4 I Familieliv/ Livet med sclerose/ Rettigheder/ Ude i virkeligheden

I 2017 lærte jeg…10 minutters læsning

Når jeg kigger tilbage på 2017, så har det været et år, hvor jeg lærte, hvor stor vægt ordentlighed, vedholdenhed og at holde fokus har. Det har været et år fuld af både små oplevelser, store begivenheder, benspænd og oprejsning i en stor pærevælling.

Jeg har brugt hele min velfortjente juleferie væk fra bloggen og har istedet investeret bemærkelsesværdigt meget tid ude i den analoge verden sammen med mennesker, jeg elsker. Det har været supernyttigt, fordi jeg har taget den med ro, nydt samværet i julen med virkelig mange familiemedlemmer, og så har sclerosen opført sig pænt!

Med mig ind i det nye år, tager jeg en del oplevelser med fra 2017. Det har været både hårde, sjove og forvirrende oplevelser, og nogle af oplevelserne vil jeg dele med dig i dette blogindlæg. Det vil jeg, fordi disse oplevelser og begivenheder måske kan inspirere og skabe både trøst, håb og kampgejst.

Januar 2017 var for mit vedkommende virkelig unødvendig og virkelig hård. Sclerosen gik sine egne vegne, og jeg var nødt til at kontakte min neurolog, som mente, at jeg skulle i dropbehandling for attak. Min far og jeg tilbragte derfor mange timer sammen både i bil og på sygehuset, hvor jeg skulle have behandling. Medicinen virkede ikke! Jeg fik det ikke bedre, og mine ben var lige så slatne før som efter behandlingen. Til gengæld virkede bivirkningerne! Jeg blev meget meget syg af bivirkninger og var faktisk så ked af det og skræmt, at jeg kan mærke den lede fornemmelse, nu hvor jeg skriver det. Jeg skrev et blogindlæg om det, som du kan læse her.

Jeg var sygemeldt lidt over en måned. Det var en januar og februar måned, som jeg brugte i min sofa travlt beskæftiget med at holde den dårlige samvittighed fra døren og komme til hægterne igen. Begge dele lykkedes med hjælp fra kolleger og i særdeleshed familien. Freja tog mig blandt andet med på tur en af de dage, hvor jeg havde allermest matrikelkuller. Det var en kold tur med kørestol i umuligt terræn, men hold nu op, hvor jeg nød både turen og Frejas ihærdighed. Jeg skrev et blogindlæg om det her. Freja fik denne kolde vinterdag mit fokus ændret. Jeg fik grinet for første gang i lang tid, og så huskede jeg på, at når blot man er i godt selskab, så betyder det mindre, om man sidder eller står!

Udover noget både smertefuldt og besværligt synsnervebetændelse og nogle massive tisseproblemer her i december, så mindes jeg 2017 som et år, hvor jeg ikke har haft nye og overraskende genvordigheder med min sygdom. Sclerose er aldrig forudsigeligt og sjældent til borgerens fordel. Derfor er jeg også så vedholdende med både min træning og pauserne i hverdagen, som jeg kan. Både min træning og min pauser er skemalagte, da jeg ellers er virkelig dygtig til at udsætte eller “glemme” begge dele. Struktur er supervigtigt for mig, da det holder mit fokus og befrier mig for at skulle opfinde lamme undskyldinger for ikke at få trænet og pauset! Og så har jeg en fysioterapeut, som ikke er for tøsedrenge!

Min synsnervebetændelse er på retur og nyt godt medicin betyder, at tisseriet igen fylder mere i blæren end i tankerne! Jeg er glad!

I april måned holdt vi en fest for Jeppe. Han blev konfirmeret, og dagen var helt fantastisk og ligesom både Jeppe havde drømt om, og vi forældre havde håbet på. Vi fik hjælp af mine forældre med borddækning og pynt. Peter provianterede drikkevarer syd for grænsen. Jeg stod for invitationerne og sangen, mens Peter holdt en virkelig fin og meget personlig tale til Jeppe. Alle hyggede og nød dagen. Faktisk så meget, at gæsterne ville ikke gå hjem, så alt var ligesom det skulle være. Jeg skrev et blogindlæg om den store og uforglemmelige dag her.

Og efter Jeppes konfirmation gik vi et forår og en sommer i møde, som jeg hverken vil eller kan brokke mig over. I maj måned fik jeg for eksempel udvidet min maskinpark med endnu et hjælpemiddel. Jeg er i al ubeskedenhed på ret kort tid blevet meget meget bedre til at se de nødvendige hjælpemidler, som det de er – et middel til hjælp. Sygdommen venter jo ikke på, at jeg er klar til at tage imod hjælpen. Derfor blev jeg da også (efter lidt betænkningstid) vældig glad for min badestol, som betyder, at jeg kan gå i brusebad uden at slå fortænderne ud.

I år har jeg faktisk søgt om to hjælpemidler. Udover badestolen, som blot krævede en opringning til visitationen, søgte jeg jo som bekendt om en balancevest. Og DET har så været en hel anden historie. En historie som i den grad har trukket tænder ud, kostet energi og som har udfordret min tillid til systemet. I forløbet med balancevesten har jeg gentagende gange haft brug for at huske på, at med ordentlighed kommer man længst. Og at vedholdenhed er nødvendigt i et trægt system ved navn “kommune“.

