2 I Fremhævet/ Livet med sclerose

Nej! sclerose kan ikke sammenlignes

Med jævne mellemrum dukker der personlige historier op i medierne om sclerose. Oftest er disse artikler meget ensidige og fortæller enten om, hvor syg og handicappet, man bliver af at have sclerose eller også hvor godt vedkommende klarer sig – trods sygdommen. Grundprincippet i begge slags fortællinger er, at journalisten har et ensidigt fokus og ofte vælger at gribe ud efter den mest unuancerede blyant til opgaven.

Men ligeså vel som man ikke vejer mindre af at stå på et ben på badevægten, så er sandheden omkring sclerose heller aldrig sort eller hvid. Det ved journalister godt, men deres opgave er jo at fortælle en historie, der sælger varen. I dag læste jeg en historie på Danmarks Radios hjemmeside om en kvinde med sclerose, som har rejst sig fra sin kørestol og nu løber igen. DET er da en god historie!

De gode historier i medierne, når det handler om sclerose er faktisk oftest noget med, at en scleroseramt trods alle odds rejser sig fra en stol og derpå løber allerhelvedes langt eller kan gå jorden rundt på 80 dage. Og hvis der er noget, der kan bringe en kørestolsbrugers pis i kog, så er det de gode historier om, hvordan man trods sclerose har rejst sig fra kørestolen, og kan berette om, hvor langt og hurtigt man nu kan bevæge benene.

Jeg er da også en af dem, som bliver vildt misundelig, når jeg læser den gode historie om folk med sclerose, der kan løbe til verdens ende. Men mens jeg er det (altså misundelig), sidder jeg dog og klapper i hænderne og hepper på hende eller ham, som stadig kan det, som jeg har vinket farvel til. Jeg bliver jo for pokker hverken mere eller mindre handicappet af at glæde mig på andres vegne, når jeg læser at vedkommende har formået at sparke sclerosen lige i klodserne og opleve glæden ved at kunne bruge benene igen.

Vi gør alle, hvad vi kan! Og vi gør det udfra de betingelser og vilkår, som sygdommen giver os. Vi er alle forskelligt ramt, og det er bare så sindssygt svært at forstå, også for dem som ikke har sclerosen som en del af deres hverdag. Derfor har vi brug for historierne. De skal være der! De skal skrives, deles og læses. Personfortællingernes berettigelse skal findes i det håb, det giver at vide, at sclerose ikke er jordens undergang. Og samtidig kan vi ikke heller ikke undvære historierne om, hvor galt det også kan stå til. For disse historier  giver perspektiv, så folk i bedste fald  lidt bedre forstår, hvad sclerose (også) er.

En ting er sikkert! Sclerose er ikke for tøsedrenge. Det er virkelig ikke for sjov, at sygdommen kaldes “de 1000 ansigters sygdom”, for den viser sig så forskelligt fra person til person. Det, som kan virke uoverstigeligt og uden for rækkevidde for den ene, er nemt for den anden. Jeg har med årene lært, at sclerose er en sygdom, hvor man med fordel kan nøjes med at måle sin succesrate udfra, hvad man selv kan og ikke hvad andre kan.

Noget af det vigtigste vi kan gøre, når vi bliver præsenteret for de gode enkeltmandshistorier om, at sclerosen gudskelov ikke har sit klamme invaliderende tag i alle, er skisme da at glæde os på hinandens vegne, når det går godt.  Jeg er klar over, at avisernes succeshistorier om folk fede liv med sclerose, afføder gode råd fra velmenende folk, der har læst med og nu ved et og andet. Verden er fuld af velmenende folk, og de vil altid være der. Både alle rådene og folkene. Det er så mit job at navigere udenom de af rådene, som ikke giver mening for mig og sige tak for resten.

obs:

Det her indlæg skulle egentlig have indeholdt to blommeopskrifter. En med blommesaft og den anden med blomme/rabarbermarmelade. Iiiihh altså! Men så blev jeg grebet af en god historie om Camilla. Du kan faktisk læse artiklen på Dr.dk, hvis du trykker her

 

Måske vil du også synes om

2 Kommentarer

  • Send svar
    Palle Jensen
    15. august 2016 kl. 23:12

    Kan vi være sikker på de 2 blomme opskrifter kommer i morgen så ?

  • Skriv kommentar