0 I Fremhævet/ Godt at vide om sclerose/ Livet med sclerose

Hvordan forklarer man sclerosehjerne?6 minutters læsning

Jeg ved ikke, om jeg lykkes med det her blogindlæg, for jeg er meget i tvivl om, hvordan sclerosehjerne forklares, så det ikke bliver en teoretisk vildledning, men så det giver mening for andre end mig selv. Jeg har dog valgt at gøre forsøget, selvom det lige nu virker næsten ligeså svært at forklare sclerosehjerne, som det er at spise suppe med spisepinde.

Sclerosehjerne er et ord jeg bruger, når ord som udmattet, forvirret, glemsom og manglende overblik ikke er tilstrækkelige for at beskrive, hvad der sker, når min hjerne på grund af sclerosen opfører sig som en lastbil med hænger, der ligger i overhalingsbanen (læs: insisterende langsom og vildt irriterende)

Jeg har tænkt meget over, hvordan jeg bedst kan beskrive fænomenet sclerosehjerne, som jeg oplever det, og i går nåede jeg faktisk frem til, at den bedste måde for mig at forstå mig og min svigtende hjerne på, er ved at bruge følgende eksempler:

Mikado – når alt er hulter til bulter og skal samles op

I går sad Jeppe og jeg på plejehjemmet, hvor vi glædede os til at besøge Elin på 90 år. Elin var ved at blive gjort klar til at kunne tage imod os, og i mellemtiden gik jeg på jagt i opholdsstuen efter et spil, som Jeppe og jeg kunne fordrive ventetiden med.

Jeg fandt Mikado! Som Jeppe iøvrigt ikke kunne huske at have spillet nogensinde. Og det er så her min hjerne kommer ind i billedet!

Mikado er ikke et spil med mange regler. Spillet starter med at du holder alle pindene (læs: tanker/hjerneceller) samlet i en hånd, så der er styr på dem. Så spreder du fingrene hurtigt og alle pindene (tanker/hjerneceller, you know) lander derpå hulter til bulter på bordet. Man skal så tage en pind i bunken og med denne pind prøve at samle flest mulige pinde op UDEN at røre de andre pinde. For hvis du gør det, så er det ikke din tur længere!

Jeg endte begge spil med at samle ret få pinde (læs: tanker) sammen. Hver gang jeg forsøgte, endte jeg med at rode rundt i de andre pinde, så jeg gjorde alt meget mere besværligt for mig selv. Hvis vi overfører Mikadospillet til min hjernes daglige udfordringer, er det tydeligt for enhver, at jeg vældig ofte er nødt til at give “turen” videre, fordi jeg med min manglende koncentration og “løse” hænder ikke kan holde styr på pindene (tankerne).

Jeg skjulte naturligvis på behørig og moragtig vis irritationen over nederlagene i det åndsvage Mikadospil og aftalte at næste gang, så spiller vi Æsel alle tre.

Puslespil – at finde sin egen plads i det store billede

Da jeg var indlagt på Ry Sclerosehospital i februar, var der en lille håndfuld af de andre patienter som med stor tålmodighed og overblik fik samlet det ene 1000 brikkers puslespil efter det andet.

Som den overskudsagtige type jeg bilder mig ind at være, forsøgte jeg et par gange at hjælpe puslespilslæggerne ved at stå med en puslespilsbrik i hver hånd og se både interesseret og dygtig ud. Forgæves!

For når der ligger 879 brikker, der alle har forskellige farver, og som skal sættes sammen brik for brik på den helt rigtige måde, så giver jeg op på forhånd. Min hjerne formår ikke at se det store billede i den kæmpe bunke af små brikker.

Når jeg har sclerosehjerne, så kan den faktisk med fordel sammenlignes med brikkerne i et kæmpe puslespil. Hjerneceller Brikker der ligger i en rodet bunke og venter på at blive samlet op og få hjælp til at finde sin plads det store billede. At jeg i min hverdag ikke kan samle brikkerne sammen til en helhed betyder, at jeg skal bruge bizart mange kræfter og energi på at løse opgaver på en alternativ måde. Eller at jeg må bede om hjælp. Eller sende opgaven videre.

Og det er superbesværligt og virkelig udmattende for én som har haft en velsmurt hjerne

Min hjerne er blevet klart mere til faste rammer og klare strukturer! Derfor blev jeg da også helt begejstret, da jeg i sidste uge hos bandagisten fandt det her puslespil. Jeg lavede det nemlig lynhurtigt og helt selv!

Det en faktisk en kende sørgeligt at skulle erkende, at min hjerne er gået fra at kunne løse puslespil på 1000 brikker til kun at kunne overskue cirkus-puslespil med 8 brikker, som alle har hver deres faste plads.

Jeg ville så gerne kunne holde energien, koncentrationen og overblikket. Jeg ville så gerne kunne huske de film vi har set, de bøger jeg har læst, det folk fortæller mig, de ting jeg laver på arbejde og særligt vil jeg så gerne bare kunne sige “det går over igen”.

Men det gør det ikke, og når jeg bliver rigtig træt og frustreret over omstændighederne med min sclerosehjerne, så tænker jeg på, hvad Jørgen Leth engang har sagt:

Man må bekæmpe skavankerne med koncentration.Man må minde sig selv om at bruge sanserne. Man må kende sine betingelser og orientere sig efter omstændighederne

Den gode Jørgen Leth har jo ret! Jeg må bruge sanserne og orientere mig efter omstændighederne. Det er den eneste vej frem!

Nedenstående er også en slags løsning og at orientere sig efter omstændighederne!!

Gav det her indlæg mon mening? Jeg ved det ikke, men ellers kan jeg jo give min sclerosehjerne skylden…

Der er faktisk meget at læse om sclerosehjerner inde på Scleroseforeningens hjemmeside. De kalder det bare kognitive problemer. Jeg kan kun anbefale at hoppe ind på Scleroseforeningens hjemmeside og blive klogere på, hvad kognitive problemer er.

Måske vil du også synes om

Ingen kommentarer

Skriv kommentar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.