Jeg har brugt perverst meget tid på “projekt balancevest“, som jeg skrev et blogindlæg om her. Faktisk så meget tid, at Peter på et tidspunkt måtte sætte bremsen i og gøre klart, at jeg også havde en familie, som efterhånden var ved at kaste op over ordet “balancevest“, og at jeg skulle huske at holde fokus og at bruge mine kræfter rigtigt. Jeg kontaktede flere byrådsmedlemmer og blandt andet også direktøren for Sundhed og Voksenservice i kommunen. De ville alle gerne holde møde med mig omkring mine oplevelser med kommunens visitation. Jeg havde som fokus i hele forløbet, at det ikke kun var mig og min mine egne oplevelser/udfordringer jeg præsenterede, men alle syge borgere i Haderslev Kommune, som er i kontakt med visitationen.

Min ordentlighed og vedholdenhed blev belønnet, både med en buket og nogle rare ord fra direktøren for Sundhed og Voksenservice og med en balancevest. Faktisk fik jeg at vide, at min ihærdighed for retfærdighed og rimeligheden i min ansøgning om balancevest betød, at tre andre borgere i kommunen ligeledes fik tilkendt en. Det er en stor sejr for mig, og det betyder meget  at vide, at med ordentlighed og intakt retfærdighedsbehov kommer jeg langt.

Jeg fik vesten lige inden vores efterårsferie i sommerhuset, og jeg skrev dengang følgende i et blogindlæg fra ferien hvor jeg blandt andet skrev:

Jeg elsker alt ved min balancevest! :

  • at jeg kan holde Peter i hånden, når vi går (og ikke rollatoren)!
  • at jeg føler mig ligesom alle de andre turister, som også slentrer!
  • at jeg kan være med på stranden!
  • at jeg ikke skal stå stille, når jeg spiser min is, fordi min rollator og kørestol ikke er til at styre med én hånd!
  • at jeg ikke ligner en vindskæv flagstang, når jeg går!
  • at jeg ikke har ondt i lænden og hoften, når jeg går!
  • at jeg har fået grund til at tro på, at jeg kan være mobil og gående længe endnu!

Nåh ja, ham helt ude til højre uden nogen som helst hjælpemidler (andet end dropfodsstimulator og balancevest) vandrende i sandet ved Vesterhavet med sine unger, er så mig, fru Holmboe!

Peter og jeg fortsatte til Berlin ven den sidste weekend i efterårsferien, og lod børn være børn og helt alene i en hel weekend. Vi havde en fantastisk tur, hvor vi blev beriget med skønt selskab af selveste Uffe Dreesen fra TV2 News og hans pragtfulde kone, Hanne-Lene. Peter og Hanne-Lene er kolleger, og jeg er misundelig! Vi havde taget kørestol med, og selvom jeg var iført balancevesten, valgte jeg at sidde i stolen, når vi var afsted for at opleve Berlin. Det betød nemlig, at jeg kunne nyde mere end jeg skulle yde. Der er altid overhængende risiko for at glemme hinanden i hverdagen, og så må en tomandstur til Berlin siges at være et godt valg for at råde bod på dette. Vi skal afsted igen – bare os to!

Efter Peters og min formidable tur til Berlin blev hverdag atter fyldt ud med det, hverdage oftest fyldes ud med, nemlig madpakker, sportsaktiviteter, lektier og arbejde. Og for mit vedkommende også med noget af det,  som gør, at min hverdag må anses for værende helt OK at være i.

ØL! Med min ølveninde, som er min fortrolige, min makker og heldigt nok også er min kollega.

Vi skal huske vores veninder (og øl) midt i alle madpakkerne og lektielæsningen. Især når hverken øllene er kolde eller kræfterne er der. Der er altid en strand at sidde på, så det gælder om at finde den veninde, som ikke er bange for blærebetændelse eller stivfrosne tæer og fingre.

2017 var en god en af slagsen. Jeg håber du kan sige det samme, og ellers må vi krydse fingre for at den her 2018 bliver mindeværdig og mild.

Min have og mit glashus så ihvertfald således mild ud i dag, da jeg fangede den ind med mit kamera.

ps. Der er så meget, jeg ikke har nævnt fra året, der er gået, men føl fri til at klikke rundt. Det skal du altså ikke betale ekstra for.

pps. Jeg har ét nytårsforsæt, og det er at for(t)sætte, hvor jeg slap.

ppps. Og lære at hækle. (men det er altså kun et lille nytårsforsæt)

GODT NYTÅR og tak for året som gik og også at du læser med herinde. Det gør mig glad og taknemmelig!

Måske vil du også synes om

4 Kommentarer

  • Send svar
    Anne Bjerg
    2. januar 2018 kl. 22:58

    Tak i lige måde . Kunne godt skrive en masse , men gider ikke 😉 holder fokus på min gamle far og bonusmor som har været i vores hus siden sidste år 😉 . Alt det bedste til dig og dine i det nye år .

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      11. januar 2018 kl. 10:16

      ha ha ha Anne. Ærlighed frem for alt 🙂 Jeg gider heller ikke skrive en masse til dig, men jeg tænker på dig – det ved du!

  • Send svar
    Hanne —Lene Hvid Dreesen
    7. januar 2018 kl. 9:02

    Kære Charlotte
    Kom igen 😊 og næste gang skal det være en forårsdag. Så er BERLIN endnu skønnere. Og …..vi har fundet nye barer og cafeer som MÅ besøges
    Kærlig hilsen fra BERLIN

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      11. januar 2018 kl. 10:17

      Åh Hanne-Lene vi kommer SNART igen! Jeg kan levende forestille mig Berlin en forårsdag. Og Berlin en forårsdag med jer på café, så bliver det ikke meget bedre 🙂

    Skriv kommentar

    This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.