3 I Familieliv/ Fremhævet/ Godt at vide om sclerose/ Hvad skal jeg?/ Livet med sclerose/ Muligheder/ Ude i virkeligheden

Farvel til Ry og goddag til min ærlige hverdag

Jeg er kommet hjem fra Ry, hvor jeg var indlagt på Ry Sclerosehospital i 14 dage. Med mig hjem har jeg en masse oplevelser og erfaringer som det vil tage mig noget tid at få styr på. Det var en indlæggelse, som ruskede min visne krop til live igen og som gav mig nogle tiltrængte strategier og input til selv at kunne komme videre på den bedst mulige måde. Ikke mindst var det en indlæggelse som bidrog til at få mere styr på mine udfordringer med at  forene sclerosen, arbejde og hverdag. Nogle ting kan jeg dog allerede nu konstatere er åbenlyst forbedrede efter at have været indlagt.

Min krop er blevet stærkere på de 14 dage – alt andet ville skisme også være uretfærdigt med alle de mange timer som jeg og de gode fysioterapeuter har pint trænet min krop med styrketræning. Mit skema viste sig i uge 2 med at være så fyldt op med træning, at min kontaktperson Birgit og jeg måtte tage en snak om, hvor vigtigt det er, at jeg ikke overtræner, men for fanden lytter til de signaler min krop giver mig! Dette betød, at jeg kunne trække vejret mellem de forskellige træningsseancer! #hvorlidternok #kunstenatsigenej

Jeg har fået en mere stabil balance og føler lige nu, at der  rent faktisk er større kontakt mellem det min hjerne beder min krop om, og så det min krop vælger at gøre. Dette betyder, at jeg ikke spænder så bizart meget i min krop, og derfor ikke ser helt så vingeskudt og stivbenet ud, når jeg går. Jeg har en krop lige nu, som ikke virker til at være i højeste beredskab for at undgå styrt, når balancen svigter. Mandag i uge 2 af indlæggelsen fik fysioterapeuterne den blændende idé, at vi skulle ud og balancetræne i sneen. Derfor kunne man kl. 8.30 mandag morgen opleve, hvad der mest af alt lignede en flok småberusede dinglende folk, der tyrede med snebolde. Og jeg fik bekræftet, at sne-engle også kan laves med visne ben.

Indlæggelsen i Ry har for mit vedkommende dog ikke kun været fysisk træning. Jeg kæmper nemlig med næb og klør på at overbevise både mig selv og andre om, at jeg ikke har de store kognitive udfordringer. Men jeg lyver! Både over for mig selv og de folk, som kun kender mig med rent tøj på og lidt på øjnene. De folk, som jeg bilder ind, at det, som jeg fejler bare er en smule sclerose, som kan holdes nede med en sjov bemærkning, et smil og lidt godt humør. Men sclerose for fuld udblæsning er fandme ikke sjovt – og på ingen måder kan sygdommen, der både har ramt min krop og hjerne grines eller jokes i knæ.  Min utilstrækkelige selverkendelse med hensyn til det kognitive bøvl bliver neontydeligt på arbejde, hvor jeg gør mig så umage med at udstråle overskud, ihærdighed, overblik og altid er iklædt rent tøj. Hvad folk på arbejde ikke ser er, at jeg tager det rene tøj af ligeså snart, jeg kommer hjem og smider både det, overskuddet, overblikket og smilet i et hjørne inde i soveværelset.

At jeg bruger så meget energi på at holde facaden og lyve overfor både mig selv og andre på arbejde bunder helt klart i, at jeg har et helt håbløst behov for at være ligesom de andre på mit arbejde. Dem som er ansat i almindelige fuldtidsjob og som ikke har brug for at lukke øjnene liggende i fosterstilling på handicaptoilettet. Med til historien om, hvorfor jeg i Ry havde virkelig meget brug for at tale med en neuropsykolog et par gange hører, at jeg lige inden indlæggelsen fik ændret mit skema, så jeg skulle have eftermiddagsvagter + en ny arbejdsopgave oveni de gamle. Dette slog mig fuldstændig ud, og jeg kunne slet ikke overskue konsekvenserne af dette. Her er det så, at det kognitive mudder på grund af sclerosen viser sit grimme ansigt og medfører, at jeg slet ikke kan se klart, overskue noget som helst, og i de grå øjeblikke egentlig bare ville ønske, at jeg kunne få en førtidspension, så jeg kunne sove længe, spise chips hver dag fra om formiddagen og bare kigge på fugle i haven uden at skulle bekymre mig. Men selv førtidspensionister spiser ikke chips hver dag og fuglene har også fortjent lidt privatliv, så når jeg er allermest opgivende og humørforladt, så hjælper Peter mig til at holde fokus, så jeg får styr på de onde tanker om både arbejde og fremtid. Han lytter og sætter tingene i perspektiv. Han er helt med på, at når jeg oplever udfordringer på arbejde, så er mit rene tøj og arbejdssmil med til at gøre livet sværere for mig i samværet med andre, men sgu også for dem som prøver at være der for mig og tilbyde den hjælp, som jeg har så svært ved at takke ja til.

