre skal blive klogere på mit nye job og hvordan jeg kan varetage det alles fulde tilfredshed. Vi afsluttede med at snakke lidt om årsagen til fleksjob, nemlig sclerose! Jeg forsøgte at forklare lidt om sygdommen, og det stod hurtigt klart for mig, at han og jeg begge kender lidt til sygdommen. Forskellen på vores scleroseviden viste sig hurtigt af være, at jeg kender til den grumme og invaliderende del. Han fortalte til gengæld, at han kendte en mand med sclerose, der havde cyklet scleroseløbet nede i Frankrig (Cykelnerven), og noget med at det jo handler meget om at bekæmpe sclerosen. Altså at tro på det, bevare viljen og ikke give op.

Jeg sagde ikke rigtig noget til dette, men kunne mærke min mave gøre lidt oprør, og så sagde vi farvel og på gensyn. Han ville tage fat i min chef, og jeg ville tage fat i min kørestol og løfte den ind i bilen.

Jeg har ikke kunnet slippe den dumme fornemmelse i min mave omkring det der med at skulle bekæmpe sclerosen, og at viljen er så vigtig for ikke at give op.

Jeg har været meget i tvivl om jeg skulle gøre noget ved det, andet end at fortælle min mavefonemmelse, at det var noget pjat, men jeg besluttede mig til sidst for at ringe til fleksjobskonsulenten i går, da jeg sad på Sønderborg Sygehus og var koblet til mit halvårlige medicinfix mod sclerose.

Jeg havde brug for at forklare ham, hvad det gjorde ved mig at være syg og bede ham om hjælp, og så samtidig lytte til solskinshistorierne omkring den sygdom, som grådigt invaliderer mig dag for dag.

Fleksjobskonsulenten lyttede stille til, hvad jeg sagde om, at min sclerose (ligesom mange ,mange andres) ikke sidder mellem ørerne forklædt som vilje og kampgejst, men sad mellem ørerne på den dumme måde, og at den ødelagde min hjerne mere og mere. Jeg fortalte også at sygdommen som især sidder i min krop, gør det ganske umuligt for mig at bare gå mere end 50 meter og at jeg er lost uden stok, rollator og kørestol.

Han fortalte til gengæld, at det slet ikke var ham, som mente det med at sclerose sidder mellem ørerne, men at det var en borger med sclerose, som havde fortalt ham, at det var vejen frem for vedkommende og hjalp ham til at opfylde drømmen om at cykle i bjergene. Han undskyldte og beklagede, hvis han havde været uklar og at jeg havde troet det var hans holdning om min sygdom.

Vi blev enige om, at livet med sclerose ikke er en arena, hvor der skal kæmpes, og at det smarteste man som sclerosepatient kan gøre er at indrette sig efter de vilkår og begrænsninger som sclerosen byder en.

Afslutningsvis fik jeg fortalt ham at grunden til, at jeg i løbet af de sidste 8,5 år kun har indkaldt til tre møder med tre forskellige fleksjobskonsulenter ikke er udtryk for, at jeg ikke er særlig handicappet med særlige skånehensyn i mit job, men snarere at jeg i de sidste 8,5 år har haft en arbejdsplads og en chef, som ser mig og mine behov og formår at tilpasse mine vilkår til arbejdsopgaverne.

Min fleksjobskonsulent og jeg kender hinanden lidt bedre nu, og det gør mig mere tryg ved vores samarbejde. Vi har nået en større fælles forståelse for hinanden og sclerosen, og han takkede mig for at ringe og så beklagede han, at jeg havde fået en dum mavefornemmelse.

Det jeg vil med det her indlæg er at fortælle, at det kan betale sig at fortælle sagsbehandleren, hvordan man oplever det, der bliver sagt til møder. Det er faktisk det eneste rigtige at gøre, når man som jeg har en sygdom, der kaldes “De 1000 ansigters sygdom”, fordi den rammer så forskelligt.

Som jeg har skrevet før, og som du kan læse her, så kan alle solskinshistorierne om de folk med sclerose, der både kan cykle lodret, løbe jorden rundt eller andet fysisk misundelsesværdigt hurtigt skygge for den udgave af sygdommen, som virkelig mange andre med sclerose lever med hver dag.

Når både godtfolk og særligt fagfolk hovedsageligt refererer til de gode historier som ikke gør ondt at læse, så er det fordi medierne spytter disse ud i stor stil. Alle har et ansvar for at indhente viden om både de gode og de dårlige sider af sclerose. Derfor ser jeg det også som min pligt at fortælle om sclerosens skyggeliv, som jeg personligt oplever den med alt hvad den indholder af føleforstyrrelser, spasmer, latterlig lille gangdistance, svag hånd/arm, blæreproblemer, kognitive problemer, fatique (træthed x 1000) + det løse.

I dag fik jeg forklaret mig til en fleksjobskonsulent der lyttede, forstod og blev lidt klogere på sygdommen. Det føltes godt for mig, og jeg er faktisk sikker på, at min fleksjobskonsulent har det på samme måde. Vi skal sgu nok få et godt fleksjob ud af det her sammen med min nye chef.

Måske vil du også synes om

Ingen kommentarer

Skriv kommentar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.