0 I Familieliv/ Fremhævet/ Hvad skal jeg?/ Livet med sclerose/ Muligheder

Status på medrolkur dag 2

Jeg har sovet fire timer i nat, takket være en sovepille, som jeg slugte kl. 21.30. Så kan I selv lige regne ud, hvornår jeg vågnede ik?! Jeg lå i min seng et par timer med brændende røde kinder og hals, ondt i maven, ond smag af frossen lygtepæl, ru hals, øm kløende hud, ubehagelig trykken for ørerne, hovedpine og svimmelhed. Alt dette er naturligvis bivirkninger af medicinen, jeg lige nu får for at slå attaket ned. For at prøve at distrahere fra bivirkningerne greb jeg min Iphone og hyggede med Netflix i nattens dybe stille ro! Det virkede nogenlunde efter hensigten, og mit humør var OK, da jeg vækkede de andre.

Det er hårdt at have bivirkninger, og mange har derfor naturligvis en mening om at tage så store doser binyrebarkhormon, som Medrol jo er. Og bølgerne kan gå højt, når der argumenteres for og imod at byde sin krop sådan en omgang gift. Jeg hverken vil eller kan rådgive andre om, hvad der er bedst for dem, når valget står mellem Medrol eller ej.

Jeg ved bare, at jeg har en neurolog, som jeg er helt fantastisk tryg ved, og bevidstheden om at han kender mit forløb sammenholdt med hans erfaring og dialog med mig, betyder at jeg gerne tager bivirkningerne med, når han fortæller mig, at han mener det er et attak, jeg har lige nu (selvom jeg var i tvivl den her gang), og at en Medrolbehandling er eneste skud i bøssen.

Det kan godt være, at jeg græd lidt, da han anbefalede kuren for en uges tid siden, for jeg fik det virkelig skidt sidste gang, jeg fik Medrolkur! Men min neurologs ord om, at kuren var det eneste skud i bøssen for mig, gjorde ikke valget om behandling så svært. Så ville jeg da få vished om ikke andet!

Og nu er vi så nået til den del, som hverken handler om bivirkninger eller et sidste bedrøveligt skud i bøssen.

Min søde far kørte mig igen i dag til Sønderborg sygehus, hvor vi hyggede med termokaffe, hyggesnak og stille læsning! Det er sgu dejligt at have verdens bedste far lige ved hånden.

Lige nu sidder jeg og skriver det her blogindlæg med BEGGE hænder. Fordi jeg kan! Jeg har været i et tiltrængt bad i dag, og udover forskrækkelsen over, at Peter pludselig stod og kiggede på mig, da jeg åbnede øjnene med håret fuld af sæbe, så fik jeg en klump i halsen, da han udbrød “Hold da op mutti, du vasker hår med venstre hånd sgu da!”. Så hev han hev forhænget til igen og gik med hanhunden! I dag har jeg også skrevet en seddel, som alle kunne læse. Og så kan jeg bøje min tommeltot lige så meget jeg vil, så det går jeg rundt og gør sår’n lidt hele tiden!

Jeg er meget meget glad. Jeg er klar over, at det kan være svært at forestille sig den helt barnlige glæde jeg føler lige nu, og at det måske virker som små ting at kunne, men det er virkelig virkelig så fantastisk at kunne helt almindelige hverdagsting igen!

I eftermiddags sov jeg et par timer, og så vågnede jeg med en snigende matrikelkuller og havde brug for at se på andet end skadede og feberramte familiemedlemmer. Vi har nemlig fået en til med i klubben af sølle individer. Hjalte har meldt sig på banen med 39,6 i feber (for fanden da også). Så i skrivende stund har vi et rask medlem, som har barrikaderet sig på pigekammeret!

For at tage det der matrikelkuller i opløbet foreslog (læs: befalede) jeg Jeppe ud i bilen, så han kunne komme med mig til stranden. Hvad der i hans ører lød som ugens dårligste idé, endte faktisk med at blive en skøn og meget positiv oplevelse.

Jeg gik nemlig uden andre hjælpemidler end Jeppes arm, som jeg kun tyede til et par gange. Vi gik faktisk ca. 200 meter, og på den strækning fandt jeg en lykkesten og Sofus nåede helt ubemærket at svømme ud til to svaner for at – ja jeg ved faktisk ikke hvorfor… Jeg oplevede på stranden i dag, at mit venstre ben ikke føles så opgivende og ukontrolleret som for bare to dage siden, og jeg kan mærke, at den famøse stivhed og spasmerne ikke er så dominerende. Det føles næsten for godt til at være sandt!

 

Men det er sandt! Ogder er så meget mere, jeg gerne vil skrive, men min hjerne er ved at koge over. Den er speedet af medicinen og vældig vældig usamarbejdsvillig i forhold til at holde fokus og struktere (det har i sikkert bemærket ha ha ha), at huske, og egentlig bare slappe af og finde ro. (det er nok en bivirkning…)

Så nu vil jeg snuppe den der pragtfulde sovepille, der ihvertfald giver lidt søvn, og så ser jeg frem til sidste behandlingsdag i morgen, så jeg kan få bugt med det attak, som jeg jo har!

Det har været en fin dag, og alle får det godt herhjemme igen om et par dage.

Måske vil du også synes om

Ingen kommentarer

Skriv kommentar