Den korte version af min arbejdssituation lige nu er, at jeg skrev en mail til min chef umiddelbart inden jeg tog til Ry, hvor jeg fortalte hende, hvorfor jeg ikke kan arbejde om eftermiddagen. Det var en svær mail at skrive, for den indeholdt hverken duften af rent hår eller smil. Det var en mail, hvor jeg var nødt til at minde hende om mine begrænsninger i forhold til sygdommen, og hvorfor jeg er ansat i et fleksjob. Min chef lyttede og forstod tilsyneladende, for jeg er nu tilbage i mit gamle skema. Og det er trygt og overskueligt!

Neuropsykogen i Ry kunne (ligesom de fleste andre psykologer tror jeg) stille et enkelt spørgsmål og så blot lytte, mens jeg selv gav svaret på det meste. Jeg vil skåne jer for en lang udredning om, hvad vi talte om, men overskriften var ARBEJDE og ÆRLIGHED. Jeg skal kort fortalt stoppe med at bære min usårlighedskappe på arbejde og erkende at jeg HAR en sygdom, som sætter begrænsninger for mig, både fysisk, men også rigtig meget kognitivt.

Jeg tog på arbejde i dag for første gang siden indlæggelsen, og jeg havde besluttet mig for at efterleve ordenen fra Ry. jeg vil fra nu af bestræbe mig på at være ærlig! Det var faktisk ikke så svært, som jeg havde forventet…

Der var så også rigtig meget, som gjorde min første arbejdsdag rigtig god og ikke så ærlighedssvær. Min dejlige veninde og kollega havde i går meddelt mig, at hun ville vente på parkeringspladsen, så vi kunne følges ind – meget dejligt og trygt! Min anden veninde og kollega stod og flagrede med både arme og en gave, da jeg kom op på 4. sal – dejligt og meget overraskende. Jeg fik knus af dem, som havde opdaget, at jeg har været væk i 14 dage, og jeg sluttede arbejdsdagen elegant af med at hælde min kaffe ned i skoen på min søde mandlige kollega, da han ville give mig et velkommen tilbage knus. Mine nære kolleger har vimset om mig i dag og hjulpet mig godt i gang. De virker til godt at kunne vænne sig til Ærlige Charlotte. Så skal vi bare lige have overbevist mig selv om, at ærlige Charlotte er nemmest og bedst at være sammen med!

Ting tar tid, men jeg er efter i dag fortrøstningsfuld med hensyn til mig og arbejde.

ps. Jeg har i det her indlæg slet ikke fortalt noget som helst om, hvad jeg lavede i ergoterapien i den sidste uge i Ry. Det er helt bevidst, for i næste indlæg vil jeg overraske jer med verdens bedste Gi’ væk gave! ja, nu er jeg blevet sådan en med gaver på bloggen! Og jeg vil vædde med, at ingen andre bloggere nogensinde har haft en så genial gave mellem hænderne! Er i spændte? Dem med balanceproblemer har ihvertfald god grund til at glæde sig til at deltage! Og her fik jeg så lige røbet at det hverken er sminke, interiør, parfume eller smarte sko som er i spil… (det er meget bedre!)

Måske vil du også synes om

3 Kommentarer

  • Send svar
    Annette Friese
    13. marts 2018 kl. 23:46

    Kære Charlotte. Hvor er du sej……

  • Send svar
    Heidi Kjeldgaard
    14. marts 2018 kl. 8:31

    Det lyder til at have været både et godt og lærerigt ophold! Det er jo også formålet med de der ophold, det er bare ikke altid , at man som den der SKAL på opholdet mener det samme( ihvertfald til at starte med)

    Jeg har ihvertfald haft samme positive oplevelse på Gråsten gigthospital.

    Det er fantastisk at blive set, hørt og ikke mindst forstået.

    Alt det bedste til dig fremover.

    Kh Heidi

    Ps- jeg endte på en førtidspension og jeg vil bare fortælle dig, det ér altså ikke så slemt som du frygter. Jeg spiser for det første meget sjældent Chips, og fuglene er yderst glade for det velassorterede foderhus i haven …. og jeg kan godt få tiden til at gå. 😊

  • Send svar
    valerie
    19. marts 2018 kl. 22:41

    Thanks so much!

  • Skriv kommentar